sábado, 31 de julho de 2010

ANDRÉ E A ESTIMULAÇÃO ESCOLAR




silvania mendonça almeida margarida


As aulas ministradas ao André Luís têm como objetivo principal trazer ao âmbito escolar a maior quantidade de estímulos sensoriais (tanto psicológicos, quanto físicos), para que ele possa encontrar, através deles, uma maneira mais fácil e eficiente de se adaptar frente às dificuldades e aos desafios encontrados hoje em seu dia a dia.

Quanto fora da sala de aula, para que todo espaço físico da escola seja aproveitado e explorado ao máximo, André tem demonstrado esperteza com as atividades desenvolvidas. As principais atividades lúdicas são a pintura, modelagem com massinhas, os brinquedos fornecidos pela escola. O intuito é sempre trabalhar o lado sensorial e social que o André tem dificuldades ao longo de sua vida que aqui em casa, como na escola, tem maravilhoso aprendizado. Há através das atividades estimuladoras uma interrelação entre as escolas que o André freqüenta e até mesmo consigo mesmo. Lá ele é feliz e estimulado. Como por exemplo, aulas com músicas são realizadas com o intuito de estimulação escolar na vida autística do André.

Os jardins e espaços livres também são utilizados para que André tenha contato direto com o meio ambiente, e para que possa ampliar seu conhecimento com as inúmeras formas e texturas existentes. Realizamos também atividades com água, em diversas temperaturas (morna, natural e gelada), onde o André pode colocar as mãos e perceber diferentes temperaturas. Isto é feito aqui em casa.

André Luís, durante as aulas, tem demonstrado ser muito esperto, mas a agitação é algo constante. Tem maior interesse pelas atividades que envolvam sons, desenhos e pinturas com tinta.

Seu desenvolvimento é considerado bom, tendo respostas rápidas para cada atividade aplicada em sala, embora não saiba cores. Tem uma facilidade impressionante para aprender canções e versos ritmados. Os sons não são estridentes, são baixos e a ecolalia se faz presente. Fala muitas palavras erradas, mas é ritmista. Falaremos disto depois...

Assim, temos como objetivo principal, fazer com que seu desempenho durante as atividades seja aprimorado todo o tempo em que estiver com ele, que a integração seja estimulada e organizada, o resultado motor seja eficiente ao longo do processo de tratamento.

quinta-feira, 29 de julho de 2010

A TERAPIA OCUPACIONAL E O ANDRÉ LUÍS







silvania mendonça almeida margarida




A terapia ocupacional é desenvolvida com o André para que favoreça sua percepção de grupo, que envolvam regras para favorecer a noção de regras, limites e combinados. André apresenta dificuldade para obedecer às regras impostas, e nota-se a grande importância de se trabalhar essas questões, principalmente em relação a limites e combinados.

São trabalhadas constantemente a independência nas AVD’s; coordenação motora grossa e fina, colagem, atividade de grãos, pintura livre e desenho livre e direcionado. Apesar de André permanecer pouco tempo nas atividades, conclui todas as atividades impostas a ele.

Na escola apresenta-se tranquilo e atento às aulas, embora com a interferência do psiquiatra e da psicóloga. No entanto, oferece resistência em estabelecer relações, perceber o próximo e se socializar com os demais. Portanto, sempre, como pais de um autista, estamos trabalhando estas questões. Desenvolvemos, também, atividades que ampliem sua capacidade de resolver problemas, ampliar seu tempo de permanência nas atividades e desenvolver sua noção espacial e temporal.


De acordo com a sua terapeuta ocupacional, se deve continuar o trabalho dessas questões e estimular independência nas AVD’s; ampliar seu senso de competência e sua auto estima; favorecer noção de regras e limites, estimulando a noção de grupo.

quarta-feira, 28 de julho de 2010

PRESENTE DO MEU AMOR





silvânia mendonça almeida margarida


Pudera eu ter o dom da poesia
Para que eu nas rimas da harmonia
Gritar em benesses a alegria
Do grande amor que você traz

Pudera eu saber o som da melodia
Para que nas claves da perfeita sintonia
Cantar com intensa emoção
Quão belo você é

Ah! Se eu tivesse o dom da escrita
Para que nos cadernos de clareza e vida
Pudesse narrar, sem nada faltar
A história dos seus tempos de amor

Quisera eu ter o dom da magia
Não mais aqui, mas muito além
No seu mundo autístico e encantado
Nunca deixar de existir

Ser por merecer um determinado dia
O dom da vida e da ilusão
Para reter você junto a mim
Não somente por uma semente
Mas por toda eternidade

A MÚSICA COMO EFEITO EDUCACIONAL


A música é para criança o que o canto é para o pássaro; em cada uma há um germe de musicalidade cujo cultivo tem, necessariamente, de ser feito para se estimular e favorecer o despertar de vocações raras e preciosas.


A música é um fator educativo de primeira grandeza e, ensinando as crianças a amá-la e a cultivá-la, estaremos promovendo a elevação espiritual dos homens de amanhã." (Inah de Melo)

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"A música é tudo aquilo que soa bem. A música inteligente é a que fala ao coração e, por intermédio do ouvido, emociona e fortifica a alma do homem, com pensamentos e melodias." (Johan Matheson)

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"Música é a arte de combinar os sons de maneira agradável ao ouvido. " ( J.J. Rousseau)

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"A música é uma revelação mais sublime que toda sabedoria e toda filosofia." ( L. Van Beethoven)

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"Música é a linguagem da emoção." ( Richard Wagner)

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" A música é o coração da vida; por ela fala o Amor; sem ela não há bem possível; com a música tudo é bom." ( Franz Liszt)

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A música vem, em sua evolução natural, acompanhando a Humanidade através dos séculos, e cada vez mais, firmando-se como um poderoso auxiliar de que se utilizam os educadores para, de modo agradável e eficiente, poder influir na educação moral, cívica, psíquica estética e artística da criança. De há muito que os psicólogos e psiquiatras vêm se batendo pela importância das primeiras emoções na formação da vida emocional das crianças. E a música atua como uma verdadeira energia, capaz de influir beneficamente na educação dos sentimentos - seu principal objetivo. Nada melhor do que uma bela música para fazer uma alma vibrar de entusiasmo ou de qualquer outro sentimento e, assim, compreender, de maneira sensível, isto é, de sentir um fato explicado.


A música representa, pois, o meio mais eficiente para a elevação da criança, expressando os fatos de um modo mais interessante, mais acessível, encaminhando-se ao sentimento - esteio da educação.


As musas teriam legado ao homem os segredos da harmonia a fim de que os movimentos da alma pudessem ter equilíbrio; e os segredos do ritmo, a fim de que os gestos e atitudes do corpo ganhassem em graça, medida e precisão. Com esta imagem, exaltava Platão o valor da arte, procurando demonstrar a sua importância na formação humana. Mas referia-se de modo particular à música, sem dúvida, de todas as artes, aquela de mais variados recursos educacionais. Nenhuma apresenta, com efeito, a mesma flexibilidade de recursos, o mesmo poder de comunicabilidade, a mesma singeleza de graduação. A música serve a tudo e a todos. É tão natural que já se encontra implícita na linguagem...

segunda-feira, 26 de julho de 2010

ENVIE ALEGRIA AO AUTISTA!!









silvânia mendonça almeida margarida



Envie alegria ao autista
Se for possível, manda-lhe dizer:
Que é lua cheia
E que a casa não está vazia
Os pensamentos não são fugazes
As palavras sempre e nunca foram abolidas
dos dicionários médicos, da saúde e das doenças
Que você adora seu carinho e beija-lhe a fronte
Ensina-lhe o que é ser beijado, querer colo e amassos

Manda-lhe dizer que o paraíso
Há de ficar sempre perto, e mais recente
Há de parecer com ele rostos
certos e nunca incertos
para transmitir segurança e muito amor...

Manda buscar-lhe todos
os bens das alvoradas
se tens o dia claro e folgado
pois tão longa é a noite.

Envie alegria ao autista
Autista é gente como a gente.
Suas dificuldades estão na forma de sentir
e perceber o mundo, expressar seus sentimentos
Mostre-lhe que particularidades
se sobrepõem a conceitos e mitos.
Sua individualidade permite isto a eles e a todos nós

Se é verdade
que sem eles só você vê monotonia.
Envie ao autista alegria
E se se lembra do brilho das marés
Deixe recado às ondas azuis
Deixe os recados aos peixes rosados
Todos podemos fazer algo
pela natureza do autista

Em águas de brincadeira
que gosta de rasgar papel em tirinhas
que se deixa ficar horas com livros na mão
Concentrar-se bastante em tudo o que faz,
principalmente com blocos, carrinhos,
a mania de "fechar" - portas, janelas, vitrõs,
zíperes... tudo enfim.

Envie alegria ao autista
Que é super ativo, canta e dança e brinca nas marés
E dos seus pés molhados, manda-nos dizer:

“- Esta prosa poética não termina jamais?
- É lua nova, mamãe,
- O sol está lindo, papai
-Vamos brincar...antes que eu me vá...
-Para um mundo só meu...
-Não percebeu?
-Eu escutei o seu contentamento
-Aqui estou!!!!”

E, eu, passionada,
revestida de luz
com alegria autística e intérrima
Volto a lhe ver.

sexta-feira, 23 de julho de 2010

O DIA A DIA DO AUTISMO




silvania mendonça almeida margarida




O ser humano que quiser conhecer o autismo deve começar a acreditar que existem coisas entre o céu e a terra que a própria razão desconhece. Deve ter uma capacidade imensa de auto-investigação. Nada de imaginar passos mágicos e sobressaltados para se descobrir e se vislumbrar nos acontecimentos do dia a dia do autismo. Somente o trabalho pessoal e árduo pode aflorar. O dia a dia de vivências autênticas é o espetáculo de um trabalho de crescimento espiritual, biológico, psicológico, dentre outras vertentes em que se enquadra o autismo.

O dia a dia do autismo é extraordinário em termos de aprendizagem. Você aprende as faculdades mais refinadas da interlocução e da imitação. A comunicação se faz presente de forma diferenciada. Os exercícios que se aperfeiçoam a cada momento, quando você tenta adivinhar o que o autista quer e o que ele deseja. Cada vez mais é uma rara atração e lição de sabedoria. Cada estereotipia tem um significado. Flui como uma reabertura de imagens sutis a reconhecer. O que significa para cada autista o “flapping” das mãos? As posições dos acendedores de lâmpadas, o modo de sentar, os tipos de músicas que eles gostam, os grifos? E, finalmente, o silêncio, coisas que não podem sair do lugar do ambiente que se vive, a rotina, as cartas de baralho, os catálogos de vendas e de telefone, e, os medos.


São muitas respostas que devem ser dadas e muitas inquirições a desempenhar. Há autistas que têm medo de barulho. Há uma explicação: escutam muito mais, sentem muito mais o ambiente e o entorno que o circundam.


Quando falamos em comunicação, podemos afirmar que algumas vezes nos encontramos sempre a um desafio constante. A comunicação do autista é embotada e fechada em diferentes atividades, sendo possível perceber que ocorre maior participação da criança, ainda que, na maioria das vezes, a utilização de vocalizações e de gestos seja incompleta.

Às vezes, o mundo hermético do autista torna-se o nosso mundo. Podemos nos descobrir autista também, sem sermos herméticos. Se não tivermos muita corrente magnética e vibratória do ambiente que pode ser repelida, e, conforme, o estado de espírito vivencial, nós não teremos controle do nosso interior. Mas especialmente, em nome do amor, ele deve ser controlado. Esse estado interior deve ser de criatividade e de labor.

A verdade é que o autista também é emotivo, mentiroso, inocente, melindroso, verdadeiro; enfim um ser humano, com uma habilidade especial de ser. E “esta capacidade de ser” deve ser compreendida, e não manipulada com maneirismos errôneos e práticas superficiais.

Por incrível que pareça, o autismo também tem etapas de evolução. As modificações do autismo trazem uma sensibilidade interna e lenta. Demanda tempo e paciência. Às vezes, o tempo é curto para o novo dia. São necessárias várias horas, dias, meses e anos para se entender a escala do seu equilíbrio.

Não há dois autistas iguais. O autismo é uma síndrome que os estudos são futuristas. Mas, quando cooperamos, tudo tem forma, cores e oscilação própria. Pois, cada um tem seu ponto de contato no universo que comanda os afetos e os amores espontâneos que devemos ter pelos nossos filhos autistas. Essencialmente, não importa o grau de parentesco. Todos os que se envolvem têm um compromisso a cumprir.

Gauderer (1993) afirmou: “Mas a pessoa autista não sabe o que o outro espera dela. Parece que falta à criança autista uma teoria da mente, ou seja, ela tem uma incapacidade de se relacionar adequadamente aos pensamentos e emoções de uma outra pessoa ... e não tem a capacidade normal de ‘juntar’ comportamentos de outras pessoas em benefício próprio”.

Como mãe de autista só posso corroborar o que Gauderer afirmou e acrescentar que a pesquisa e os traços das metas de intervenção, solicitação de ajuda, encaminhamentos, acompanhamento aos encaminhamentos, fator tempo suficiente, estabelece intervenções a curto/médio/longo prazo, e questiona os resultados possíveis e esperados. Esses são os métodos mais adequados de relacionar ao entendimento do dia a dia do autismo.

Todos esses achados são, sem dúvida, importantíssimos, especialmente a observação de que, inicialmente, a criança autista é capaz de discriminar de forma categórica e comportamentos de amor, capacidade que se não for estimulada, perde progressivamente, o que mostra que é pela perda que o indivíduo autista acende a sua ordem ambiental, psicológica e biossocial.

Ao questionar os porquês dos nossos atos e do nosso ser, no dia a dia do autismo, veremos que o AUTISMO é um ESTADO, que pode mudar, com estímulos, variadas naturezas de forças que nos levam a entender “O JEITO DE SER DA CRIANÇA AUTISTA". Só compreendendo a complexidade desta REALIDADE MUTÁVEL é que se pode arrolar a prática com seus valores educativos. Também devemos atentar QUE MESMO SENDO UM AUTISTA, ELE, o indivíduo, leva em consideração os vários estágios do seu adiantamento humano. Evidente que não correspondem às faixas etárias da chamada educação “normal” , mas EXISTE AÍ neste meandro do seu desenvolvimento a capacidade de lidar com seus afetos e com o mundo que o interage singularmente.

Na medida em que a educação especial, no sentido da palavra, se faz, o otimismo é o primeiro ensaio e a primeira conseqüência da evolução singular que toda criança autista tem o direito de vivenciar. Esse processo evolutivo pode ser por etapas cada vez maiores, dependendo da crença e dos acontecimentos dos fatos que já marcaram a história e estão aí para contar. A pedagogia do amor que Dom Bosco apregoou em atos incríveis de milhões de erros descobertos pela humanidade e resgatados pelo AMOR.

quarta-feira, 21 de julho de 2010

REFLEXOS DOS SEUS CANTOS








silvania mendonça almeida margarida

O Autismo é a leveza de um ser...
Quem poderá dizer o contrário?
Assisto jovens de imponderável beleza
De força que jorra insuspeitada fonte de paz
E são considerados diferentes, são autistas
No pálido reflexo dos seus cantos...


Vejo jovens caminhando pela vida
Sonhando uma infância perdida,
outrora tão sofrida, outrora não identificável
Mas veio o futuro grisalho alegrando sua vida ...
Seus velhos sonhos embalam
o nascimento do seu canto
Para um novo existir e caminhar...

Autista, poeta espiritual
quero que receba hoje,
todos os meus carinhos,
a pureza de minh'alma que comunga
com o seu estranho sentimento de Amor!

Garanto-lhe, moço autista,
São carícias impregnadas,
de um espectro a outro,
Gêmeos que são,
Pois se encontraram
na sintonia infinita...
Da vida universal...


Como as flores que dançam nos vasos,
E como se a benevolência estivesse dormindo
em cada galho da rosa
e assim ficasse sonhando
entre os botões coloridos
e devagar vão se abrindo
para o autismo curado


E uma humilde trapeira de flores como poesia,
alonga as vistas sobre águas cristalinas
Que chove sobre os telhados.
E gotejam em luzes das pontes e dos cais...
Pois a palavra do homem é o espírito do homem
Autista em seus mais profundos pensamentos
Um eixo de luz que sobe em espiral
Para viver outras manhãs felizes...

REVISTA EPOCA




Sistema ajuda a identificar autismo em crianças pela voz
Pesquisadores americanos analisaram gravações de voz de crianças em seus ambientes naturais e conseguiram distinguir aquelas com desenvolvimento normal daquelas com autismo ou problemas de linguagem


Novo sistema já consegue detectar o autismo precocementePesquisadores desenvolveram um sistema automático que pode prever a idade de uma criança, identificar se ela tem autismo ou atraso na forma como se expressa a partir da análise de gravações da voz dessa criança. O estudo foi publicado na PNAS Online Early Edition.

Kimbrough Oller, da Universidade de Memphis, nos Estados Unidos, e sua equipe analisaram cerca de 1.500 gravações diárias de mais de 200 crianças (o gravador foi preso às suas roupas) com idade entre 10 meses e 4 anos. Um sistema automático separa os sons produzidos pela criança de sons do ambiente, e classifica a voz de acordo com as características definidas pela teoria do desenvolvimento vocal. Os pesquisadores identificaram diferenças consistentes entre a voz de uma criança normal em desenvolvimento e a voz daquela previamente diagnosticada com autismo, ou retardo na linguagem. Eles também descobriram que as análises previram, de forma confiável, a idade de uma criança com desenvolvimento normal.

O primeiro fator que ajuda a prever a idade das crianças e as distingue em grupos diferentes é a capacidade de formar os sons das sílabas, que são as bases para a construção das palavras. Os autores sugerem que o método, que permite aos pesquisadores analisar milhares de declarações registradas nos ambientes naturais das crianças, pode em breve ajudar na detecção precoce do autismo e outros problemas do desenvolvimento da fala ou expressão. Quando a doença é detectada precocemente, os tratamentos são mais eficazes e tornam o paciente mais participante da vida em família e sociedade.

FONTE: http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI156062-15257,00.html

sábado, 17 de julho de 2010

O ZELO À CRIANÇA AUTISTA








silvania mendonça almeida margarida




Aqui em casa o amor que temos pelo autismo, nossa prova de cada dia, ultrapassa os limites geográficos do país Brasil. Procuramos sempre com a mais intensidade o mundo desconhecido da criança autista. Não nos limitamos em médicos, remédios e terapias. O tempo foi nosso aliado. Fomos além. Além dos espaços geográficos terrenos. Procuramos transcender a aceitação e o processo de cura, e, assim buscarmos em todos os lugares que nos foi permitido ir a suposta cura do André. Com o tempo, percebemos que ela não aconteceria.


Igualmente, também tinha duas lindas filhas para coroar. Meus elos de entendimento e amor transcenderam até a Novo Horizontes (colônia) e de lá vieram mensagens as mais variadas. Conversamos com pessoas abalizadas como o Dr. Walter Camargos (o psiquiatra do André), o escritor Nilton Salvador que sempre nos apoiou na caminhada de amor (uma preciosa amizade), a psicopedagoga Elizabeth Thierezini, entre outros profissionais e amigos que escoltaram a evolução excepcional do André Luís. As duas escolas que ele freqüenta e nos apóia incontinentimenti. Surgiu a Esauluz.


Há um acerto em todo o pessoal que conviveu com o André, todos estes anos, com variada intensidade e compreensão que aqui fica limitado escrever. Mas é preciso que o mundo saiba. Novas mães e pais podem ler nossa experiência que pode ser pragmática para aqueles que não nos conhecem.

Por fim, sempre me preocupo com a efemeridade e acho que a nossa passagem no planeta deve ser bem vista, mais evoluída das "deficiências humanas” num acerto todo pessoal (Silvania e André Luís). Não seria possível um acordo se não existissem agentes e amigos e com eles os resultados pessoais. Pude observar que muitas pessoas, inclusive eu, ocasionalmente, queremos saber mais do que os médicos. Isto é difícil de controlar. Aprendi na carne. Paguei o aprendizado a preço caro. Penitencio-me até hoje. Mas minha abordagem hoje é voltada totalmente para compreensão.


Compreendo hoje que não fosse a intensidade do zelo da minha família e dos profissionais da educação que convivem com o André e a nossa aceitação não teríamos vencido o autismo, ou melhor, ACEITADO O AUTISMO. Ele tornou-se nosso feijão com arroz.


Mas os relatos de aprendizagem são os mais variados. Ao falarmos de emoções temos que nos dinamizar. Uma emoção resulta de um sentimento ou de uma forma de sentir uma experiência. A experiência de afetos positivos do autismo gera sentimentos de segurança e de prazer e, conseqüentemente, os neurotransmissores adequados para manter um estado psicológico isento de tensões e reforço das comunicações.Insta saber tudo isto acontece, quando há aceitação e não existe revolta. Fatores importantes para o qualquer filho autista. A experiência de afetos negativos, sentimentos de desprazer que o autismo proporciona em um estado de tensão, pode levar ao estresse, com aumento de desamparo do autista. As crianças autistas que apresentam níveis mais elevados têm maior incidência de atrasos de desenvolvimento cognitivos, motores e sociais.


Assim o zelo velado se fez presente. O autismo do André é severo e exige muita resignação e dedicação. André, apesar de suas limitações, constitui-se em uma doce presença, com reais atitudes de uma criança feliz.


A sua presença é doce e desejada, nunca é um peso para a família que o aceitou como dádiva de extrema significação, mais do que justo, um privilégio. Por ele somos felizes.


Até então, contribuiu com o aprendizado de todos nós, pois com a intenção de aproximá-lo ao nosso coração, ao nosso convívio, cada vez mais intenso, partimos para um trabalho de pesquisa que busca explicação a respeito de seus sintomas autísticos. Trata-se de um estudo consciente que traz esperanças e, ao mesmo tempo, aumenta o nosso amor pela causa. Apesar da plena aceitação do problema do meu filho, ninguém da família se acomoda, não foge à luta de uma proposta de recuperação do nosso querido filho autista. Será sempre a página do registro da vida e do amor por ele.


O seu discurso sem fala vale por todos os códigos de uma linguagem universal... não é fragmentado como as palavras que profiro, nem se perde na carga semântica dos termos incompletos da minha acanhada emoção. O meu filho é o professor que me ensina a essência de todas as coisas, na magistral enciclopédia da vida. A sua canção me faz vibrar... são acordes de ternura que leio no palpitar de seu sussurro, no ressonar de seu sono irregular e na vigília dos seus dias. As suas poesias de silêncio possuem asas e cores... são páginas do meu álbum, originais como são, valem pelo prazer do mistério e da beleza... Agradeço o privilégio de chamá-lo de filho. Imagino... Quantos gostariam de possuir a riqueza que me foi doada, por acréscimo...


Afinal, os autistas têm dificuldades de comunicação, mas não UM MUNDO próprio. Para eles comunicar é algo difícil e, como poucas pessoas compreendem esta situação, conflitos são gerados. Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas pode ajudar o autista a acabar com seus conflitos. Assim como pessoas normais, os autistas têm variações de inteligência se comparados um ao outro. É muito comum apresentarem níveis de atraso, que podem ser superados com o passar dos anos.


O autismo não dá trégua, mas traz a esperança de acendermos, sermos melhores neste mundo de desigualdades. Por mais que se lute, não se pode esperar que ele mude. Ele continua lá da mesma forma, implacável. Mas o retorno em termos de aprendizagem não é muito pequeno. Pelo contrário, ensina-nos nas experiências de professor.


É preciso muita persistência para tentar mudar a situação e, na maioria das vezes, as evoluções são quase imperceptíveis. É uma batalha desigual, mas que eleva o espírito de uma família. É como dizer sempre, o que não tem remédio, remediado está.

Para entrar no mundo dos autistas é preciso saber amar sem esperar troca. O amor verdadeiro é a maior lição que eles podem nos dar ao longo da vida e do zelo. Só o amor se frutifica na intensidade exigida pelo silêncio que o autista impõe.

ANJOS DE BARRO II








silvania mendonça almeida margarida



Encontram-se um dia,
nos peregrinos momentos de outubro,
uma mãe, um filho, uma pérola,
uma lágrima e uma estrela.

Em latejos de emoção
Falou ufana a mãe,
Carregando o filho amado,
e os belos presentes ao lado:
Filho, dou a você a pérola,
na prova do meu amor;
dou-lhe a estrela cadente
para servir-lhe de guia;
Dou-lhe a lágrima,
trêmula, singela,
para o mapa do caminho...

Falou-lhe a estrela, bela,
diáfana e triunfante:
Desci das plagas celestes
sou bela e a mais alta do céu!
Trago a amplidão nos meus raios.
levo luzes firmes aos campos,
sou a criação deslumbrante,
do universo sideral...

Entre o céu e a terra
teço o brilho poderoso
E não tenho no piso do céu
os frios barros da terra...
Lá de cima, bem lá em cima,
ilumino este torrão...

E a pérola vaidosa e bela
retruca com precisão
na disputa dos valores:
Entre o céu e a terra,
- não passa de um resplendor!
Seu brilho perde o talento
na poeira do infinito...
A pérola garbosa argumenta ainda:

Vim dos mares e oceanos,
das profundezas do mar,
das correntezas imersas,
das ondas gigantes e belas
que surfei com garbo e fé.
Fui feita para brilhar
no colo de formosas rainhas,
e nas coroas dos soberanos,
com reflexos siderais...
Por ser o dono da pérola,
fama e glória levará!

Pequenina como sou
valho mais que mil estrelas,
Sou como a gota brilhante
da jóia mais preciosa,
não como os barros da terra...

Ponderou com mágoa a lágrima
-- No primado da emoção:
-- nasci do orvalho dos olhos,
rolei no leito das rugas,
e na face perfumada...

Não vivo no brilho da estrela,
ou no horizonte distante,
sou presença, força e fé
nas olheiras do universo.

Bailo no riso da brisa,
e no alívio da dor.
No desabafo do triste,
sou o antídoto, curador.

Procuro o espírito do mundo
Rolada, fria ou ousada,
escondo nas entranhas do riso,
ou na trilha vertical

.....................................................

Passaram-se os anos...
Mãe e filho se encontraram.
na estrela da manhã, um dia:
Com a pérola brilhante e fria
e com o sal que a lágrima trazia.

-- Estrela, indaga a mãe:
onde ficou o seu talento,
veja meu filho pequenino,
balançar seu corpo franzino,
na concha triste e vazia?

A estrela se escondeu na nuvem...
Seu brilho empalideceu...

No disfarce da jóia rara,
a pérola se emudeceu...

Desceu às profundezas dos mares,
contida no transe seu...

A lágrima, serena e mansa,
num gesto de extrema ternura,
encontrou no canto dos olhos,
o abrigo conhecido...
a cobrança cobiçada...

-- Meu filho é um anjo de barro, que toca bem o chão.
Sentado, corpinho torto, sem saber a razão...

A lágrima enternecida,
colou-se aos olhos solícitos
e na fala mais sentida,
embrulhou o presente seu:
-- Seu filho, Mãe, um Anjo de Barro,
é eterno e singular
Será, um dia, um estribilho,
na página universal.
Recolherá as avencas e as rosas do caminho,
regadas pelos seus olhos,
no seu trajeto de amor...

A mãe se calou, e a lágrima sorria...

sexta-feira, 16 de julho de 2010

'Seminário sobre Autismo Grave - RS'

'Seminário sobre Autismo Grave - RS' em Movimento Orgulho Autista Brasil
A pessoa com autismo grave sempre foi muito desassistida o que torna este Seminário de suma importância, e é grátis para pais, profissionais somente R$ 20,00. Bjs Mara

Horário: 14 agosto 2010 às 18:00 a 15 agosto 2010 às 19:00
Local: Auditório do Campus SETREM
Organizado por:


Descrição do evento:
Nos dias 14 e 15 de agosto, a Associação Mantenedora Pandorga, de São Leopoldo/RS, promoverá Seminário sobre Autismo Grave, dirigido a familiares de autistas, bem como estudantes e profissionais da área da saúde, serviço social e educação.
O evento ocorrerá no auditório do Campus SETREM e terá a presença de profissionais renomados, como:
Fernando Gustavo Stelzer, Médico e Mestre em Neurologia (Universidade de São Paulo/USP);
Heide Kirst, graduada em Educação Especial (Institut d´Études Sociales de Genebras/Suíça);
Jacqueline Kalakun, graduada em Serviço Social (PUC), Especialista em Administração e Projetos Sociais (Universidade Gama Filho/RJ), Gestão de RH (Fundação de Recursos Humanos/POA) e Desenvolvimento de Grupos (Sociedade Brasileira de Dinâmica de Grupos/POA) e Mestranda em Educação (ULBRA) e
Alexandre José da Silva, Bacharel em Ciências Jurídicas e Sociais (UNISINOS), Especialista em Direito do Trabalhador (Universidade Castelo Branco) e servidor do Ministério Público do Estado, no cargo de Assistente de Promotoria de Justiça.
Os temas a serem tratados apresentarão a história e atualidades do autismo, características comportamentais, aspectos neurológicos, além de direitos, questões de cidadania, entre outros.
As vagas serão limitadas.
Interessados devem anexar à ficha de inscrição que se encontra no site www.pandorgaautismo.org (atividades de formação/agenda) e enviar ao e-mail pandorga.formacao@terra.com.br.
O investimento é de R$ 20 para profissionais.
Para familiares de autistas a participação é gratuita.



Ver mais detalhes e RSVP em Movimento Orgulho Autista Brasil:
http://movimentoorgulhoautista.ning.com/events/event/show?id=4610742%3AEvent%3A2760&xgi=5O2Na3AIx1pcfc&xg_source=msg_invite_event

quarta-feira, 14 de julho de 2010

Dicas para o dia-a-dia de crianças deficientes e autistas

Dicas para o dia-a-dia de crianças deficientes e autistas

Em todos os ambientes devemos procurar manter o convívio tranqüilo e estruturado,sem abrir mão da espontaneidade. É possível criar situações onde a criança observa, imita,aprende e elabora de maneira natural e agradável. E todos ganham com isto.

A criança deve ter uma programação diária estabelecida sem alvoroço, de maneira que as atividades básicas (acordar, higiene, refeições, recreação, escola, dormir...) possam obedecer a horários regulares, as atividades complementares (atendimentos, passeios...) sejam previsíveis e as atividades extras (festas, viagens...) sejam esporádicas. Organize-se, tenha bom senso e seja flexível. Seguir uma rotina diminui a ansiedade e traz segurança. Ao mesmo tempo, as mudanças quando bem dosadas proporcionam ótimas oportunidades de crescimento. É observando e participando dos acontecimentos diários, desde a rotina mais simples, que somamos experiência para ensinar e educar nossos filhos. Sempre que achar apropriado, estipule regras. Lembre-se que as regras devem ser claras e possíveis de serem cumpridas. Seja você o primeiro a cumpri-las.

Não economize elogios e deixe claro o que você está elogiando. Se necessário repreenda a criança e deixe sempre muito claro o que você considerou inconveniente.

A criança deve ser incentivada a participar das atividades recreativas, educativas e terapêuticas. Não ceda à primeira manifestação de desinteresse, mas também não force além do necessário. Apresente as atividades de maneira atraente, mostre seu entusiasmo sem perder a tranqüilidade. Não confunda entusiasmo com agitação.
Acompanhe a criança em diferentes momentos, dê sempre o modelo correto e incentive sua participação de modo funcional. As melhores oportunidades para reforçar o uso das novas habilidades estão no cotidiano. O uso da habilidade adquirida só terá significado se o contexto for adequado.

A criança deve fazer parte da rotina da família, dentro e fora de casa. Quando forem fazer compras, deixe que a criança ajude a empurrar o carrinho, a procurar e pegar os produtos nas prateleiras. Ao preparar as refeições, é muito bom que a criança participe misturando ingredientes, amassando e esticando massa, enrolando brigadeiros, separando grãos...

Algumas providências simples facilitam a execução das tarefas:

Use figuras apresentando as atividades que serão desenvolvidas, na seqüência em que acontecerão.
Use músicas cujas letras descrevem a atividade a ser iniciada, isto ajuda a programar a seqüência dos fatos – professoras de pré-escola têm ótimas sugestões.
Entre uma atividade e outra pode ser interessante uma pausa para acalmar ou para movimentar o corpo.
Sugestões onde a criança é “ajudante do chefe” são muito proveitosas: preparam para a nova atividade e fazem com que a criança sinta-se parte do que está sendo organizado.
Atividades recreativas, tarefas de casa e obrigações diárias podem e devem ser compartilhadas por todos.
Dê oportunidade para novas experiências. Mas, tenha o cuidado de não ultrapassar os níveis de tolerância de seus filhos. Estimular não significa solicitar 24 horas por dia!
Evite desgastes desnecessários! Atividades que acalmam serão sempre bem-vindas. Em casa, e também na escola, escolham um “cantinho do sossego”: um lugar tranqüilo e confortável para onde a criança (ou adulto) possa ir sempre que quiser ou precisar ficar sozinho para relaxar.
O cantinho do sossego pode ser uma almofada grande no chão, uma poltrona gostosa ou mesmo o quarto da criança (ou adulto). Deixe no local escolhido alguns de seus objetos prediletos e permita que a pessoa fique à vontade. Alguns gostam de ficar ouvindo música, outros preferem brincar, outros precisam movimentar seu corpo e outros querem apenas fechar os olhos e desligar. O importante é garantir a oportunidade de relaxar, cada um à sua maneira.

Fonte: Xfrágil.org | Martha Carvalho

terça-feira, 13 de julho de 2010

O PAPEL DA PSICOPEDAGOGIA NA INCLUSÃO DE PESSOAS COM APRENDIZAGEM

Laura Monte Serrat Barbosa
• Pedagoga, Psicopedagoga
• Conselheira da ABPp


A Psicopedagogia como área de estudo e de atuação, responsável pela aprendizagem e suas dificuldades, tem importantes tarefas diante do fenômeno da exclusão escolar de pessoas que apresentam dificuldades com a aprendizagem.
A primeira delas diz respeito à necessidade da "dificuldade" no processo de aprender; sem ela não há desequilíbrio e, conseqüentemente, busca de equilíbrio para a aprendizagem. A dificuldade só é motivo de preocupação quando é muito intensa e freqüente, geradora de um obstáculo tão grande que impeça ou dificulte a aprendizagem de alguém.Mesmo nestes casos, a dificuldade não deve ser motivo de exclusão. Sabemos que os grupos humanos são compostos por pessoas diferentes, com graus de compreensão distintos e com áreas de mais dificuldades e de mais facilidades, também diferenciadas.
A grande dificuldade, aquela obstaculizadora à qual nos referimos antes, encaminha-nos para a segunda tarefa da Psicopedagogia neste estudo: compreender o contexto no qual a exclusão ocorre e a ótica de mundo, de ser humano e de educação que sustenta esta ação. A exclusão e o tipo de dificuldade a ser excluída vai depender da tendência educacional de determinado grupo, instituição, comunidade ou cultura. Em grupos que possuem uma visão multifacetada do ser humano, do mundo e de ensino / aprendizagem, e que vêem cada faceta de forma separada, descontextualizada e especializam-se em cada uma delas, a dificuldade pode ser compreendida como uma dificuldade esperada pois, afinal de contas, temos tantas facetas que temos o direito de não nos darmos bem em algumas delas.
A idéia de múltiplas inteligências, tão divulgada hoje em dia, tem este modo multifacetado de ver o mundo, o ser humano e a aprendizagem; em muitas interpretações, as dificuldades não são consideradas. Valoriza-se as facilidades, muitas vezes, em detrimento do crescimento do sujeito em aspectos nos quais apresenta dificuldades. A forma de incluir, neste modo de pensar, é através da valorização das capacidades, o que pode desencadear uma visão fantasiosa do todo ou um "faz de conta" sobre a dificuldade, como se ela não existisse ou não fosse importante. Tal posição pode causar um comportamento de aprendizagem regido pelo princípio do prazer e fugitivo da realidade, fazendo com que o aprendiz não desenvolva condições de enfrentar dificuldades, nem aquelas necessárias para seu crescimento.
A valorização de possibilidades, capacidades e facilidades é fundamental em um processo de inclusão; porém, deverá ser verdadeira e contrapor as dificuldades para que estas possam ser minimizadas ou superadas. Por outro lado, os grupos que possuem uma visão globalizadora do processo de ensinar / aprender, dos seres humanos e do mundo podem apresentar uma outra leitura da dificuldade de aprendizagem. A globalização pode promover a aculturação, a idéia de que todos devem pensar, ouvir, vestir, imaginar, escolher, necessitar das mesmas coisas e, desta forma, pode fazer saltar aos olhos, muito rapidamente, aquele que se diferencia. A percepção da dificuldade de aprendizagem, por exemplo, faz com que o grupo, a instituição, a comunidade ou a cultura se mobilizem para expelir aquele que pode estar representando um corpo estranho, capaz de ameaçar o funcionamento do todo. O movimento de exclusão, nesta visão, é menos obscurecido do que na situação anterior, mas parece ser mais cruel pois, em nenhum momento, deixa espaço para a valorização da diferença. Ou o sujeito adapta-se à nova palavra de ordem, permitindo a colonização, a aculturação, a descaracterização etc. ou rebela-se, permitindo ser tratado como diferente e, rapidamente, ser alvo de intervenções para que fique igual a todos.
Foi justamente esta forma de ver a dificuldade de aprendizagem que nos fez inventar, durante a história da educação, uma educação especial muito competente, também excluída, capaz de manter uma camada de diferentes bem distante dos "iguais" ou de transformá-los em pessoas "iguais" para serem encaminhados ao convívio com a normalidade.
Apesar de uma visão globalizadora, incluir não significa, nesse caso, um processo conjunto, e sim um trabalho solitário de crescimento individual e de pequenos grupos para que, num segundo momento, conforme o desempenho, o direito de estar com todos possa ser conquistado.
A compreensão contextual, a que nos referimos nesta segunda tarefa, exige também uma reflexão sobre a instantaneidade e a morosidade que convivem na atualidade. Neste mundo instantâneo, as crianças têm sido exigidas, forçadas no seu crescimento e, apesar do esforço de Piaget, em toda sua obra, para mostrar que a criança tem seu jeito próprio de ser e de se desenvolver, elas têm sido tratadas como adultas em miniaturas. O mundo do consumo oferece a elas roupas de adultos em miniatura, para que se vistam; comidas dietéticas para que emagreçam depois de comerem tantas guloseimas desnecessárias, que o próprio mundo as instiga comer; linguagem empolada, excesso de explicação para que elas falem e ajam, muitas vezes sem entender o que dizem e o que fazem; calçados de salto alto para que aumentem alguns centímetros e, possivelmente, estraguem suas colunas e sua postura; programas educacionais para que aprendam antes o que estava previsto, pela própria idade, para ser aprendido depois; e assim por diante.
Espera-se, pelo visto, que as crianças se transformem em adultos e, por isso, acelera-se o processo, principalmente em programas educacionais particulares, fabricando uma série de problemas de aprendizagem que acabam por serem medicados, tratados como doenças. Por outro lado, a morosidade das mudanças educacionais permite que se continue mantendo as dificuldades de aprendizagem como responsabilidade dos indivíduos e, portanto, e que se considere que as pessoas que apresentam distúrbios de atenção, de ação, de aprendizagem são doentes e precisam ser "curadas", medicadas, independente da participação do contexto nesta problemática. A inclusão, neste contexto, é realizada através de artifícios que fazem com que as crianças tenham a atenção, também, igual à do adulto, a ação imobilizada e a aprendizagem aprisionada em uma única forma de processo.
A visão consumista de mundo imprime, na sociedade, um movimento de exclusão, de descarte e de valorização da praticidade, que acaba por encobrir a necessidade humana de se apegar ao conhecido para poder transformá-lo em algo novo. Esta forma de ver o mundo é tão arraigada em nosso cotidiano que consideramos natural usar e jogar fora, sem nos importarmos com o entulho que este lixo vai formar e, voltando a incomodar a nós mesmos depois. A naturalidade com que lidamos com a situação do descartável chega também ao estilo de aprendizagem dos aprendizes. Aprende-se, utiliza-se e descarta-se para que o novo conhecimento possa ser assimilado sem, necessariamente, ser conectado ao anterior. Na melhor das hipóteses, é um novo jeito de fazer história, se é que é possível fazê-la somente com rupturas.
A terceira tarefa, entre tantas outras, está relacionada às instituições que convivem com este movimento de exclusão das dificuldades e das diferenças, principalmente aquelas que estão próximas das dificuldades de aprendizagem: a escola e a família.
A Psicopedagogia pode auxiliar no enfrentamento da exclusão e na luta pela não exclusão através de pesquisas e produções científicas, orientação e ação pontual sobre as situações já existentes e prevenção tanto no grupo familiar, quanto escolar. O psicopedagogo, portanto, precisa utilizar seu papel articulador para auxiliar no enfrentamento das dificuldades que o processo de inclusão pode trazer:
Entre as possíveis ações, a Psicopedagogia pode:
- propiciar a reflexão na escola, auxiliá-la a repensar seus valores e crenças com relação à diversidade e à igualdade;
- auxiliar os pais a pensarem sobre as dificuldades de seus filhos e perceberem se a insistência a respeito da inclusão não está atrelada à negação da dificuldade;
- conhecer o real potencial da criança a ser incluída e as possibilidades que o meio possui para estimular este potencial;
- não focar na doença, e sim nas possibilidades do sujeito e do contexto;
- auxiliar a escola a encontrar saídas metodológicas e avaliativas não exclusivas;
- divulgar uma proposta de trabalho grupal, descentralizador do papel do professor;
- divulgar o ensino pela pesquisa, para que todos possam participar, independente de suas dificuldades;
- indicar as possibilidades de adaptação de linguagens e materiais, quando isto for necessário.
O novo olhar que a Psicopedagogia possibilita necessita também de uma reflexão sobre o contexto sócio-político e sobre a diferença na sociedade. É preciso repensar sobre o papel do profissional da saúde e da educação na questão da inclusão.
As tarefas que aqui enumeramos devem estar articuladas a outras desta e de outras áreas e têm por objetivo a compreensão de que a contradição faz parte da vida humana e social. De nada adianta querermos eliminar o que consideramos negativo para, em outra dimensão, reproduzirmos a ação "hitleriana" e contarmos apenas com a perfeição e com o ideal.
O papel da Psicopedagogia e da Educação é o de instituir caminhos entre os opostos que liguem o saber e o não saber, o acesso ao conhecimento e a falta desse acesso, a facilidade e a dificuldade, a rapidez e a lentidão e outros opostos que possam se apresentar em um processo de aprendizagem.
Estas ações devem acontecer no âmbito do indivíduo, do grupo, da instituição e da comunidade, visando a aprendizagem e, portanto, é também tarefa da Psicopedagogia.
O campo que se delineia é vasto; olhar a diferença sem perder a dimensão da igualdade é um dos maiores desafios educacionais neste século. A Psicopedagogia, como uma das áreas responsáveis pela aprendizagem, tem muito a aprender e muito a contribuir.

REFERÊNCIAS

BARBOSA, L. M. S. O projeto de trabalho: uma forma de atuação psicopedagógica. Curitiba: Mont, 1998.

_____. A Psicopedagogia no âmbito da instituição escolar. Curitiba: Expoente, 2001.

FAGALI, E. Q. (org.) Múltiplas faces do aprender. Novos paradigmas da pós-modernidade. São Paulo: Editoras Unidas Ltda, 2001. 2. ed.

MANTOAN, M. T. E. Ensinando a turma toda. Pátio revista pedagógica. Porto Alegre, n. 20, p. 18-23, fev./mar. 2002.

MORIN, E. Os sete saberes necessários à educação no futuro. São Paulo: Cortez, 2000.

SERAFINI, A. Z. et. al. A disciplina no mundo do instantâneo e as relações com as dificuldades de aprendizagem. In: V CONGRESSO BRASILEIRO DE PSICOPEDAGOGIA, I CONGRESSO LATINO AMERICANO DE PSICOPEDAGOGIA IX ENCONTRO BRASILEIRO DE PSICOPEDAGOGOS, 2000, São Paulo. Livro do Congresso. Psicopedagogia - avanços teóricos e práticos. Escola, família, aprendizagem. São Paulo: Associação Brasileira de Psicopedagogia, Editora Vetor, 2000. p. 484-490.

TAPSCOTT, D. Geração digital. São Paulo: Makron, 1999.

segunda-feira, 12 de julho de 2010

EPILEPSIA & AUTISMO

Com o sincero desejo de trazer aos interessados algumas considerações importantes sobre a epilepsia e o autismo, apresento nesse texto informações gerais, que poderão auxiliar aos pais, familiares, amigos e profissionais multidisciplinares que lidam com o autismo e a epilepsia em seu dia-a-dia.

1. O QUE É A EPILEPSIA ? em princípio o termo mais adequado seria EPILEPSIAS , ou seja, no plural, visto ser algo que se apresenta de variadas formas, etiologias e conseqüências, mas em todas elas a origem da manifestação epiléptica é uma só, ou seja, é a conseqüência de uma descarga elétrica neuronal, resultante de uma sobrecarga elétrica geralmente de polaridade negativa, em um ou mais focos no cérebro. Dependendo de onde situa-se esse foco de sobrecarga elétrica, a conseqüência será uma ou outra, desde um leve movimento muscular até uma convulsão generalizada, que pode se comparar ao sistema elétrico de uma casa que, quando danificado, pode desde apenas desligar um disjuntor, até promover um “apagão” geral. O termo epilepsia (segundo alguns autores, originado do grego “epilépsia”) trás como significado algo que chega de surpresa, sem avisar, e ao longo dos milhares de anos de existência da humanidade encontram-se relatos sobre pessoas
com ataques de epilepsia. Curiosamente em algumas culturas a epilepsia é vista como uma manifestação da divindade, já em outras civilizações a epilepsia é tida como manifestação de entidades demoníacas, como podemos facilmente observar até os tempos presentes. De uma forma geral, todos os seres dotados de um sistema nervoso central estão sujeitos a ataques epilépticos, assim, poderemos ver cães, gatos, pássaros e outros animais tendo crises das mais variadas, de forma similar aos seres humanos. 2.

QUAIS SÃO AS CAUSAS DAS EPILEPSIAS
É importante observar que na medicina tradicional a epilepsia é considerada apenas um sintoma, e em última análise, uma conseqüência de uma causa primária, assim, a epilepsia pode advir de: - neurocisticercose (que alguns conhecem por “bicho do porco na cabeça”) que tem uma íntima relação com falta de higiene , falta de saneamento básico e também o hábito de comer carnes mal-passadas ou cruas. - traumatismos cranianos (muito observado em pessoas que transitam de motocicleta, bicicleta ou praticam esportes que possam expor a cabeça a traumas, e não usam capacete de proteção)
2
- infecções do sistema nervoso central (como, por exemplo, meningite) - irritação e/ou alteração/dano neuronal (que pode ocorrer por vários motivos, dentre eles : stress, privação de sono, estados de ansiedade, hiperatividade, abstinência de certas
drogas, álcool, fumo em excesso...) - tumores no cérebro - drogas estimulantes ao SNC - intoxicação a nível cerebral (inclusive as provocadas por alimentação com corantes sintéticos, conservantes e aditivos, os metais pesados que se alojam em nosso cérebro devido á poluição ambiental, poluição da água que bebemos, e os agrotóxicos presentes nos alimentos não orgânicos) - febre alta - outras variadas causas entretanto, por mais que se pesquise, as citadas “outras variadas causas” são uma realidade infeliz especialmente quando a epilepsia ocorre sem causa aparente, ou seja, os exames de eletroencefalografia apresentam atividade elétrica cerebral anormal, mas sem uma causa primária que justifique esse evento, e muitas vezes é aí que se enquadra a epilepsia do autista, deixando os pais perplexos e sem saber o que fazer.

3. INCIDÊNCIA DA EPILEPSIA NA PESSOA COM AUTISMO.

3.1.
O QUE É O AUTISMO Nós temos o hábito de sempre buscar descobrir as causas de tudo o que ocorre conosco e nossos amados (ou não amados...), e não levamos em consideração de que muitas das coisas que nos cercam podem ter uma explicação além do nosso alcance de compreender com o nível de conhecimento de que dispomos. Das pesquisas das quais dispomos amplamente divulgadas em livros, artigos, páginas da Internet, e outras fontes, sabemos que o autismo pode advir de: - intoxicação cerebral - causas genéticas - combinação de fatores genéticos e ambientais - sintoma comportamental secundário a uma síndrome primária, geralmente de ordem neurológica - há também os que ainda acreditam na hipótese da „mãe – geladeira”.... - outras causas Seja lá como for, a verdade é que o autismo é uma alteração cerebral ocasiona um transtorno global do desenvolvimento do indivíduo, afetando a capacidade da percepção e de comunicação da pessoa, resultando em um mundo introspectivo e diferente dos padrões normais de comportamento, que dificulta muito e até inviabiliza – na maioria dos casos – o convívio social e o desempenho regular das atividades de vida diárias.


3.2. AUTISMO E EPILEPSIA

Ainda não existem pesquisas suficientes para uma conclusão, mesmo porque o autismo, assim como as epilepsias, detêm um amplo espectro dos mais variados graus de severidade e comprometimento, mas sabe-se que é uma alteração cerebral, e nesse sentido é algo que afeta a manutenção de uma corrente elétrica cerebral adequada, sendo então que se observa na grande maioria dos autistas a incidência das epilepsias, da forma branda até a forma convulsiva. O ser humano não deve ser tratado em partes, mas sim como um todo, pois qualquer coisa que afeta a um dos dedos do pé, certamente vai levar uma mensagem específica ao cérebro, e da mesma forma não se pode apenas tratar o autismo, ou apenas a epilepsia, ou as outras causas primárias ou secundárias á estes dois sintomas, porque todos nós somos um sistema complexo onde não se pode tratar uma parte, sem tratar também o todo / o completo. A pessoa que pesquisar mais a fundo esses assuntos verá que a epilepsia pode ser decorrente de stress, então nesse caso o melhor tratamento será anti-stress ; também a epilepsia assim como o autismo pode ser decorrente de intoxicação cerebral, e neste caso, a conduta deverá ser de desintoxicação. De qualquer forma, é importante considerar que em nossa vida, especialmente nas grandes metrópoles, nós convivemos com as conseqüências do “conforto” de que dispomos, então,
- ao invés de irmos á pé ou de bike, vamos de carro – e isso gera uma série de consequências ...ao menos uma vida mais sedentária; - ao invés de investirmos alguns momentos na cozinha preparando uma refeição balanceada, livre de elementos tóxicos, nós optamos pelo fast-food ou o micro-ondas, - ao invés de investirmos alguns momentos descansando ou conversando com a família, os amigos, gastamos horas a fio em frente do aparelho de TV, nem que seja para assistir aos últimos assaltos e desgraças que ocorreram na vida dos outros....


Tudo é questão de escolha: se escolhemos “isso”, não poderemos escolher “aquilo” , e desta forma me parece claro que estamos escolhendo intoxicar a nós mesmos e nossos filhos, poluir o nosso mundo, destruir as próximas gerações, e já estamos pagando o preço disso através de nossos filhos (autistas ou não) e da nossa própria saúde. Todos nós sabemos da superlotação dos hospitais, pronto-socorros e casas de saúde que, aliás, é uma indústria multimilionária.... Será que não está na hora de refletirmos um pouco, investirmos nas verdadeiras causas do que está nos acontecendo, e pararmos de apenas tentar apagar os incêndios ? Eu sei por experiência própria o quanto é infeliz assistir ao repúdio social que o autista e o epiléptico sofrem. Eu cansei de tentar evitar que meu filho autista fosse chamado de endemoniado por pessoas próximas que se dizem exemplos de amor.

- na própria natureza há meios de encontrar agentes de desintoxicação e recomposição de muito do que se perdeu
* pertence a cada um de nós a escolha do estilo de vida (muitas vezes independendo de fatores econômicos e financeiros), e optar por uma alimentação balanceada, sem riscos para a saúde, investindo em tempo para si mesmo e para sua família e lembrando que nossos corpos merecem atenção......muito do autismo e da epilepsia podem melhorar com isso; ** pertence a nós a escolha de confiar ou não na opinião de um médico que prescreve um coquetel de medicações sem ás vezes sequer conhecer a fundo a doença, COMO É O CASO DO AUTISMO; ***cabe a nós questionar quando médicos prescrevem drogas que atuam a nível comportamental quando poderiam estar se utilizando, como primeira escolha, de outros recursos; **** cabe a cada um de nós lembrar que incentivar uma pessoa e direcionar um elogio sincero, seja ela criança ou não, é muito melhor do que ingerir uma caixa de remédios, e o efeito é muito mais duradouro, além de não custar nada; UM MUNDO MELHOR, SOMOS NÓS QUE FAZEMOS, A PARTIR DE NÓS MESMO E DE NOSSAS FAMÍLIAS. “O AUTISMO, ASSIM COMO A EPILEPSIA, NÃO SÃO OBSTÁCULOS INTRANSPONÍVEIS, MAS SIM UM DOS DEGRAUS A SER VENCIDO NA ESCALADA DA NOSSA EXISTÊNCIA.”



R u t h J o r g e Autora : Ruth Jorge de Souza mãe de : Ruth*, Moisés** e Carina*** Musicista e terapeuta especializada em reabilitação neurológica Presidente da APPESC – Associação Pró Portadores de Epilepsias * Ruth Jorge de Oliveira : 13 anos, desenhista da arte desta matéria ** Moisés Jorge de Oliveira : 11 anos, criança muito especial *** Carina Jorge de Oliveira : colaboradora dos desenhos

Fonte:
http://falandodeautismo.com.br/site/attachments/article/116/
Epilepsia_e_Autismo.pdf

sábado, 10 de julho de 2010

DEUS E AS VIVÊNCIAS TRANSCENDENTAIS DO MEU FILHO AUTISTA














silvania mendonça almeida margarida






Falar de Deus. Quão difícil é falar da Imensidão e do Eterno. Este Ser Maravilhoso que nos deu a vida e é o Universo Inteiro. A Suprema Ciência da Sabedoria que a mente humana pode descobrir em cada um dos processos do Universo estampado na natureza. Se levarmos em conta que Deus diferenciou o homem dos demais seres terrenos, e com a consagração, diferenciou todos no Universo, conferiu a todos esses seres, possibilidades ilimitadas de elevar-se anímica e espiritualmente na hierarquia da evolução.


Só posso acreditar que o meu André e todos os autistas estão vivendo um estágio evolutivo. Creio, e nada me diz ao contrário, que as vivências transcendentais autísticas do meu filho é uma verificação individual de acertos e desacertos produzidos em sua conduta, com relação aos altos fins de sua existência. Vincula-se conscientemente ao Criador, para o conhecimento de si mesmo e lhe permite de forma gradual conhecer seu mundo interno, compulsoriamente, e assim traçar a arquitetura e relevos evolutivos da vida.


Em primeira instância, é necessário compreender então, que Suas leis são indeléveis e infringíveis. Se meu filho e outros têm que ajustar a suas condutas aos supremos ditados de Sua Vontade e de Seu Grande Espírito, é que o transcurso do tempo deve ser cumprido no processo de forma perfeita. O livre-arbítrio aí se situa. Não estamos somente a perambular pelo mundo, alheio à vontade do Pai. Temos deveres e atitudes. Deveres espirituais de extraordinário alcance, aos elevados propósitos da nossa existência.


As vivências autísticas do meu André realmente transcendem a todos os entendimentos. É de sutileza e maravilhosa experiência. Para ser exata, tem uma vinculação consciente ao Criador, se cobre aflição e desespero (o que não acontece comigo, pois a duras penas aprendi), confere possibilidades ilimitadas de aprendizagens, de investigações e labirintos de mistérios divinos.


Mas com toda fragilidade própria do ser humano, eu me pergunto: se tudo a nossa volta respira melodia, quem é este Autor? Acaso pode existir melodia sem compositor? Um livro, sem escritor? Internet sem hipertexto? Creio que não.
Portanto, criação e autor são inseparáveis. A resposta para mim surge muito clara: Deus. Deus, a causa primeira de tudo que existe. A Mente Universal que plasmou a criação, que conserta as vivências transcendentais autísticas, e outros pormenores do Seu Universo. Se tudo é Perfeição, a única maneira de se aproximar Dele é se aproximar do Mestre que é caminho, verdade e vida.


Tenho ensaiado mil maneiras de buscá-Lo, aproximar-me Dele, contar ao André as peripécias da sua existência universal. Reconforta-me o espírito e abre a maior de todas as perspectivas: continuar escrevendo e confiando nas vivências transcendentais que Deus escolheu para a evolução do meu André Luís. Colocá-Lo no lugar mais elevado, onde jamais nenhum homem poderá encapsulá-Lo em estreitas concepções mentais. Não estaria nesta atitude a mais sublime expressão da Magnitude de Deus? Esperar os percalços do final desta prova, louvando ao Senhor e agradecendo o seu potencial evolutivo, oferecido a mim e a minha família?


Empreender esta jornada e saber que o caminho para buscá-Lo se encontra dentro de nós mesmos e que Ele nos concedeu os recursos infinitos e árbitros para fazê-lo? Lá em casa, a prova do autismo vencida, na crença da efemeridade que se apresenta, pois nada é para sempre. Para que eu vou discutir se mereço ou não? O que sei que mereço o meu lindo filho. Claro que mereço. Ele é o meu burilamento metafísico, sem vício de entendimento e distorção da razão.


Rui Barbosa já dizia: “Enquanto Deus nos dê um resto de alento, não há que desesperar da sorte do bem. A injustiça pode irritar-se porque é precária. A verdade não se impacienta porque é eterna. Quando praticamos uma ação boa, não sabemos se é para hoje ou para quando. O caso é que seus frutos podem ser tardios, mas são certos. Uns plantam a semente de couve para o prato de amanhã, outros a semente de orvalho para o abrigo futuro. Aqueles cavam para si mesmos. Estes lavram [...] para a felicidade do gênero humano”. Eu acrescento: lavram com Deus, que é Poder, Divindade e Vida.

O autismo não é um prato de couve, o autismo é a semente de orvalho para o abrigo futuro. Se seus frutos são tardios, claro e evidente, são certos para a felicidade. Não estamos fadados a correr atrás de prejuízos, causados à própria vida. É só plantar a boa semente e ser surpreendido com os bons frutos que se alastraram na nossa vida e no nosso campo experimental de provas a cumprir. Ainda bem, que tais provas são por etapas.

Enfim, sugiro a mim mesma, aproveitar ao máximo as vivências transcendentais do meu filho autista, esperar orientações divinas sobre este fantástico mundo interno do autismo e transformá-lo em conhecimento.


Será lícito atribuir ao Magnânimo Criador tudo o que sou, tudo o o que o meu André irá aprender nas suas vivências transcendentais, por meio de uma evolução consciente, que me permitirá atingir os mais sublimes ideais!

quinta-feira, 8 de julho de 2010

Meu horizonte!!!!







silvania mendonça almeida margarida



Meu pensar se estendeu na amargura
E seus olhos autísticos se abriram
Em elos transcendentais
Meus olhos te revelaram tudo,
E meu segredo gritou fatos
Que nunca te disse,
Afinal, eu não sabia
O quanto tu me entendias
No teu mundo de rodopios
Assim, faltou-me a coragem.
E tu nada ouvistes
E passou por mim sem cessar.

Eu te trouxe flores, as mais belas
em meus braços de amor cansado,
Colhi estrelas no teu espaço
E juntei meu sorriso mais feliz,
Esperando tu chegares.
Cantei louvores ao amor e à poesia.
Sabia que a alvorada em breve
Se faria dia, em dia especial
E a badalada plena da luz
De todas as tardes,
Uma lágrima caiu no vazio
Porque tu viestes e estavas lá
e não cantastes o teu luar

De minha janela vejo o poente,
Em meu coração há uma nascente
Do amor que jorra sem sobrestar.
Quem sabe no horizonte
Tu despontes e eu te conte
o quanto eu soube te esperar
E ainda que te oferte estrelas e flores,
que tu fales de poesias e louvores,
Que fales de todos os amores,
Se tu passares por mim
e ficar...ficar...ficar...
Serei feliz por fim!!!

quarta-feira, 7 de julho de 2010

BLOG ELOS AUTÍSTICOS

Este blog narra as expectativas do autismo, seu
encantamento e mistério. A missão é MUITO
sublime e não se pode deixar de lado o amor pela criança especial e pelo Orgulho Autista.
POESIAS, MUITAS POESIAS SOBRE O AUTISMO; TEXTOS TÉCNICO-EDUCACIONAIS SOBRE O AUTISMO. TEXTOS CULTURAIS E NOTÍCIAS.

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André Luís Rian, não É autista, ele ESTÁ autista. Estamos falando de EFEMERIDADE. A sua vida estará contida neste espaço virtual ...


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20 anos de convivência e aprendizagem com o autismo. O dia a dia do autista é a intimidade de muitas poesias e muitas aprendizagens continuadas dentro da inclusão social autista. Cada dia é novo dia, cada hora é nova hora... sem perder o otimismo que todos os pais devem ter...

MEU FILHO AUTISTA NA UNIVERSIDADE DA VIDA



silvania mendonça almeida margarida



Meu filho autista. Caminho com ele nas veredas altruístas da sua evolução. Na sua evolução tento desvendar as suas vontades e os seus desejos de ser uma pessoinha que somente quer crescer, aprender e viver. Tenho um filho autista que não é doutor, não é universitário de faculdades de ciências e faz a universidade da vida. Universidade da vida: o que isto significa para mim, para meus familiares e mesmo para ele. É saber que ele tomou seu banho sozinho, usou sabonete cheiroso e lavou-se como é pedido em oração pelo próprio André? Enxugou-se sem ajuda e pediu para trocar de roupa. As roupas são as mais variadas. A universidade de sua vida é ele saber se alimentar, saber onde está, as cores dos objetos, que são repassadas todos os dias, pois já é um rapaz autista com vinte anos de coração, coroação e vivências autísticas. Vários são os afazeres, várias são as estereotipias, várias são as repetições. Escola especial, terapias, controle alimentar e medicinal.

Reflito que tudo que serve para nos aprimorar e nos faz crescer como pais de autistas e acima de tudo como seres humanos. Tudo deve ser compartilhado. Tem hora que bate um cansaço. Bater nas portas de seres que não entendem as sutilezas do autismo é muito difícil. Mas lá em casa, tomamos isto como vitórias. Se há um não, um dia, há de haver um sim. E é isto que faz a dicotomia da vida.

Todo empenho é válido no processo de mudança dos canais que propiciem a evolução do ser humano, principalmente do meu filho autista, tomando como pedestal e como suporte a educação, valor intransferível da mais significativa riqueza humana. Mas Mãe não mede potencialidades de filho na universidade da vida: se ele já é capaz de fazer isto ou aquilo, se já é alfabetizado, se já conhece cores e se lê abstrações. Mãe de autista que se preocupa com isto está indo além do processo de luta. Mãe de autista se preocupa com um processo bem maior do que aqui se possa transmitir. Falo por mim. Preocupa-me se André está bem, se está em paz no curso que lhe propuseram, pois sei que inclusão, alfabetização, cores, cognição, tudo virá com o tempo. Esta universidade da qual falo e escrevo, tem etapas de aprendizagem e é efêmera. Por isto afirmo muito: André não é autista, André está autista.

Afinal não sabemos, que etapa meu filho autista atingirá. Imagina-se, erroneamente, que pessoas portadoras de deficiência são incapazes e pouco produtivas, usuárias eternas de serviços assistenciais. Engendram-se, assim os estigmas e os estereótipos que discriminam e marginalizam, e coloca os portadores de necessidades especiais
como pessoas atípicas, numa dimensão de alteridade, comprometida pela capacidade representacional, de um determinado sujeito psicológico, dito normal, inserido numa determinada cultura que privilegia a "norma" .

Um exemplo pertinente da capacidade estimulada são crianças autistas. Numerosos estudos de curto termo ou abordando amostras pequenas de crianças, autistas, têm mostrado que as atividades psicoeducacionais são importantes para o tratamento da síndrome. No entanto, são muito escassos os estudos que envolvem uma quantidade maior de crianças durante um período mais longo e com grupos diferentes: controles, grupos com estratégias pedagógicas diferenciadas, um espaço de muita liberdade de expressão e atitudes; e finalmente um grupo com uma agenda mais rígida, medidas disciplinares mais restritas, um programa pedagógico imposto e individualizado num ambiente escolar, com medidas comportamentais específicas para cada comportamento desejado ou indesejado. E não queremos tantas normas para nossos filhos. Eu não quero regras para meu filho, a não ser a do amor.

Sun Tzun afirma: "Se conhecermos o inimigo e a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado. Se nos conhecermos, mas não ao nosso inimigo, para cada vitória sofremos uma derrota. Se não nos conhecemos nem ao inimigo, sucumbiremos em todas as batalhas"
Ao vislumbrarmos a fala do Mestre e considerarmos o autismo um inimigo que não conhecemos, não estarei ao lado do meu filho, pois sei, sobremaneira, que autismo é um Jeito de ser. Pais, mães e educadores sofrerão as derrotas. Por outro lado, se conhecemos a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado, pois o autismo passa a ser um aliado, e sem derrotas não há inimigos, há muitas aprendizagens e muitos amigos. Portanto, dá para vencer todas as batalhas que travamos com a efemeridade, deixando nossos filhos mais felizes na universidade em que eles estão cursando.
E isto não serve somente para mim. Serve para todos, que lutam, que batalham, que sofrem e sorriem para atingir resultados.

Como é bom pensar que tudo passa.

Todo universo que meu filho deve buscar, está no presságio de um novo amanhã, está na borboleta que voa nuvens e em cada sol que desperta, está em cada caminhada de uma estrada nova, onde flores e esperanças se emanam, e nunca se findam as probabilidades de crescer, mesmo que o autismo nos desmonstre a necessidade de novas burilações.

Afinal, não é somente meu filho que se determinou em resgate, pois não resta dúvida, que seja um abençoado resgate. Ele me convidou a participar, a ser feliz com ele, para sua vitória, para seu anelo evolutivo, para sua vida após o autismo, que será de muita felicidade!!!

domingo, 4 de julho de 2010

A investigação do impacto do autismo na família:Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo

Interação em Psicologia, 2003, 7(2), p. 111-120 1
Carlo Schmidt

Cleonice Bosa
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Resumo
Os Transtornos Globais do Desenvolvimento, dos quais o autismo faz parte, caracterizam-se pelo comprometimento severo em três áreas do desenvolvimento: habilidades de interação social recíproca, habilidades de comunicação e presença de comportamentos, interesses e atividades estereotipadas
(DSM-IV-TR, 2002). As características próprias do comportamento, somadas à severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial para familiares e/ou cuidadores. O presente estudo tem como objetivo revisar as pesquisas sobre o impacto dos Transtornos Globais do Desenvolvimento, em especial do autismo, na família. A partir da noção de que este fenômeno envolve uma série de fatores interatuantes, intra e extrafamiliares os quais afetam a família ao longo de seu ciclo vital, conclui-se que a sua compreensão não pode ocorrer com base em relações lineares entre possíveis causas e seus efeitos, de forma reducionista. Como alternativa, o estudo aponta para a necessidade da adoção de um modelo explicativo que contemple as diversas variáveis envolvidas no processo de adaptação da família frente a uma condição crônica. Destaca-se o modelo de Bradford
(1997), o qual propõe uma abordagem psicossocial, que integra concepções cognitivas e sistêmicas, na área da Psicologia da Saúde, num metamodelo especificamente desenvolvido para o estudo do impacto da doença crônica na família.
Palavras-chave: Autismo; estresse familiar; impacto na família.

Abstract
The autism burden in the family: A critical review and a new model proposal
Pervasive developmental disorders, including autism, consist of a severe impairment in three
developmental areas: impairment of social skills; impairment of communication; and stereotypical behaviors, interests and activities (DSM-IV-TR, 2002). The behavior characteristics associated with the disorder severity may be potential stressors for family, relatives and caregivers. The burden on the family depends upon a range of interacting factors which require an explaining model which takes into account
the variables involved in the family’s adaptation to this chronic condition. We argue that the Bradford’s biopsychosocial model (1997), although originating in the health psychology field, may be useful for understanding developmental disorders to the extend that it emphasizes interactions between the
following contextual factors; health beliefs, social support, disease challenges, coping strategies, and family communication patterns. The purpose of the present study is to make a critical review on studies regarding the impact of Pervasive Developmental Disorders in the family. As this phenomenon involves a
range of interacting factors, in and outside the family and affect it’s vital cycle, we conclude that understanding could not be based upon linear relations between causes and its outcomes. As an alternative, this paper suggests the need of an explaining model with respect to the range of variables
involved on the family adaptative process when facing chronic disease. We emphasize the Bradford’s model (1997), which provides a psychosocial framework that integrates cognitive and systemic conceptions in a metamodel, specifically developed for a study of the impact of chronic illness in family.
Keywords: Autism; family stress; burden of care.
Os Transtornos Globais do Desenvolvimento
(TGDs), os quais incluem o autismo, têm sido
definidos como uma síndrome, envolvendo
comprometimento severo e invasivo em três áreas do
desenvolvimento: habilidades de interação social
recíproca, habilidades de comunicação, e presença de
comportamentos, interesses e atividades
estereotipadas (DSM-IV-TR, 2002). Estas
características podem constituir estressores em
potencial para familiares e/ou cuidadores. A partir da
revisão da literatura, observa-se que estudos
internacionais, que tratam do impacto dos TGDs sobre
os pais, têm utilizado predominantemente escalas
fechadas como instrumento de medida (Ex.: estresse
parental), obtendo dados importantes, porém
limitados, ao passo que estudos brasileiros nessa área
têm sido raros e fundamentados em um “modelo de
déficit” em contraste ao de “recursos”. Em um modelo
de déficit é ressaltada a questão da psicopatologia
familiar, enquanto que no de recursos, focalizam-se,
além da identificação de comprometimentos, as
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Interação em Psicologia, jul./dez. 2003, (7)2, p. 111-120
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estratégias que as famílias desenvolvem para
compreender e lidar com a síndrome.
O presente estudo tem como objetivo revisar as
pesquisas sobre o impacto dos Transtornos Globais do
Desenvolvimento, em especial do autismo, na família.
A partir da noção de que este fenômeno envolve uma
série de fatores interatuantes, intra e extrafamiliares
(Ex.: especificidades da síndrome, rede de apoio,
crenças familiares sobre a síndrome) e afetam a
família ao longo de seu ciclo vital, conclui-se que a
sua compreensão não pode ocorrer com base em
relações lineares entre possíveis causas e seus efeitos,
de forma reducionista. Como alternativa, o estudo
aponta para a necessidade da adoção de um modelo
explicativo que contemple as diversas variáveis
envolvidas no processo de adaptação da família frente
a uma condição crônica. Esta particularidade, isto é, o
fato do comprometimento do desenvolvimento ter seu
início nos primeiros anos de vida da criança e,
portanto, se estender por diferentes períodos
evolutivos da criança, tem sido negligenciado nas
abordagens tradicionais. Destaca-se o modelo de
Bradford (1997), o qual propõe uma abordagem
psicossocial, que integra concepções cognitivas e
sistêmicas, na área da Psicologia da Saúde, num
metamodelo especificamente desenvolvido para o
estudo do impacto da doença crônica na família.
Autismo
As primeiras publicações a respeito da síndrome
do autismo foram de autoria do psiquiatra austríaco
Leo Kanner, em 1943, denominando-a inicialmente de
“distúrbio autístico do contato afetivo”. Logo depois,
esse termo foi substituído por “autismo infantil
precoce” (Kanner, 1944). Kanner descreveu o caso de
onze crianças que apresentavam um quadro por ele
considerado raro, no qual o comprometimento
fundamental era a incapacidade para relacionamentos
interpessoais, desde o início da vida.
Estas primeiras idéias ainda destacaram como
denominador comum aos 11 casos, os altos níveis de
inteligência e sociocultural dos pais das crianças
avaliadas, bem como obsessividade e certa frieza nas
relações entre casais e pais e filhos. No entanto,
Kanner logo questionou o papel da psicopatologia
parental como possível etiologia do autismo,
colocando a dificuldade em se atribuir todo o quadro
exclusivamente ao tipo de relações parentais precoces.
Sua conclusão foi de que o autismo origina-se de uma
incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo
habitual e biologicamente previsto com as pessoas
(Kanner, 1943), sem, contudo, excluir a importância
dos aspectos ambientais no desenvolvimento.
O conceito de autismo foi modificando-se com
base em pesquisas científicas, as quais identificaram
diferentes etiologias, graus de severidade e
características específicas ou não usuais, deixando
então de ser considerado um quadro único e passando
a ser visto como uma síndrome. A tendência nas
definições atuais de autismo é a de conceituá-lo como
uma síndrome comportamental, de etiologias
múltiplas, que compromete o processo do
desenvolvimento infantil (Gillberg, 1990; Rutter,
Taylor & Hersov, 1996).
Atualmente, de acordo com o DSM-IV-TR (2002),
os Transtornos Globais do Desenvolvimento
caracterizam-se pelo comprometimento severo e
invasivo em três áreas do desenvolvimento:
habilidades de interação social recíproca, habilidades
de comunicação, e presença de comportamentos,
interesses e atividades estereotipadas. Nessa
classificação estão incluídas cinco categorias
diagnósticas: Transtorno Autista, o Transtorno de
Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância,
Transtorno de Asperger e Transtorno Global do
Desenvolvimento sem outra Especificação, sendo o
autismo o transtorno prototípico desta categoria.
O comprometimento da interação social é
caracterizado por alterações qualitativas das interações
sociais recíprocas. Podem-se observar dificuldades na
espontaneidade, imitação e jogos sociais, bem como
uma inabilidade em desenvolver amizade com
companheiros da mesma idade; comprometimento
acentuado no uso de comportamentos verbais e nãoverbais,
além da falta de reciprocidade social e
emocional (Assumpção Jr., 1997; Bosa, 2002;
Tanguay, 2000, Rutter & cols., 1996). Quanto ao
comprometimento das modalidades de comunicação, é
relatado atraso na aquisição da fala, uso estereotipado
e repetitivo da linguagem e uma inabilidade em iniciar
e manter uma conversação. Acrescentam-se ainda
outras características como a inversão pronominal
(falar sobre si na terceira pessoa), a ecolalia imediata e
a ecolalia diferida (Assumpção Jr., 1997; Baptista &
Bosa, 2002; Rutter & cols., 1996).
O terceiro item da tríade refere-se aos padrões
restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e
atividades. Estes podem ser manifestados através da
adesão inflexível a rotinas e rituais específicos, não
funcionais, e pela preocupação persistente com partes
de objetos, em detrimento do objeto como um todo.
Além destes sintomas, observa-se insistência na
mesmice, bem como a manifestação de sofrimento e
resistência frente a mudanças (DSM-IV-TR, 2002).
De acordo com o DSM-IV-TR (2002), os sintomas
do autismo se fazem presentes antes dos 36 meses de
idade. Não existe, em geral, um período de
desenvolvimento inequivocamente normal, embora
em 20% dos casos os pais não tenham relatado
comprometimentos durante os dois primeiros anos de
vida da criança. Esse quadro é associado à deficiência
mental em cerca de 75% dos casos, e poucos
indivíduos apresentam QI acima de 80 (Facion,
Marinho & Rabelo, 2002). É de consenso que a
maioria dos casos (mas não todos) que apresenta a
tríade em grau severo, mostra os primeiros sintomas
logo no início da vida. Portanto, é plausível supor que
essas características exerçam um impacto no cotidiano
das famílias e nas relações entre seus membros.
O Impacto dos Transtornos Globais do
Desenvolvimento na Família
A família de indivíduos portadores de autismo se
vê frente ao desafio de ajustar seus planos e
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expectativas quanto ao futuro, às limitações desta
condição, além da necessidade de adaptar-se à intensa
dedicação e prestação de cuidados das necessidades
específicas do filho (Breslau & Davis, 1986; Bristol &
Schopler, 1984; DeMyer, 1979; Gallagher, Beckman
& Cross, 1983; Gath, 1977; Gauderer, 1997; Harris,
1983; Richman, 1977). As características clínicas da
síndrome afetam as condições físicas e mentais do
indivíduo, aumentando a demanda por cuidados e,
conseqüentemente, o nível de dependência de pais
e/ou cuidadores. Essa situação pode constituir um
estressor em potencial para familiares.
Vários estudos revelaram a existência de estresse
agudo em famílias que possuem um membro com
diagnóstico de autismo (Cutler & Kozloff, 1987;
Factor, Perry, & Freeman, 1990; Perry, Sarlo-
McGarvey & Factor, 1992; Schopler & Mesibov,
1984). O estudo de Bristol e Schopler (1983)
complementa estes dados, demonstrando que os
familiares de crianças com autismo apresentam
padrões de estresse mais elevados do que famílias que
possuem um filho com desenvolvimento típico ou
com síndrome de Down, sugerindo que o estresse
parece ser influenciado por características específicas
do autismo e não apenas por um atraso do
desenvolvimento. De fato, conforme apontado por
estes autores, percebe-se uma inversão na ênfase
histórica de pesquisas dos efeitos psicológicos do
comportamento dos pais sobre a criança (Bettelheim,
1967; Eisenberg, 1956; Rank, 1949; Ruttenberg,
1971) para pesquisas dos efeitos psicológicos do
comportamento das crianças sobre os pais.
Konstantareas e Homatidis (1989), realizaram uma
breve revisão histórica sobre a questão do estresse em
familiares de crianças com autismo. Segundo os
autores, Holroyd, Brown, Wilker e Simmons (citados
em Konstatareas & Homatidis) foram os primeiros a
investigar o tema, identificando níveis consideráveis
de estresse nas 29 famílias pesquisadas.
Subseqüentemente, um outro estudo (Holroyd &
McArthur, 1976) encontrou maiores níveis de estresse
em pais de crianças com autismo, quando comparados
a grupos de controle.
No final da década de 1970, DeMyer (1979)
publicou seu trabalho acerca do estresse dos pais de
crianças com autismo, os quais foram comparados a
um grupo controle. Os resultados demonstraram maior
presença de tensão física e psicológica em mães de
crianças com autismo, culpa em 66% destas e
incertezas quanto a habilidades maternais em 33%.
Neste estudo, os pais também se mostraram afetados,
porém de modo indireto, isto é, reagiram ao
sofrimento de suas esposas. A partir de então, iniciamse
questionamentos a respeito das possíveis diferenças
quanto ao estresse entre pais e mães de crianças com
autismo.
Milgram e Atzil (1988) estudaram os diferentes
papéis desempenhados por pais e mães de crianças
com autismo em Tel-Aviv. Os resultados apontam que
as mães tendem a apresentar maior risco de crise e
estresse parental que os pais, devido à demanda dos
cuidados com a criança. Conforme estes autores,
existe uma expectativa social de que as mães tomem
para si esses cuidados, assumindo-os mais do que os
pais. Contudo, é mencionado o sentimento de
desamparo destas pela falta de suporte dos maridos,
manifestando o desejo de que eles assumam uma
responsabilidade conjunta e espontânea acerca dos
cuidados do filho. Estes achados são corroborados
pelo estudo de Konstantareas e Homatidis (1989), em
que foi examinado o nível de suporte conjugal
disponível a mães e pais de crianças com autismo.
Através de entrevistas semi-estruturadas, foram
agrupados hierarquicamente os principais tipos de
suporte desejados pelas mães, em relação aos seus
cônjuges, sendo estes: 1) oportunizar maior alívio
materno quanto aos cuidados da criança com autismo;
2) assumir maior responsabilidade disciplinar para
com o filho; 3) obter ajuda paterna de forma
espontânea, sem a necessidade de contínuos pedidos
de ajuda.
Milgram e Atzil (1988), também descrevem o
papel dos pais, que em contraposição às expectativas
das mães, consideram justa sua menor participação
nos cuidados gerais da criança, devido ao peso de suas
responsabilidades financeiras e ocupacionais já
desempenhadas junto à família. Porém, outros estudos
revelam que estas responsabilidades tendem a
acarretar tensão emocional e financeira significativas,
conseqüentemente dificultando a contribuição destes
para com os cuidados da criança (Bristol & Gallagher,
1986; DeMyer, 1979; Milgram & Atzil, 1988; Price-
Bonham & Addison, 1978).
No início da década de 80, Bristol e Schopler
(1983) relataram os achados de uma pesquisa não
publicada de Bristol (1979, citado em Bristol &
Schopler), em que reafirmam que o grau de
dependência, incapacidades cognitivas e as
dificuldades nas características de comportamento da
criança com autismo resultavam em maior estresse
parental. Conforme Konstantareas e Homatidis
(1989), tais dados conduzem mais a tentativas
explicativas do que a informações conclusivas sobre a
questão do estresse em familiares de sujeitos com
autismo.
No início dos anos 1990, levantou-se a hipótese de
que pudesse existir um padrão particular de áreas que
influenciasse o estresse em pais de crianças com
autismo. Koegel e colaboradores (1992) buscaram
explorar melhor este tema. Para avaliar a consistência
destes padrões de estresse, 50 famílias oriundas de
várias regiões geográficas dos Estados Unidos e
Alemanha preencheram o QRS - Questionnaire on
Resources and Stress (Holroyd, 1974), levando em
conta também o nível de funcionamento (QI) e a idade
dos indivíduos (entre 3 e 31 anos). A correlação para
mães de crianças com autismo, em cada uma das três
localidades geográficas, mostrou-se bastante alta e
estatisticamente significativa (p<0,001). O coeficiente
de correlação entre o grupo da Califórnia (Santa
Bárbara e São Diego) e o grupo da Alemanha foi de
0,931. Para o grupo da Califórnia versus o grupo
Apalache (Kentucky, West Virginia e Ohio) a
correlação foi de 0,957. Por último, entre o grupo da
Alemanha e o grupo Apalache a correlação foi de
0,886. Os resultados sugerem a existência de um perfil
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característico de estresse para pais de crianças com
autismo, mostrando uma constância relativa entre
famílias de diferentes localidades geográficas. Dentre
os itens avaliados, o que mostrou maior consistência
quanto ao estresse em pais e mães foram as
preocupações relativas ao bem-estar de seus filhos,
quando os mesmos não puderem mais prover seus
cuidados. Estas preocupações subdividem-se em: 1)
preocupação com o futuro de seu filho; 2) dificuldades
cognitivas e habilidades de funcionamento
independente da criança; e 3) aceitação em sua
comunidade.
Consistente com os achados de outros
pesquisadores (Bristol & Schopler, 1983; Holroyd &
McArthur, 1976), estes resultados sugerem que o
convívio e os cuidados continuados prestados a
crianças com autismo se mostra como um poderoso
estressor, que age sobre a vida destas famílias de
modo muito característico.
A identificação de fontes específicas de estresse
em familiares de pessoas com Transtornos Globais do
Desenvolvimento também foi foco de interesse de
Perry e colaboradores (1992). Os autores encontraram
níveis de estresse mais elevados em familiares de
crianças portadoras da síndrome de Rett quando
comparados a grupos controle. Os resultados
mostraram que os pais de meninas com síndrome de
Rett experienciam maior estresse em relação aos seus
sentimentos de apego para com suas filhas, isolamento
social e problemas de saúde, do que o grupo controle.
A justificativa dos autores é de que os níveis de
estresse mais elevados, nesta população em particular,
se devem a vários fatores: a) a aparência saudável da
criança quando bebê cria expectativas nos pais, que
são posteriormente destruídas; b) os filhos podem
apresentar incapacidades graves, necessitando de
cuidados intensos durante toda a vida; c) as poucas
expectativas quanto a melhorias de tratamento.
Embora grande parte da literatura mostre
evidências de maiores níveis de estresse em familiares
de crianças com transtornos no desenvolvimento
(Koegel & cols., 1992; Perry & cols., 1992), outras
pesquisas abordam este assunto sob outra ótica.
Alguns estudos (Konstantareas, Homatidis &
Plowright, 1992; Silva & Dessen, 2003) indicam que
as dificuldades das crianças com algum transtorno do
desenvolvimento podem ser consideradas como um
estressor apenas em potencial, podendo estes pais
sofrer ou não os efeitos de um estresse real. Para estes
autores, o impacto das dificuldades próprias da
síndrome sobre os pais vai depender de uma complexa
interação entre a severidade das características
próprias da criança e as de personalidade dos pais,
bem como a disponibilidade de recursos comunitários
e sociais. De fato, Gomes e Bosa (2002), ao
investigarem o impacto do autismo em irmãos de
portadores dessa condição, não encontraram evidência
de estresse nesta população. Na verdade, o nível de
estresse estava mais associado à qualidade das
relações familiares (Ex.: conflito e punição),
independentes de ter ou não um irmão com autismo.
De acordo com Bristol e Schopler (1983), na área
da sociologia têm-se procurado desenvolver modelos
de avaliação que identifiquem fatores predisponentes
a crises familiares face ao estresse. Hill (1949) já
havia chamado a atenção para a necessidade de um
modelo compreensivo de estresse familiar, que
levasse em conta a avaliação dos recursos familiares
disponíveis. De forma similar, Konstantareas e
colaboradores (1992) sugerem uma avaliação
sistemática do estresse percebido, por exemplo,
enfocando a forma como estes pais encontram-se
frente à necessidade de lidar com a alta demanda de
cuidados solicitados por seus filhos, às reações
negativas da comunidade, aos limitados recursos de
apoio que podem contar ou sentimentos diante de
possíveis renúncias quanto à carreira profissional.
Um estudo anterior, destas mesmas autoras
(Konstantareas & Homatidis, 1989), buscou investigar
o estresse familiar percebido, a partir de três aspectos:
as características da criança, características de
personalidade dos pais e recursos de coping. Os
objetivos foram: 1) identificar a forma como pais e
mães avaliam a presença e o grau de expressão de 14
sintomas-chave de autismo em seu filho; 2) avaliar o
quão sintomático os pais percebem seu filho,
clareando a relação entre severidade do sintoma e
estresse; 3) avaliar o estresse em função de cada
sintoma para determinar possíveis diferenças quanto
ao impacto destes em pais e mães; 4) avaliar como a
severidade do sintoma e o estresse concomitante se
relacionam com algumas características da criança; e
5) examinar os efeitos de outras características
familiares (nível socioeconômico, tamanho da família,
suporte social) sobre os níveis de estresse.
Para tanto, 44 famílias, que tinham filhos com
autismo, participaram do estudo, sendo que a faixa de
idade dos pais variava de 23 a 52 anos. Foram
utilizadas uma escala e uma entrevista semiestruturada
para avaliar o grau de suporte social e
dificuldades experienciadas ao lidar com agentes
sociais e comunitários. Quanto aos resultados, a
percepção dos sintomas mostrou-se influenciada pela
idade da criança, sendo as crianças mais novas (até 6
anos) vistas como menos sintomáticas pelos pais em
comparação à percepção dos clínicos. O estudo
também identificou alto grau de concordância
interparental quanto à avaliação da severidade dos
sintomas: 1) pobreza na comunicação; 2)
discrepâncias nas habilidades cognitivas; 3)
comprometimento no relacionamento interpessoal.
No caso do estresse parental devido aos sintomas
da criança, a pontuação foi equivalente entre pais e
mães, porém enquanto o melhor preditor para o
estresse paterno foi os comportamentos autoabusivos
(bater-se, arranhar-se, beliscar-se ou morder-se), para
as mães foi a hiperirritabilidade (grau de inquietude e
comportamentos disfuncionais) e a idade mais
avançada da criança (6 a 12 anos).
Estudos têm apresentado dados a respeito da
natureza dos eventos causadores de estresse e das
características próprias da criança com autismo, que
exercem um impacto sobre os familiares,
considerando como parte integrante deste processo, as
formas utilizadas pelos familiares para lidar com o
estresse (coping) (Schopler & Mesibov, 1983;
A investigação do impacto do autismo na família
Interação em Psicologia, jul./dez. 2003, (7)2, p. 111-120
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Konstantareas & cols., 1992). As emoções e a
excitação fisiológica criada por situações estressantes
são altamente desconfortáveis, motivando o indivíduo
a fazer algo para seu alívio (Atkinsons, Atkinsons,
Smith & Bem, 1995; Lazarus & Folkman, 1984).
Lazarus e Folkman identificaram duas formas
principais de coping. A primeira inclui estratégias de
definição do problema, geração de soluções
alternativas, comparação em termos de custos e
benefícios, seleção e implementação da alternativa
escolhida (focalizada no problema). Já a segunda,
focalizada na emoção, objetiva desenvolver ações
para controlar o estado emocional, bem como impedir
que as emoções “negativas” afetem o engajamento em
ações para a solução de seus problemas.
Tunali e Power (1993) abordaram a relação entre
estresse e coping em pais de crianças com transtornos
do desenvolvimento. Conforme sua análise, quando
um indivíduo se encontra em uma situação inevitável
em que uma necessidade humana básica está
ameaçada, esta exposição ao estresse pode “redefinir o
preenchimento destas necessidades, desenvolvendo
meios alternativos para alcançá-lo” (p. 950). Baseado
neste modelo, em um estudo posterior (Tunali &
Power, 2002), os autores compararam as respostas de
mães de crianças com e sem autismo a respeito de uma
série de tópicos envolvendo o seu cotidiano, em uma
entrevista. Os resultados não revelaram diferenças
entre os grupos quanto a itens como ajuste
psicológico, satisfação de vida ou satisfação conjugal.
Contudo, os autores encontraram uma correlação
positiva entre determinadas estratégias de coping e
satisfação de vida, em mães de filhos com autismo.
Por exemplo, as mães que apresentaram maior
satisfação de vida, foram aquelas que tendiam a
depositar maior ênfase na importância de “ser uma
boa mãe” do que na carreira profissional; a passar a
maior parte de seu tempo de lazer com familiares; a
depositar menor ênfase no lazer individual e na
opinião ou aprovação alheias a respeito dos
comportamentos de seus filhos; maior ênfase nos
papéis e suporte parentais do que na intimidade
conjugal e lazer compartilhado; maior tolerância à
ambigüidade, tanto em relação a seus filhos quanto no
geral. Essa correlação foi negativa para mães de
crianças sem autismo.
Os estudos apresentados mostram que os pais ou
cuidadores de um indivíduo portador de autismo
lidam diariamente com diversos estressores. Esta
condição afeta todos os membros da família, causando
estresse direta (Ex: pobreza na interação social) ou
indiretamente (Ex: impacto financeiro).
A análise da literatura revisada revela contradições
entre as pesquisas quanto às características
comportamentais da criança com autismo que mais
contribuem para o estresse em familiares. O estudo de
Konstantareas e Homatidis (1989), por exemplo,
comparou dados de famílias de crianças com e sem
autismo a fim de mapear as principais fontes do
estresse familiar. O melhor preditor para o estresse
paterno foi os comportamentos autoabusivos e para o
materno foi a hiperirritabilidade. É interessante notar
que ambos os comportamentos citados não são típicos
ou exclusivos do autismo, podendo ser encontrados
em outras condições (Ex: deficiência mental). Logo, o
estresse produzido por estes fatores pode estar
presente em outras famílias que não somente a de
crianças com autismo.
Por outro lado, no estudo de Bebko, Konstantareas
e Springer (1987), a maior fonte de estresse parental
foram os déficits na comunicação (linguagem verbal
expressiva) e cognitivos (discrepância entre diferentes
áreas). Considerando que as dificuldades na
comunicação afetam o relacionamento interpessoal, e
constituem critérios-chave para o diagnóstico de
autismo, pode-se compreender estes resultados como
sendo mais específicos aos casos de autismo.
De forma similar, a pesquisa realizada por Koegel
e colaboradores (1992) também identificou as
dificuldades verbais e cognitivas das crianças com
autismo como os sintomas mais relacionados ao
estresse em familiares. Porém, analisando a
metodologia desta pesquisa em pormenor, nota-se que
não foi levado em conta o apoio social disponível a
estas famílias nem a severidade dos sintomas
presentes na criança. Sabe-se que estes dois fatores
exercem influência importante quanto ao mapeamento
do estresse parental (Factor & cols., 1990; Gill &
Harris, 1991; Konstantareas & cols., 1992).
Além disso, os autores examinaram a associação
entre idade da criança e o estresse familiar e
concluíram não haver relação significativa entre estes
fatores. Outros estudos contrariaram estes achados
(Bristol & Schopler, 1983; DeMyer & Goldberg,
1983) encontrando que a idade mais avançada da
criança (adolescentes) tende a ser preditor de estresse
familiar. Uma possível explicação para isso é que,
enquanto as crianças são pequenas, os pais ainda não
têm plena consciência do significado e da extensão de
seus “sintomas”, gerando menor preocupação. Já em
outros estudos (Bebko & cols., 1987; Schopler &
Mesibov, 1983) os pais consideraram os sintomas das
crianças mais velhas (adolescentes) como menos
severos, contribuindo para as contradições quanto aos
achados.
Outro ponto ainda divergente apresentado nas
pesquisas se refere às diferenças de estresse percebido
por pais e mães. Considera-se que o papel social
esperado e a maior responsabilidade sobre os cuidados
por parte das mães, os quais são intensos e
prolongados, as tornem alvo de maior estresse. Outros
estudos que diferenciam o estresse em pais e mães
consideram que o estresse sofrido pelo pai é
qualitativamente diferente do das mães, não
implicando em maior ou menor estresse (Bristol &
Gallagher, 1986; DeMyer & Goldberg, 1983).
Já Factor e colaboradores (1990) avaliaram
separadamente 36 pais e mães de crianças com e sem
autismo, revelando não haver diferenças
estatisticamente significativas para níveis de estresse
entre ambos. Em contraponto, grande parte das
pesquisas considera as mães como mais afetadas pelo
estresse que os pais (Bristol & Gallagher, 1986;
DeMyer, 1979; Konstantareas & Homatidis, 1989;
Milgram & Atzil, 1988). Os resultados parecem
A investigação do impacto do autismo na família
Interação em Psicologia, jul./dez. 2003, (7)2, p. 111-120
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apontar para uma sobrecarga maior nas mulheres, pelo
menos em termos de cuidado direto da criança. Esse
fator parece estar associado ao estresse percebido e às
conseqüentes dificuldades experienciadas quanto a
habilidades (ou não) no manejo com os filhos
portadores de TGD.
Além dos achados controversos apresentados na
literatura, percebe-se o fato de que a maior parte das
pesquisas utiliza-se predominantemente de escalas
fechadas como instrumento, obtendo dados relevantes,
porém limitados. É importante a utilização de
instrumentos menos estruturados, como entrevistas,
além de escalas, a fim de se ampliar a compreensão do
fenômeno, a partir da exploração do ponto de vista do
participante. Por último, cabe salientar também a
escassez de pesquisas que abordam esta temática na
população brasileira. Alguns dos poucos estudos
encontrados investigam a questão familiar na área do
autismo sob o enfoque da psicanálise (Prado, 1993,
1999) e/ou da teoria sistêmica (Sprovieri &
Assumpção Jr., 2001). Estes estudos relacionam os
déficits típicos do autismo ao funcionamento familiar,
concluindo que a família do portador de TGD é
dificultadora da saúde emocional de seus membros e,
conseqüentemente, da adaptação familiar. O modelo
utilizado para a compreensão é um modelo de déficit,
ou seja, a adaptação da família é relacionada ao grau e
intensidade dos comprometimentos dos TGD. As
conclusões deste modelo de pesquisa parecem
conduzir à idéia de que o estresse familiar é inerente à
presença de um membro com TGD na família, sem
preocupações em apontar possíveis saídas, formas de
minimização do sofrimento presente ou inter-relações
entre os fatores os quais podem facilitar ou, ao
contrário, limitar o desenvolvimento psicossocial do
grupo familiar.
Em contraponto a esta perspectiva, alguns estudos
lançam mão de outros modelos, chamados de
“modelos de recurso” (Tunali & Power, 2002;
Beresford, 1994; Factor & cols., 1990) nos quais a
ênfase passa a ser dada aos recursos da família que
podem ser utilizados para favorecer sua adaptação a
uma condição que afeta a saúde de forma crônica.
Estes estudos não se limitam a identificar fatores de
risco para a adaptação da família, mas a investigar de
que forma os diferentes recursos combinam-se na
promoção da saúde (Ex.: estratégias de coping
utilizadas pelos pais, traços de personalidade,
qualidade do sistema de saúde etc). Recentemente,
tem havido esforços de se compreender o autismo a
partir de um conceito mais amplo de saúde,
articulando-se noções da psicologia da saúde e do
desenvolvimento (Gomes & Bosa, 2002).
O modelo proposto por Bradford (1997) abarca
tanto os modelos de déficit quanto os modelos de
recurso, integrando-os num “metamodelo”. A partir da
perspectiva do autor, o modelo biopsicossocial
permite ampliar a investigação do fenômeno,
integrando concepções oriundas da teoria sistêmica
(Ex.: padrões de comunicação e interações familiares),
da psicologia da saúde (Ex.: desafios específicos da
doença, aspectos crônicos e qualidade dos sistemas de
saúde) e da psicologia do desenvolvimento e
personalidade (Ex.: redes de apoio e características de
personalidade dos membros da família), com ênfase
em teorias cognitivas (Ex.: coping e crenças sobre
saúde).
Apesar deste modelo ter sido desenvolvido no
âmbito da doença orgânica crônica, portanto no
campo da psicologia da saúde, sua natureza
multifacetada ao compreender o impacto de uma
condição crônica na família tem sido também de
grande utilidade na compreensão dos transtornos
globais do desenvolvimento. Isso porque essa
condição implica comprometimentos (Ex.: interação
social) em etapas precoces do desenvolvimento, que
tendem a perdurar ao longo do ciclo vital da família.
Portanto, trata-se de um processo crônico. Ademais,
esse modelo não desconsidera as discussões em torno
das dimensões biológicas de uma determinada
condição. Na questão do autismo, pode-se focalizar,
por exemplo, fatores genéticos, associação com
epilepsia etc. sem perder de vista as possíveis
interações com o ambiente, ao explicar as variações
individuais na expressão comportamental da
síndrome. Em outras palavras, a questão crucial
desloca-se da contraprodutiva discussão em torno da
divisão “doença mental x neuropsicológica” para uma
concepção global de saúde.
O modelo de adaptação à doença crônica de
Bradford (1997), postula que a doença crônica é uma
condição específica que requer cuidados especiais.
Apesar de não haver um consenso sobre uma
definição acerca do que se considera como “crônico”,
há uma tendência em considerar esse termo como se
referindo a períodos de agravamento das condições de
saúde relativamente longos ou recorrentes no tempo
(Bradford). Um dos diferenciais dessa abordagem em
relação a outros modelos é a noção de que a presença
de psicopatologia familiar não é vista como uma
conseqüência direta e inquestionável da ocorrência de
doenças crônicas na família, mas como um processo
que depende, entre outros aspectos, da forma como a
família maneja os estressores. O autor se contrapõe à
idéia de que o ajuste, ou a adaptação familiar equivale
à ausência de patologia. A ênfase maior é dada à
forma como a criança e sua família se comportam
frente aos vários desafios inerentes a esta situação,
baseando-se numa perspectiva sistêmica para o
entendimento do fenômeno. Os fatores que permeiam
a adaptação familiar a enfermidades crônicas são tidos
como potencialmente estressantes, acometendo mais
ou menos a família, conforme a adaptação às
exigências de mudanças externas ou internas. De
acordo com Minuchin (1990), esta adaptação será
responsável pelo fornecimento de um esquema de
referência, caracterizando o grupo familiar. A
prioridade é dada à totalidade do sistema familiar,
através da dinâmica de suas características próprias
(Schaffer, 1996).
A totalidade do sistema familiar pode ser dividida
em subsistemas internos, caracterizados pelo
relacionamento entre seus membros, como por
exemplo, as relações filho-filho, pai-filho, mãe-filho,
pai-mãe, etc. (Minuchin, 1990). Cada membro
pertence a diversos subsistemas que caracterizam
A investigação do impacto do autismo na família
Interação em Psicologia, jul./dez. 2003, (7)2, p. 111-120
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ADAPTAÇÃO
Padrão de Interação Familiar
Crenças sobre saúde
Sistemas de saúde
Padrão de
Comunicação
Suportte Sociiall
Características
individuais
Desafios específicos
relacionados à doença Estratégias de coping
padrões próprios de comportamentos. Assim, as
fronteiras entre cada subsistema são definidas pela
determinação de regras que definem as formas de
participação de cada membro.
Conforme Morgan (1988), os relacionamentos
entre os diferentes componentes da família são
caracterizados pelas interações recíprocas e
bidirecionais. Os padrões de influência dentro do
sistema ocorrem de forma circular, estabelecendo uma
relação de mútua interdependência entre seus
membros. Desta forma, as condições presentes em um
dos membros (Ex: estresse) tenderá a repercutir nos
demais subsistemas (Ex.: estresse familiar), afetando a
família como um todo. Considerando a reciprocidade
entre os componentes, considera-se que os padrões de
interação dos pais com o filho afetam ao mesmo
tempo em que são afetados pela relação do filho com
estes pais (Schaffer, 1996).
Considerando o estresse como um destes desafios,
Minuchin (1990) coloca que o sistema familiar pode
ser confrontado com quatro principais fontes de
estresse: 1) contato estressante de um membro com
forças extrafamiliares; 2) contato estressante de toda a
família com forças extrafamiliares; 3) estresse em
pontos de transição na família; e 4) estresse em torno
de problemas idiossincráticos.
O primeiro fator de estresse diz respeito ao contato
estressante de um membro com forças extrafamiliares,
como por exemplo, a perda do emprego, em que todos
os componentes da família sentem a necessidade de se
ajustar às novas circunstâncias enfrentadas por um de
seus membros. O segundo fator de estresse citado
envolve todos os membros do sistema familiar. O
contato estressante de toda a família com forças
extrafamiliares (Ex: mudança de cidade), conduz a
uma necessidade de ajuste às novas mudanças
enfrentadas por todos que pertencem ao sistema.
O estresse em pontos de transição da família é
caracterizado por mudanças inerentes ao ciclo de
desenvolvimento familiar, por exemplo, quando nasce
uma nova criança ou o ingresso de um de seus
membros na fase da adolescência. Neste período
várias regras familiares sofrem a necessidade de
reajuste, desencadeando conflitos que poderão ser
resolvidos através de negociações de transição,
acarretando crescimento a todos os seus membros.
Por fim, o estresse em torno de problemas
idiossincráticos se refere às dificuldades surgidas em
detrimento do tempo. Por exemplo, a família que se
encontra ajustada em determinado momento às
demandas da doença crônica em um de seus membros
pode vir a ter que renegociar futuros desafios face às
novas demandas próprias do desenvolvimento
humano em suas fases subseqüentes. À medida que a
criança cresce, novos problemas surgem, trazendo a
necessidade de novos ajustes. Com isso, pode-se dizer
que a “adaptação” familiar não é linear e progressiva,
ocorrendo, ao contrário, em “picos”.
Dentro do modelo de adaptação à doença crônica,
Bradford (1997) chama a atenção para a interação
entre os fatores relevantes ao contexto, os quais estão
representados na Figura 1: Crenças sobre saúde,
sistemas de saúde, padrões de interação familiar e
padrões de comunicação intra (entre os membros da
família) e extrafamiliar (entre a família e o sistema de
saúde). Estes diversos fatores são compreendidos a
partir de seu potencial para interagirem mutuamente,
possibilitando inúmeras associações entre fatores
contributivos, ampliando a magnitude da investigação.
Figura 1 - Modelo de Bradeford (1997).
Interação em Psicologia, 2003, 8 7(2), p. 111-120
Para esse autor, a identificação das crenças
subjacentes é um fator relevante, pois há evidências
de que esse fator é um importante preditor da
adaptação familiar e do próprio paciente e independe
da gravidade ou grau de incapacitação de uma
determinada enfermidade. Posição similar é adotada
por McDaniel, Hep-worth e Doherty (1994) ao
afirmarem que algumas famílias podem ser fatalistas
acerca das suas crenças sobre uma determinada
enfermidade (Ex.: acreditar que a mesma é parte de
um plano divino maior e está fora do seu controle ou o
resultado de negligência). Valores familiares e crenças
religiosas também podem influenciar o processo
decisório sobre o tratamento.
Beresford (1994) complementa que as crenças
religiosas de pais de filhos com dificuldades não são
estratégias de coping importantes apenas no momento
do diagnóstico e início dos sintomas, mas um recurso
potencial relevante durante todo o processo de
prestação de cuidados à criança. Este autor relata que
crenças religiosas podem oferecer uma maneira de
interpretar ou redefinir o significado das dificuldades
do filho. Algumas crenças permitem aos pais acreditar
terem sido especialmente selecionados para lidar com
seu filho com problemas, ou ainda, que estes recebem
“forças” para executar esta tarefa (Beresford, 1994).
A pesquisa desenvolvida por Nihira, Meyers e
Mink (1980), a respeito do papel das crenças
religiosas na adaptação familiar de pais de crianças
com deficiência mental encontrou uma associação
positiva entre a religiosidade e o modo eficaz com que
familiares lidam com os problemas de seus filhos. Por
outro lado, Beresford (1994) relata que as crenças
também podem desenvolver vulnerabilidades quando
estas conduzem os familiares a culparem-se pela
condição da criança.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O impacto dos TGDs na família tem sido foco de
investigações há quase três décadas, revelando intenso
interesse científico pelo tema. As pesquisas que
inicialmente enfatizavam os efeitos dos pais sobre a
criança, passaram a estudar os efeitos da criança com
TGD sobre os pais. De acordo com esta mudança,
estudos atuais têm considerado aspectos como a
natureza crônica da síndrome e o conseqüente
acometimento dos pais pelo estresse decorrente da
prestação de cuidados em longo prazo, como fatores
importantes para a compreensão do fenômeno.
Apesar dos avanços já obtidos nesta área,
resultados controversos identificam diferentes fatores
associados ao impacto dos TGDs. Estas
inconsistências são, possivelmente, reflexos de falhas
metodológicas ou divergências teóricas entre
pesquisadores. Ao mesmo tempo em que essas
diferenças nos achados dificultam a compreensão do
impacto dos Transtornos Globais do Desenvolvimento
na família, mostram a importância em desenvolver
novos modelos de investigação do fenômeno, que
ampliem a magnitude de fatores envolvidos neste
processo. Nesse sentido, o metamodelo
biopsicossocial de Bradford (1997) apresenta-se como
uma alternativa, ao buscar conjugar, principalmente,
noções da teoria sistêmica e cognitiva. A transposição
do modelo, originalmente desenvolvido na área da
Psicologia da Saúde, para a área da psicopatologia do
desenvolvimento pode ser profícua, na medida em que
não separa aspectos orgânicos dos mentais. Em outras
palavras, é possível trabalhar com uma noção
integrada de saúde, ao invés de se separar a “mente”
do “corpo”. Particularmente importante nesse modelo
é a preocupação quanto à compreensão de como
diversos fatores operam e interatuam em condições
adversas prolongadas, atingindo a família em
diferentes etapas do seu ciclo vital. Entretanto, cabe
salientar que mais evidências empíricas necessitam ser
produzidas em favor do modelo para que as noções
aqui discutidas tornem-se mais conclusivas.
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Recebido: 10.09.2003
Revisado: 22.10.2003
Aceito: 03.12.2003
A investigação do impacto do autismo na família
Interação em Psicologia, jul./dez. 2003, (7)2, p. 111-120
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Sobre os autores:
Carlo Schmidt: Psicólogo, Mestrando em Psicologia do Desenvolvimento pelo Instituto de Psicologia da Universidade Federal
do Rio Grande do Sul - UFRGS – E-mail: carlopsi@hotmail.com
Cleonice Bosa: Psicóloga, PhD em Psicologia pela Universidade de Londres, Professora do Programa de Pós-Graduação em
Psicologia do Desenvolvimento do Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS – E-mail:
cleobosa@uol.com.br

DISPONÍVEL EM: http://ojs.c3sl.ufpr.br/ojs2/index.php/psicologia/article/viewFile/3229/2591 ACESSO 04 DE JULHO DE 2010

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