Autismo e famiglia

Cantautismo


“Parole e musica” per la comunicazione
Siamo un gruppo di genitori di bambini con autismo di Brescia e Provincia; ripercorrendo i nostri percorsi familiari e personali abbiamo cercato di individuare alcune indicazioni utili rispetto alla gestione della comunicazione ai fratelli e sorelle di bambini con autismo.

Vorremmo rivolgerci in particolare ad altri genitori che stanno vivendo l’esperienza di avere un figlio con autismo ma crediamo che alcune indicazioni possano essere utili anche per insegnanti o altri adulti che svolgano un ruolo educativo (es. catechisti, animatori gruppi giovanili, …)

Comunicare… non solo informare




La comunicazione è un processo complesso che non è possibile ridurre semplicemente al dare delle informazioni o alla sua componente verbale. Studi recenti hanno evidenziato che le parole riguardano solo il 9% di quanto viene mediato dalla comunicazione e che gli aspetti relazionali passano soprattutto attraverso il non verbale.
Oltre alle parole entrano in gioco il clima che si vive in famiglia, i gesti, le espressioni, i comportamenti ... in questo senso...

◦“è impossibile non comunicare”: è importante che ci sia coerenza tra il verbale e il non verbale; tra i due messaggi discordanti tenderà ad avere una maggior incidenza quello non verbale
◦è importante porre attenzione non solo agli aspetti informativi (cos’è l’autismo, …) ma anche agli aspetti emotivi e relazionali (cosa si prova, come si sta, …); un buon clima relazionale ed emotivo, oltre a favorire la crescita della persona, rende anche più efficace il passaggio di informazioni
Perché comunicare la diagnosi di autismo ai fratelli

Pensiamo che ci sia da parte dei fratelli il diritto a sapere e, di conseguenza, il dovere del genitore a spiegare. E’ compito del genitore (dell’adulto) aiutare il bambino a “dare forma alla realtà” fornendogli quanto gli serve per il raggiungimento di questo obiettivo

...“è stata colpa mia?” ... “i miei sono preoccupati perché sono stato cattivo?”… Sapere è tranquillizzante; permette di confrontarsi con la realtà e di contenere le fantasie, paure, sensi di colpa
◦...“perché mio fratello fa così?” … Sapere permette di leggere in maniera più adeguata la realtà
◦...“mi hanno detto che mio fratello è matto” ... “mi tirano in giro per via di ...”... Sapere può fornire strumenti utili in grado di aiutare i nostri figli nei rapporti fuori dalla famiglia con amici, compagni di scuola, ecc. non sempre capaci di confrontarsi correttamente e serenamente con la realtà del “fratello con autismo”
Prima, dopo, sempre...

Rileggendo la nostra storia abbiamo individuato momenti con caratteristiche diverse ...

◦Prima ... c’è un prima della diagnosi caratterizzato dalle incertezze, dalla preoccupazione, dalla necessità di assenze dei genitori per i controlli, le sedute di osservazione ... Tutto ciò può incidere pesantemente sul clima familiare; è importante trovare il modo di comunicare quanto sta succedendo al fratello / sorella per evitare che venga letto in termini persecutori (vissuti di abbandono, sensi di colpa, ecc.)
◦Dopo ... a diagnosi avvenuta, pur con le preoccupazioni del “cosa succederà da adesso in poi” e la necessità di metabolizzare l’evento, l’attenzione si sposta sugli aspetti operativi, sul confrontarsi e imparare a convivere con la realtà dell’autismo e di proprio figlio con autismo. Questo percorso riguarda anche i fratelli / sorelle, diventa quindi importante aiutarli a capire
◦Sempre ... dal momento della sua comparsa l’autismo resterà come presenza costante nell’esperienza della famiglia. Non è una presenza statica ma si modifica nel tempo perché cambia il bambino / la persona con autismo così come cambiano tutti i membri della sua famiglia. Per lo stesso motivo non è possibile pensare alla comunicazione in famiglia sull’autismo come qualcosa che si esaurisce nel tempo ma come un processo continuo.
Cosa dire

◦Non mentire nè eludere le domande
◦“si chiama autismo” ... E’ importante parlare di autismo chiamandolo per nome; i “giri di parole”, i silenzi, ... rischiano di trasmettere l’inquietante immagine di una “cosa” talmente brutta da non poter essere neppure nominata
◦“l’autismo è ...” E’ importante dare, per quanto possibile, una informazione chiara con attenzione alle domande che vengono poste
◦“hai ragione ad arrabbiarti se rovina i giochi camminandoci sopra”... E’ importante legittimare l’espressione di emozioni negative così come...
◦“è proprio bravo a ...” “è stato bello fare ... insieme” é importante riconoscere e valorizzare l’espressione di vissuti positivi
◦la “palla al piede” ... E’ importante che il fratello con autismo non venga vissuto solo come limite (i limiti ci sono, inutile arrampicarsi sui vetri per negarli) ma anche come risorsa per tutta la famiglia e persona portatrice di competenze e capacità
Come dire

◦Attenzione all’età, ai bisogni e caratteristiche del fratello. La comunicazione è un processo che deve adattarsi alle caratteristiche delle situazioni e delle persone in gioco
◦Attenzione a non dire troppo ... comunicare al fratello non significa invaderlo di tutte le informazioni che abbiamo ma selezionarle in base a ciò che viene domandato
◦Attenzione ai ruoli: il fratello non deve essere investito da troppe responsabilità. Ogni fratello ha dei doveri rispetto alla famiglia e ai propri fratelli ma questo non deve ledere il suo diritto a vivere la propria vita nel presente e rispetto al futuro
Salutandovi ...

...vorremmo richiamare ancora due aspetti:

◦Attenzione a segnali di disagio: vivere l’esperienza di un figlio con autismo in famiglia può essere anche molto faticosa e/o dolorosa. In alcune situazioni può essere importante valutare l’utilità di un aiuto esterno (per sé, per il/la partner, per i propri figli)
◦Attenzione ai rapporti con l’esterno della famiglia: può capitare, soprattutto nei primi tempi, che ci sia una chiusura della famiglia verso l’esterno. In alcuni momenti, in alcuni casi, questo può essere normale ma è importante per tutti mantenere attivi contatti con l’esterno. In alcune situazioni questo richiede anche l’attenzione alla tutela dei fratelli rispetto a comportamenti, affermazioni, dinamiche che possono diventare troppo pesanti e/o problematiche per loro
Ci rendiamo conto che molti degli aspetti considerati avrebbero meritato un maggior approfondimento ma abbiamo preferito di delineare delle sintetiche linee guida che possano servire da stimolo per un’autonoma riflessione. Pensiamo anche che non sia possibile, per quanto detto, definire una modalità e dei contenuti “buoni per tutti” ma che sia compito di ogni genitore (ogni adulto) interrogarsi e definire parole e modi adatti alla propria specifica situazione.


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Come comunicare ... bhe qui nel sito se vuoi qualche idea prova a dare un'occhiata anche a .....
Mio fratello è diverso
Il mio compagno di classe è diverso
Conoscere l'Autismo campagna informativa sull'Autismo curata da Autismo Europa per l'anno europeo delle persone disabili - EYPD 2003 (richiede Acrobat Reader)
Conoscere l'Autismo (testo completo e volantino) campagna informativa sull'Autismo curata da Autismo Europa per l'anno europeo delle persone disabili - EYPD 2003 (richiede Acrobat Reader)
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