domingo, 27 de maio de 2012

Mãe ensina médicos a lidar com crianças que sofrem de autismo



Portia Iverson falou durante a Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia. Ela também pediu mais pesquisas e novos remédios contra a doença.
Cerca de 200 neurologistas, com anos de experiência em sua área, lotam a sala. Na frente de todos está Portia Iverson, de fala pausada, dando explicações detalhadas para a platéia formada quase que exclusivamente por pessoas com muito mais conhecimento científico do que ela. Mas quem é essa mulher sem formação acadêmica que ousa ensinar cientistas? A resposta é simples: Portia Iverson é mãe.
E não qualquer mãe. Ela é mãe de Dov, um jovem americano diagnosticado aos três anos de idade com autismo severo. Desde que descobriu a doença, Iverson e seu marido se dedicaram à causa das crianças autistas e fundaram uma organização não-governamental que pede mais pesquisas sobre a doença – a CAN, sigla em inglês para “Curem o Autismo Agora”, que também significa algo como “é possível” .
Portia Iverson foi uma das convidadas especiais da Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago, nos Estados Unidos. Sua missão? Ensinar os médicos a lidar com crianças autistas, baseada em sua experiência de mais de dez anos cuidando de Dov. E mais: contar os principais problemas que ela enfrenta, para tentar sensibilizar e oferecer informações para novas pesquisas na área. 
Para todos
Os conselhos da americana foram ouvidos por médicos, mas, segundo ela, são para serem seguidos por qualquer pessoa que conviva com autistas. O principal é: “Não aja com a criança como se ela tivesse uma deficiência mental”. “Mesmo com as que têm autismo severo e que parecem não estar ligadas no nosso mundo. Elas podem muito bem estar ouvindo, prestando atenção, entendendo”, diz Iverson.
Ela recomenda que os problemas e as frustrações do autismo não sejam discutidos na frente da criança, mesmo quando ela pareça estar distraída com outra coisa. “Se elas estiverem entendendo vão se assustar mais ou se fechar ainda mais em seu mundo”, afirma.
Outro conselho importante, segundo ela, para médicos e pais, é levar a sério os problemas das crianças. “É tão cansativo cuidar de um autista que às vezes achamos que tudo é culpa da doença. Se a criança está mal humorada, com dor de barriga, com dor de cabeça ou com qualquer outro problema, falamos ‘ah, é só o autismo’. E isso não é bom, porque corremos o risco de deixar passar algum problema sério”, diz. 
Concentração
Ela explica que não adianta querer atrair a atenção da criança quando ela se concentra em alguma coisa. Primeiro, porque ela não tem controle sobre isso. Segundo, porque não se sabe se ela é mais feliz interagindo com os outros do que fechada em seu mundo. “É como quando temos uma crise de compulsão e comemos demais. Alguém gosta disso? É claro que não, mas não podemos nos controlar. Multiplique isso por um milhão e terá o que acontece com as crianças autistas. Aposto que elas preferiam estar brincando com as outras na rua, mas a atração por outras coisas é muito, muito forte”, conta.
Portia Iverson também aproveitou a oportunidade para pedir que os médicos se esforcem na busca por novos remédios e, se possível uma cura. “É extremamente frustrante. Há dias em que Dov acorda, senta na cama e agarra os olhos, se arranha, se coça, grita. É uma coisa que cansa a gente só de olhar. Daí o surto passa e ele volta ao normal. Precisamos de remédios que controlem essas coisas, pelo bem de nossos filhos”, pediu ela.
Fonte: Portal G1

quarta-feira, 16 de maio de 2012

O AUTISMO E O POTE DE MEL




silvania Mendonça Almeida margarida

O mel é o néctar dos deuses. É o açúcar da natureza. Fez pré-história predatória e depois história no Oriente Médio, no Egito e depois mundo afora. Quando os antigos Egípcios faziam as suas expedições, conservavam a carne em barricas cobertas de mel! A chamada "Lua de Mel" tem a sua origem no costume romano em que a mãe da noiva deixava em cada noite, na alcova nupcial, à disposição dos recém casados, um pote de mel para "repor energias". Esta prática durava toda a lua...

É a delícia que se prova e oferece o sabor magnífico e degustador. Os fazedores de mel, abelhas e formigas trabalham para si, em sociedade, para colher resultados casulados e temperados ao sabor da felicidade.  Diariamente uma abelha percorre 40 km e visita cerca de 7200 flores para produzir 5 gramas de mel. Mas tais insetos não sabem que trabalham para o homem, oferecendo o néctar dos deuses. Trabalham e trabalham. Nada pedem em troca, oferecendo aos indivíduos um alimento de alto valor nutritivo.

É isto mesmo. Formigas na África também fabricam esta bebida dos deuses para suas companheiras de inverno. Reproduzem o mel para alimentar as companheiras no fundo do formigueiro. E não se queixam. E la vai a história do mel com seus exemplos positivos de perfeição.


Provar mel é provar alegria, felicidade.  Exemplo natural para todos os seres viventes. E o que dizer dos favos do mel, da lua de mel, dos arquétipos que o mel inspira. O mel está nas cores delicadas e nos ambientes coloridos. Está nas jóias raras e nos banquetes mais preciosos. Toda situação delicada tem sabor de mel. Nada mais ofuscador e magnífico. O sabor de mel está em toda gastronomia, em todo chá inglês, em toda tradição.  Basta as abelhas consumirem o pólen das flores, encontrarem-se em reunião e produção e pouco tempo depois se descobre o resultado: potes e potes de mel. O mel também inspira oficina de ideias em festas, no ambientes ensolarados e a ideia de adoçar o mundo, com músicas, receitas saborosas e o leite quentinho do adoçado com mel.

E suas outras atribuições? Não há o que falar. O mel é remédio, tem efeito para diversas curas, limpa os pulmões e respirações. E lá se vai. Sempre positivo e lindo! Deliciosa de se contar e provar.  A ação do mel sobre a longevidade humana deve-se não só à sua alta ação energética, mas fundamentalmente às enzimas, às vitaminas e à compleição de elementos químicos, extraordinários para o bom funcionamento do organismo humano. 
E assim, de deleite em deleite, lá vai o mel história afora, transmitindo o seu benefício a todos seres humanos, sem discórdia, adoçando a vida, amenizando atitudes  e encantando com o seu gosto.Mas por que falar tanto em mel, se gostaria mesmo de falar  e escrever sobre autismo! O que tem a ver esta minha comparação sem sentido! Esquisita por assim dizer!

O mel está na boca de todos, na casa de todos e eu nada tenho com isso!  Potes e potes de mel puro são comprados nos supermercados do mundo todos os dias.  E eu com isso?
Poderia eu comprar potes e potes de autismo e adoçar, nem que seja por um só instante, a boca de alguém. Não e não!  A boca não teria jeito, mas o coração sim. Gostaria de adoçar o coração de alguém. Um único coração. Que ele meditasse sobre o que é o autismo.

Dizer para os compradores de mel, que uma criança autista é como o mel que se coloca na mesa e na geladeira. Doce, pura e silenciosa. Os olhos então, meu Deus! Que olhos mais encantadores! Puros e meigos! Inocentes e imaculados!  Deleites de mel!

Dizer aos provadores de mel o seu significado desconhecido, sua história mal-contada. Dizer que o autismo nunca teve uma pré-história. Ensinar que o autismo tem potencialidade de desenvolvimento psicomotor sim. É como uma fábrica de produção de mel. Na sua ingenuidade e nas vivências corporais dos acometidos com o autismo o valor afetivo se instala e modifica nossas vidas.  Há também  o papel dos estímulos ambientais no desenvolvimento cognitivo, afetivo e social da criança autista.Como separar a metáfora do mel do autismo? Impossível! O mel não é tão-somente o das abelhas, das formigas, dos industrializados. Existe o mel do coração e da alma. Querer conhecer e amar, por assim dizer, se permitir e se envolver.

O Mel que nasce na lá na mais ínfima fibra do ser, que se fortifica contra qualquer doença e passa a conhecer o autismo.

O que dizer sobre a família? Por experiência própria digo que a família passa a buscar e aprender o que até então desconhecia. Mas família que convive com autismo, não precisa tão-somente ensinar. Ela precisa aprender também. Fico a imaginar se a uma família que tem um filho autista consegue aprender todo o atendimento multidisciplinar que o autista precisa!  Sinceramente, eu não consegui. E nas minhas leituras e escritas diárias tenho a reportar que ninguém sabe. Cada dia um novo dia e um novo instante. Esta é minha opinião. Mas o caminho continua.

A proposta da educação e suas competências entram como os recursos mais viáveis do pensamento pedagógicoTodo empenho é válido no processo de mudança dos canais que propiciem a evolução da nossa querida criança autista, adotando como pedestal e como suporte a educação, audácia impreterível da mais expressiva opulência sentimental...

A educação especial entra na listagem dos novos expedientes e de outros que podem potencializar as “abelhas” profissionais em termos de  novas descobertas para o autismo.  No painel em que se insere o autismo, a partir de  idéias inovadoras no campo da educação “a colméia” produzirá mais néctar do conhecimento. O conceito de liberdade para o autista poderá ser acompanhado de disciplina, de expressão individual e direitos naturais. E, porque não dizer? Políticas públicas! Cobrar do Estado o papel que Ele se nega a prestar.

É preciso, no entanto, adequar a aplicação destas idéias em evidência, de forma inteligente, a partir de uma experimentação consciente. Que os resultados apontem com segurança os efeitos  positivos de uma  nova experimentação deste “mel” poderá produzir para nossas crianças, para fortaleza da alma.  Quando digo aqui a palavra “criança” não me refiro à idade cronológica, mas  somente ao fato de existirem nos nossos lares, pequeninos, adolescentes e adultos autistas com olhos de criança, “com sabor de mel”. Este sabor enseja ainda novas idéias na educação.  Livros e livros já foram escritos sobre. São motivos de teses, dissertações de mestrado e tcc’s. Mas ainda não responderam uma única pergunta! Como sustentabilizar a ignorância do Poder Público sobre o autismo!

Certa vez, uma única vez, gostaria de demonstrar as minhas palavras sobre a educação especial para os políticos, mas  eu teria o sabor da revolta e isto não quero. Não tenho vergonha de dizer que já sofri muito e ainda mantenho a ideia que preciso colher “mel”, vários “potes de mel” sobre o autismo. Oportunidades existem.

Mas a educação está aí e existem educadores “abelhas” que arquitetam muito bem a nossa sociedade. Portanto, consecutivamente, o autista reverencia a extensão lúdica e brincalhona da sua aprendizagem. Possibilita-lhe o aparecimento de suas díspares linguagens, sua leitura do mundo e sua extrapolação para se mostrar como “néctar de suas flores”, e,  não precisarão de palavras.  O professor, os profissionais terapeutas, os pais como mediadores, irão proporcionar a qualidade escolar da verdadeira inclusão, da verdadeira interação do autista com o mundo. E a continuidade da sua imagem e da sua expressão corporal.

O material didático na educação especial e todo aparato de desenvolvimento, previsto em currículo interdisciplinar, proporcionarão  aos autistas a iniciação ao processo de alfabetização e a aquisição de importantes valores que servirão de alicerce na formação de suas personalidades. O autista sabe organizar de forma estereotipada o seu mundo a partir do seu próprio corpo, mas ele sabe. É só investir na produção deste “mel”.

No cotidiano do espaço escolar, sob os novos olhares docentes das “abelhas mães” que dimensionam as imutáveis persecuções do imaginário infantil, elas não deixarão de proteger o seu “mel”,  seus desejos, interesses, elaborações próprias, fantasias, experimentações e seus tateios no mundo. Criança autista também tateia o mundo. Ah! Como tateia!

Há em mim uma latência constante em escrever, escrever sobre o autismo. Mas devo parar. Novamente ler e aprender! Novamente escrever.  Para dizer a verdade, estou agora um pouquinho sem tempo.

Hoje de manhã prometi para o meu filho que iria ao “supermercado comprar um potinho de mel”. Não aquele mel açucarado e falso. Um mel verdadeiro com sabor de “quero mais”  e de certeza que ele voltará a provar de tão saboroso alimento natural. Afinal, o que seria do ”mel” se não existisse em nossas vidas, nossos filhos autistas!


terça-feira, 15 de maio de 2012

Projeto filantrópico ajuda na reabilitação




 


No último domingo comemorou-se o Dia das Mães, mas para a dona de casa Márcia Maria de Barros, 33, o presente chegou há dois meses, quando o filho dela, Luiz Fernando Barros de Amorim, de seis anos, começou a demonstrar afetividade com sorrisos, trocas de olhar e carinhos. Gestos comuns em crianças desta idade, mas raros em um autista. Nando, como é chamado pela mãe, foi diagnosticado aos dois anos de idade, depois que Márcia, que tem outros quatro filhos, percebeu que ele era diferente dos demais.


 


"Com dois anos meus outros filhos já falavam, mas o Nando não. Eu chamava por ele, mas ele não respondia, sempre queria brincar sozinho, não reclamava de nada", lembra.


Foi então que Márcia buscou ajuda profissional. Procurou um neurologista, que diagnosticou Nando como portador de Síndrome de Autismo. O médico encaminhou o menino para tratamento no Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSI), unidade estadual de saúde. Lá a mãe recebeu orientações de como cuidar do filho especial. "Eu trabalhava como auxiliar de limpeza, mas tive que deixar o emprego para ficar tempo integral com o meu filho. Ele precisa de cuidados 24 horas por dia", afirma.


O presente do Dia das Mães de Márcia chegou quando ela conseguiu uma das 15 vagas disponibilizadas pelo projeto de Equoterapia desenvolvido pelo Serviço Nacional de Aprendizagem Rural de Mato Grosso (SENAR-MT) em parceria com o Espaço Hípico Rancho Dourado, em Cuiabá. A coordenadora da equipe de Pedagogia do SENAR-MT, Tatiana Perondi, explica que o projeto de Equoterapia é filantrópico e por meio dele o SENAR visa proporcionar ao indivíduo o desenvolvimento de suas potencialidades, respeitando seus limites e visando sua integração na sociedade.


"O projeto só pode funcionar por meio de parceria entre o SENAR e os Centros Hípicos, Sindicatos Rurais e/ou Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs). Para esse atendimento acontecer o SENAR entra com uma ajuda de custo e o parceiro com a estrutura necessária", completa.


O Espaço Hípico Rancho Dourado definiu que iria disponibilizar um dia da semana, às quartas-feiras, para atender os 15 beneficiários do projeto. Cada um participa de sessões de 30 minutos com o cavalo e mais dois ou três integrantes de equipe disciplinar formada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicopedagoga, psicólogo e auxiliares de pista. Nando chegou quieto, alheio ao ambiente a sua volta. Ao subir na égua Lady, deu o primeiro sorriso demonstrando que estava pronto para a sessão de equoterapia. "Ele só aceitou subir no cavalo no terceiro dia, agora já vem todo animado", afirma a mãe empolgada.


Em apenas 60 dias, Márcia já percebeu que Nando estava mais tranquilo, começava a interagir com as pessoas e demonstrar interesse pelo cavalo. "Como ele não fala, percebo os sentimentos dele pela expressão. Quando digo que é hora de ver o cavalo, ele já muda a expressão". E completa: "Meu filho está se desenvolvendo. Estou muito feliz. Não deixo de vir às sessões", diz ao lembrar que para o filho participar da sessão, eles que moram no bairro Parque Sabiá, em Várzea Grande, precisam pegar dois ônibus e caminhar mais 15 minutos até a hípica, são quase duas horas de trajeto.


De acordo com a psicóloga da equipe multidisciplinar que acompanha o tratamento de Nando, Andrea Amude, a percepção da mãe em relação ao tratamento do filho está correta. "Estamos percebendo essas melhoras no Nando. O que é muito positivo. Com apenas dois meses a evolução apresentada por ele é muito rápida", avalia. Para a profissional o principal progresso apresentado pelo menino foi em relação à afetividade. "Sabemos que os autistas têm dificuldades de interação social e durante a última sessão Nando passou a mão na minha cabeça e puxou para perto dele. Isso para uma criança que tem autismo é uma evolução tremenda", compartilha a psicóloga.


O fisioterapeuta Daniel Penha, integrante da equipe multidisciplinar do projeto, explica que a única exigência para a prática da equoterapia é que haja uma recomendação médica, pois não há limite de idade e as indicações da equoterapia são para tratamentos de outras patologias como para pessoas acometidas por paralisia cerebral, Acidente Vascular Cerebral (AVC), problemas neurológicos ou físicos, lesões tóraco-lombares, distúrbios psicológicos, distúrbios mentais, esquizofrenia, depressão, transtorno de ansiedade, Síndrome do Pânico, entre outras. "Muitos pais que não têm a informação sobre a equoterapia acham que os filhos deles vão chegar aqui e simplesmente dar 'uma voltinha a cavalo'. Mas, com o tempo e com o tratamento eles veem a evolução dos praticantes e percebem o quanto a equoterapia é importante, percebem o quanto os filhos melhoram com o tratamento", argumenta.


A proprietária da hípica, Ana Julieta Pompeu de Barros, diz que nestes três anos de parceria com o SENAR já realizou mais de dois mil atendimentos gratuitos voltados à população de baixa renda. Durante esse período, muitas mães tiveram a felicidade de ver seus filhos apresentando melhoras como a experiência que pela qual Márcia está passando. "As mães que conseguem uma vaga para o tratamento de seu filho ficam devotas da equoterapia, ficam gratas pela melhora que os filhos apresentam de forma tão rápida. As mães ficam realmente impressionadas e fazem propaganda boca a boca. Tenho uma fila de espera com mais de 300 pessoas", contabiliza.


Márcia conta que o pai de Nando, Roney Amorim da Silva, 27, é frentista de posto de gasolina e que sem o salário de auxiliar de limpeza que ela recebia o orçamento familiar ficou apertado. "Eu jamais teria condições de manter meu filho na equoterapia. Eu não posso trabalhar para poder cuidar dele. Se não fosse o projeto eu não estaria aqui e ele não teria essa evolução. Agradeço muito por ter esse projeto em nossas vidas", diz.


"A equoterapia é uma terapia cara, por envolver um animal como o cavalo, gasta-se muito com a manutenção. Além disso sempre temos dois profissionais, pelo menos, acompanhando cada praticante. Sabemos que poucas pessoas tem acesso ao tratamento privado", informa a psicóloga. "O projeto do Senar possibilita que nossos praticantes de quarta-feira possam ter um tratamento que eles jamais teriam, já que por mês o custo seria em torno de R$ 300. O valor acaba dificultando o acesso", cita.


O fisioterapeuta Daniel Penha acredita que o convênio com o Senar contribui para deselitizar a equoterapia, ampliando o tratamento para pessoas com poder aquisitivo menor. "Essa parceria veio em boa hora. É gratificante ver a melhora de cada um que vem aqui", afirma.


A psicóloga Andrea ainda ressalta: "Após ver a evolução deles é uma realização e sem esse projeto essa evolução não seria possível".


PROJETO - O Serviço Nacional de Aprendizagem Rural de Mato Grosso é o único SENAR do Brasil que oferece o projeto de Equoterapia como uma das atividades do Programa Especial Apoena, que na língua tupi-guarani quer dizer "aquele que enxerga longe". O programa tem por objetivo a qualificação de pessoas com necessidades especiais, estimulando a participação de deficientes nos cursos ofertados pela instituição. Todo Senar segue o programa da instituição sediada em Brasília (SENAR Central), mas tem autonomia para definir projetos próprios. A equoterapia consiste em um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo, dentro de uma abordagem interdisciplinar. As atividades são desenvolvidas pela equipe multidisciplinar.


De acordo com o supervisor do SENAR-MT, Rodrigo Fischdick, responsável projeto de Equoterapia no Estado, a primeira parceria foi firmada em janeiro de 2007 com o Centro Equestre e de Equoterapia de Várzea Grande. Atualmente, o SENAR-MT mantém oito convênios, sendo dois em Cuiabá (Rancho Dourado e o Centro Hípico de Cuiabá), em Santo Antonio do Leverger (parceria com o Sindicato Rural), em Lucas do Rio Verde, em Tangará da Serra, em Sorriso e em Sinop, onde os convênios foram assinados com as Apaes locais. Cada um dos parceiros tem a meta de atender 15 praticantes por mês. Em 2011, por meio dessas parcerias foram oferecidos 3038 atendimentos de Equoterapia, atingindo 1.298 pessoas no Estado.


Assessoria de Comunicação do Sistema FAMATO / SENAR-MTwww.sistemafamato.org.br


 

terça-feira, 8 de maio de 2012

Autista rouxinol cantante ! !





silvânia mendonça almeida margarida


Quero contar
Cristais e pensamentos
Desabafos e fingimentos
Escuta, sou eu
A lhe cantar e soprar
Ao pé do ouvido.

Escuta , sou eu
Reticente e tímido
Não diga não
Coisas do dia a dia


A partir de hoje,
em todas as manhãs,
Traga-me um pequeno texto livre.
Uma história qualquer
que tenha acontecido
na vida dos normais
quero aprender a soletrar
a história conclusa.


Diga algo de cor
Vem contar por escrito
as coisas que acontecem todos os dias.
O cotidiano de cada um.
Mesmo que pareça
um fato autístico
Faça de conta
Sou rouxinol
Que sou normal.


 Faça de conta
que tudo é uma brincadeira.
Em casa, você arranja
um tempinho,
passa a para minha evidência
para o papel um pouco da vida.




Mas, por hora , escuta, preste atenção,
Por hora, neste instante,
Diga para a borboleta que não sou vazio
Diga ao passarinho que canto nos ninhos
Diga as pedras que estou nos caminhos
Diga as aves que subi em árvores
Diga aos anjos que entrei nas grutas
Às tartarugas que brinquei nos mares
Que ao sol que vi sua sombra
Às estrelas que vi cintilantes
Que vi a proeminência de ser livre
Ao passar por aqui...




Mas, não se esqueça também
que
Autismo é santidade
Pois quando se ama
Na esteira do meu mundo
Toda história de amor brilha
E nunca mais ninguém
vai chorar, nunca mais...




Autista cantante sou
Rouxinol????
Quero contar
Cristalizações
Desabafos
Escuta, sou eu
A lhe cantar
Que da minha maneira
Embora eu sofra
Os vazios são tristes....
Mas sempre verdadeiros.
Registra se puder o meu espanto
E conta a todos o meu encanto...

terça-feira, 1 de maio de 2012

A definição possível de autismo




Dificuldades na linguagem, na interação social e de comportamento 
são as principais características da doença

     O autismo se caracteriza por atraso no desenvolvimento da linguagem e da comunicação por outros meios, como gestos; dificuldades de interação social, comportamentos estereotipados e movimentos repetitivos. Pode se manifestar precocemente, no primeiro ano de vida, ou de modo tardio, após o segundo aniversário. A capacidade intelectual varia desde o déficit cognitivo até um grau de desempenho acima do normal. É comum que haja outras doenças genéticas ou neurológicas associadas ao autismo.
      
     Autismo clássico: É aquele em que a criança parece alheia ao que se passa à sua volta.
Síndrome de Heller: Ou Transtorno Desintegrativo da Infância. Em geral, aparece após os 4 anos e causa retardo grave.
     
     Síndrome de Rhett: Acomete quase sempre as meninas, que, a partir dos 2 anos, apresentam sintomas como movimentos repetitivos com as mãos, isolamento e um quadro degenerativo grave. Hoje já se sabe que é causada por uma anomalia no gene mecp2, e, por isso, na nova classificação, ela deixará de ser considerada uma forma de autismo.

     Síndrome de Asperger: As crianças têm cognição normal ou acima da média, mas apresentam comportamentos e interações características do autismo.

     TID/SOE: Ou Transtornos Invasivos do Desenvolvimento sem Outras Especificações.
Nele,o quadro é mais leve, e dificilmente há outras patologias.

O Globo Saúde
LILIAN FERNANDES

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