GUIA PRÁTICO DE AUTISMO

Guia Prático
2ª edição
Ana Maria S. Ros de Mello
COORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAÇÃO DA PESSOA
PORTADORA DE DEFICIÊNCIA – CORDE
Esplanada dos Ministérios – Bloco T anexo II
2º andar – sala 206
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AMA - Associação de Amigos do Autista
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Fone/Fax: (11) 3272-8822
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Direitos cedidos à AMA por Ana Maria S. Ros de Mello
Desenhos: Eduardo Ho, 10 anos
Foto da capa: Alejandro Alconchel, 3 anos
Responsável pela diagramação:
1ª edição, Teresa Jimenez Sanz
2ª edição, Deise Megumi Somayama
Edição em PDF, Mariana S. Rocha de Mello
Primeira edição: Dezembro de 2000
Segunda edição: Novembro de 2001
Edição em PDF: agosto de 2003
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Sumário
Prefácio ................................................................................................. 7
Apresentação .......................................................................................... 8
I. Um Bom Começo: Conhecer a Questão do Autismo .......................................... 11
Definição............................................................................................ 11
Incidência........................................................................................... 12
Causas do autismo................................................................................. 12
Manifestações mais comuns...................................................................... 13
O espectro de manifestações autísticas ....................................................... 14
Como é feito o diagnóstico de autismo ........................................................ 15
Instrumentos para diagnosticar o autismo..................................................... 16
II. Passos que podem ajudar........................................................................ 17
Passo 1: Informe-se ao máximo. Entenda o diagnóstico de seu filho. .................... 17
Passo 2: Permita-se sofrer. ...................................................................... 17
Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo. ................................................ 18
Passo 4: Saiba exatamente quais são os objetivos de curto prazo para seu filho. ...... 18
Passo 5: Por último, evite: ....................................................................... 18
III. Tipos mais usuais de intervenção.............................................................. 19
TEACCH* - Tratamento e educação para crianças autistas e com distúrbios correlatos
da comunicação.................................................................................... 19
ABA* - Análise aplicada do comportamento ................................................... 20
PECS* - Sistema de comunicação através da troca de figuras .............................. 21
Outros tratamentos ............................................................................... 21
Medicação........................................................................................ 22
A inclusão ........................................................................................ 22
IV. Algumas Técnicas Com Crianças Autistas..................................................... 24
FC *- Comunicação Facilitada.................................................................... 24
O computador ...................................................................................... 25
AIT * - Integração Auditiva ....................................................................... 26
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SI* - Integração Sensorial ......................................................................... 26
Movimentos Sherborne - "Relation Play" ....................................................... 27
V. Dietas Alimentares Usuais ....................................................................... 28
Dieta livre de glúten e caseína .................................................................. 28
Dieta de Feingold .................................................................................. 29
Outras dietas ....................................................................................... 29
VI. Coisas Para Fazer e Coisas Para Evitar........................................................ 30
Freqüente locais públicos com seu filho ....................................................... 30
Trabalhe pela independência de seu filho..................................................... 30
Estabeleça rotinas que facilitem a organização de seu filho. .............................. 31
Ensine seu filho a quebrar rotinas .............................................................. 31
Anexo I: DSM-IV ....................................................................................... 32
Anexo II: CID-10 ...................................................................................... 34
Anexo III: CHAT ....................................................................................... 36
Algumas Perguntas Comuns:........................................................................ 39
Bibliografia ............................................................................................ 43
- 6 -
“Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas de
tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoção de conhecer e poder
aventurar-me por um mundo que era assustador a princípio, mas que se mostrou
fascinante quando explorado”.
- 7 -
Prefácio
A intenção ao escrever este guia era a de poder ajudar um número muito grande
de pais e, porque não, também de estudantes e profissionais interessados em
autismo.
Pois se ninguém faz curso para ser pai e a experiência de ter filhos é um desafio
para todos, o que dizer da experiência que alguns pais passamos ao percorrer o
caminho do nascimento do filho ao diagnóstico do autismo, prosseguindo com a
educação do filho e o grande número de decisões que temos que tomar muitas
vezes sem o mínimo conhecimento ou preparo.
Ajudar um pai a enfrentar esta situação é tarefa grande demais para um livro tão
pequeno, mas a intenção é dar um pequeno passo em direção a isso, de forma a
ajudar cada pai a desbravar o seu próprio caminho e principalmente a não ter
receio de procurar ajuda sempre que necessário.
A idéia é entregar a pais e profissionais um texto básico e resumido que ajude a
encarar a questão do autismo de forma realista e positiva.
Esperamos sinceramente que seja útil e que abra um canal que possibilite que
cada vez mais cresça o interesse pelo autismo e a divulgação de todas as
possibilidades de ajuda para autistas e familiares.
Nota da segunda edição:
A primeira edição teve tiragem de 1.000 exemplares, que foram distribuídos
muito rapidamente. Recebemos alguns retornos de pessoas que encontraram nela
algumas respostas, mas nenhum pedido por mais assuntos, dúvidas ou questões.
Por isso, selecionamos informações que julgamos interessantes para
complementar a segunda edição, que tem uma tiragem bem maior.
Com esta segunda edição encerramos a proposta inicial da cartilha, mas coloco
meu e-mail anamaria@ama.org.br à disposição de todos que quiserem fazer algum
tipo de comentário, solicitação, crítica ou sugestão, que quem sabe plantará as
sementes de um futuro trabalho.
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Apresentação
O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano que vem sendo estudado
pela ciência há quase seis décadas, mas sobre o qual ainda permanecem, dentro
do próprio âmbito da ciência, divergências e grandes questões por responder.
Há dezoito anos, quando surgiu a primeira associação para o autismo no país, o
autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos
médicos, alguns profissionais da área de saúde e alguns pais que haviam sido
surpreendidos com o diagnóstico de autismo para seus filhos.
Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido
tema de vários filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de
características que pode apresentar e pelo fato de, na maioria das vezes, a
criança autista ter uma aparência totalmente normal.
Ultimamente não só vem aumentando o número de diagnósticos, como também
estes vêm sendo concluídos em idades cada vez mais precoces, dando a entender
que, por trás da beleza que uma criança autista pode ter e do fato de o autismo
ser um problema de tantas faces, as suas questões fundamentais vêm sendo cada
vez reconhecidas com mais facilidade por um número maior de pessoas.
Provavelmente é por isto que o autismo passou mundialmente de um fenômeno
aparentemente raro para um muito mais comum do que se pensava.
O autismo intriga e angustia as famílias nas quais se impõe, pois a pessoa
portadora de autismo, geralmente, tem uma aparência harmoniosa e ao mesmo
tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom funcionamento em
algumas áreas enquanto outras se encontram bastante comprometidas.
Para tentar ilustrar como é difícil entender o que está acontecendo e a terrível
sensação inicial de um pai, ao perceber que algo não vai bem com o filho mas ele
não consegue entender o que é, colocamos algumas descrições de crianças e
depoimentos como o trecho que colocamos a seguir, do artigo de Leo Kanner em
que ele descreve Donald T:
"Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a idade de
cinco anos e um mês... 'Comer', dizia o relatório (dos pais), 'foi sempre um
problema para ele. Essa criança nunca demonstrou um apetite normal. Ver as
crianças comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma tentação para ele'...
Com a idade de um ano cantava ou murmurava de boca fechada algumas melodias
com perfeição. Antes dos dois anos de idade, tinha uma memória invulgar para
rostos e nomes, sabia o nome de um grande número de casas de sua cidade natal.
A família o encorajava a aprender e recitar pequenos poemas e até decorou o
salmo XXIII e vinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os
pais observaram que ele não aprendia a perguntar ou responder perguntas a
menos que contivessem rimas ou coisa parecida, e então quase nunca perguntava
nada a não ser com palavras isoladas".
Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na época com 6 anos.
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"Ele aprendeu rotinas práticas do cotidiano muito tarde e com grande
dificuldade... em compensação, ele aprendeu a falar muito cedo e falou sua
primeira palavra com dez meses, bem antes de poder andar. Ele rapidamente
aprendeu a expressar-se com frases e logo falou 'como um adulto'... Desde cedo
Fritz nunca fez o que lhe era pedido. Ele fez apenas o que queria, ou o oposto ao
que lhe era pedido. Ele sempre foi agitado e irrequieto, e tendia a agarrar tudo o
que estava ao seu alcance. Proibições não o detinham. Uma vez que ele tinha um
impulso destrutivo pronunciado, qualquer coisa que caia em suas mãos era logo
rasgada ou quebrada."
Ou o seguinte depoimento da mãe de um menino autista:
"Aos dois anos e meio ele nunca havia pronunciado uma única palavra. Era uma
criança habilidosa e embora tivesse começado a andar apenas com dois anos,
conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazer piruetas incríveis nos
brinquedos do playground.
De repente, sem nada que explicasse a atitude, cantou PARABÉNS A VOCÊ,
batendo palmas e pronunciando todas as palavras, coisa que só repetiu uma vez
espontaneamente.
Aos três anos de idade aprendeu a controlar a respiração no fundo da piscina e a
atravessá-la nadando embaixo da água.
O tempo passava e, por mais que quiséssemos ou fizéssemos, íamos percebendo
que nosso filho, embora fosse uma criança linda e de aparência normal e tivesse
habilidades motoras incomuns, tinha um profundo retardo mental, não ia falar
nunca e, finalmente, quando nosso filho tinha quatro anos conhecemos o nome do
que o nosso filho tinha - nosso filho era autista".
O autismo se diferencia do retardo mental porque, enquanto no primeiro a
criança apresenta um desenvolvimento uniformemente defasado, no autismo o
perfil de desenvolvimento é irregular e pode ser desafiadoramente irregular,
deixando os pais, e muitas vezes também alguns profissionais, perplexos.
Uma família que recebe um diagnóstico médico de autismo passa a saber que
aquele quadro ambíguo, aquele "algo errado" que percebia junto a tantas
integridades em seu filho ou filha, é um sério comprometimento individual.
Algumas famílias se agarram à fé, outras à ciência, outras tentam fugir da
realidade a qualquer custo, e a maioria passa por todas essas formas de
enfrentamento da situação.
A experiência da AMA, que é uma experiência de pais e de educadores de
autistas, constatou a importância de três caminhos a serem conscientemente
buscados pelas famílias que se deparam com a questão do autismo em suas vidas:
CONHECER a questão do autismo
ADMITIR a questão do autismo
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BUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que também estejam envolvidas com a
mesma questão e que procuram conviver com ela da melhor maneira possível.
Este trabalho tem a intenção de abranger todos estes aspectos da acomodação
familiar a esta nova situação, para que cada família enfrente a sua realidade -
que se apresenta diferente de tudo o que sonhou -, de modo construtivo.
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I. Um Bom Começo: Conhecer a Questão do Autismo
O autismo foi descrito
pela primeira vez em
1943 pelo Dr. Leo
Kanner (médico
austríaco, residente em
Baltimore, nos EUA) em
seu histórico artigo
escrito originalmente
em inglês: Distúrbios
Autísticos do Contato
Afetivo. Nesse artigo,
disponível em português
no site da AMA, Kanner
descreve 11 casos, dos
quais o primeiro,
Donald T., chegou até
ele em 1938.
Em 1944, Hans Asperger, um médico também austríaco e formado na Universidade
de Viena - a mesma em que estudou Leo Kanner -, escreve outro artigo com o
título Psicopatologia Autística da Infância, descrevendo crianças bastante
semelhantes às descritas por Kanner. Ao contrário do artigo de Kanner, o de
Asperger levou muitos anos para ser amplamente lido. A razão mais comumente
apontada para o desconhecimento do artigo de Asperger é o fato dele ter sido
escrito originalmente em alemão.
Hoje em dia, atribui-se tanto a Kanner como a Asperger a identificação do
autismo, sendo que por vezes encontramos os estudos de um e de outro
associados a distúrbios ligeiramente diferentes.
Definição
Autismo é uma síndrome(*) definida por alterações presentes desde idades muito
precoces, tipicamente antes dos três anos de idade, e que se caracteriza sempre
por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no uso da
imaginação.
(*) síndrome – s. f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracterizam uma
doença(**)
(**) Doença – s. f. (lat. Dolentia, dor). Alteração da saúde que comporta um
conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas e evolução; mal,
moléstia, enfermidade.
Fonte: Dicionário da Língua Portuguesa – Larousse Cultural
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Estes três desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo, foram
chamados por Lorna Wing e Judith Gould, em seu estudo realizado em 1979, de
"Tríade". A Tríade é responsável por um padrão de comportamento restrito e
repetitivo, mas com condições de inteligência que podem variar do retardo
mental a níveis acima da média.
É muito difícil imaginar estes três desvios juntos. Um exercício que pode ajudar é
o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca Happé, de imaginarse
na China, ou em um país de cultura e língua desconhecidas, com as mãos
imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer
entender. É por isso que o autismo recebeu também o nome de Síndrome de "Ops!
Caí no Planeta Errado!".
Incidência
A incidência do autismo varia de acordo com o critério utilizado por cada autor.
Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canadá em 1988, chegaram a uma
estimativa de 1:1000, isto é, em cada mil crianças nascidas uma seria autista.
Segundo a mesma fonte, o autismo seria duas vezes e meia mais freqüente em
pessoas do sexo masculino do que em pessoas do sexo feminino. Segundo
informações encontradas no site da ASA - Autism Society of America
(www.autism-society.org, 1999), a incidência seria de 1:500, ou 2 casos em cada
1000 nascimentos (Centers for Disease Control and Prevention 1997) e o autismo
seria 4 vezes mais freqüente em pessoas do sexo masculino.
O autismo incide igualmente em famílias de diferentes raças, credos ou classes
sociais.
Causas do autismo
As causas do autismo são desconhecidas. Acredita-se que a origem do autismo
esteja em anormalidades em alguma parte do cérebro ainda não definida de
forma conclusiva e, provavelmente, de origem genética. Além disso, admite-se
que possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a
gestação ou no momento do parto.
A hipótese de uma origem relacionada à frieza ou rejeição materna já foi
descartada, relegada à categoria de mito há décadas. Porém, a despeito de todos
os indícios e da retratação pública dos primeiros defensores desta teoria,
persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias
aparentemente diferentes, mas derivadas desta.
Já que as causas não são totalmente conhecidas, o que pode ser recomendado em
termos de prevenção do autismo são os cuidados gerais a todas as gestantes,
especialmente cuidados com ingestão de produtos químicos, tais como remédios,
álcool ou fumo.
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Manifestações mais comuns
O autismo pode manifestar-se desde os primeiros dias de vida, mas é comum pais
relatarem que a criança passou por um período de normalidade anteriormente à
manifestação dos sintomas.
É comum também estes pais relacionarem a algum evento familiar o
desencadeamento do quadro de autismo do filho. Este evento pode ser uma
doença ou cirurgia sofrida pela criança ou uma mudança ou chegada de um
membro novo na família, a partir do qual a criança apresentaria regressão. Em
muitos casos constatou-se que na verdade a regressão não existiu e que o fator
desencadeante na realidade despertou a atenção dos pais para o desenvolvimento
anormal da criança, mas a suspeita de regressão é uma suspeita importante e
merece uma investigação mais profunda por parte do médico.
Normalmente, o que chama a atenção dos pais inicialmente é que a criança é
excessivamente calma e sonolenta ou então que chora sem consolo durante
prolongados períodos de tempo. Uma queixa freqüente dos pais é que o bebê não
gosta do colo ou rejeita o aconchego.
Mais tarde os pais notarão que o bebê não imita, não aponta no sentido de
compartilhar sentimentos ou sensações e não aprende a se comunicar com gestos
comumente observados na maioria dos bebês, como acenar as mãos para
cumprimentar ou despedir-se.
Geralmente, estas crianças não procuram o contato ocular ou o mantêm por um
período de tempo muito curto.
É comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentos repetitivos
com as mãos ou com o corpo, a fixação do olhar nas mãos por períodos longos e
hábitos como o de morder-se, morder as roupas ou puxar os cabelos.
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Problemas de alimentação são freqüentes, podendo se manifestar pela recusa a se
alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de sono também são
comuns.
Considera-se que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O aparecimento
da epilepsia é mais comum no começo da vida da criança ou na adolescência.
As manifestações citadas são as mais comuns, mas não são condições necessárias
ou suficientes para o diagnóstico de autismo.
O espectro de manifestações autísticas
O autismo não é uma condição de "tudo ou nada", mas é visto como um continuum
que vai do grau leve ao severo.
A definição de autismo adotada pela AMA, para efeito de intervenção, é que o
autismo é um distúrbio do comportamento que consiste em uma tríade de
dificuldades:
1. Dificuldade de comunicação - caracterizada pela dificuldade em
utilizar com sentido todos os aspectos da comunicação verbal e não verbal. Isto
inclui gestos, expressões faciais, linguagem corporal, ritmo e modulação na
linguagem verbal.
Portanto, dentro da grande variação possível na severidade do autismo,
poderemos encontrar uma criança sem linguagem verbal e com dificuldade na
comunicação por qualquer outra via - isto inclui ausência de uso de gestos ou um
uso muito precário dos mesmos; ausência de expressão facial ou expressão facial
incompreensível para os outros e assim por diante - como podemos, igualmente,
encontrar crianças que apresentam linguagem verbal, porém esta é repetitiva e
não comunicativa.
Muitas das crianças que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o
que lhes foi dito. Este fenômeno é conhecido como ecolalia imediata.
Outras crianças repetem frases ouvidas há horas, ou até mesmo dias antes; é a
chamada ecolalia tardia.
É comum que crianças autistas inteligentes repitam frases ouvidas anteriormente
e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes
casos, o tom de voz soe estranho e pedante.
2. Dificuldade de sociabilização - este é o ponto crucial no autismo, e o
mais fácil de gerar falsas interpretações. Significa a dificuldade em relacionar-se
com os outros, a incapacidade de compartilhar sentimentos, gostos e emoções e a
dificuldade na discriminação entre diferentes pessoas.
Muitas vezes a criança autista aparenta ser muito afetiva, por aproximar-se das
pessoas abraçando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo, ou mesmo
beijando-as, quando na verdade ela adota indiscriminadamente esta postura, sem
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diferenciar pessoas, lugares ou momentos. Esta aproximação usualmente segue
um padrão repetitivo e não contém nenhum tipo de troca ou compartilhamento.
A dificuldade de sociabilização, que faz com que a pessoa autista tenha uma
pobre consciência da outra pessoa, é responsável, em muitos casos, pela falta ou
diminuição da capacidade de imitar, que é um dos pré-requisitos cruciais para o
aprendizado, e também pela dificuldade de se colocar no lugar do outro e de
compreender os fatos a partir da perspectiva do outro.
3. Dificuldade no uso da imaginação - se caracteriza por rigidez e
inflexibilidade e se estende às várias áreas do pensamento, linguagem e
comportamento da criança. Isto pode ser exemplificado por comportamentos
obsessivos e ritualísticos, compreensão literal da linguagem, falta de aceitação
das mudanças e dificuldades em processos criativos.
Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida de
criatividade e pela exploração peculiar de objetos e brinquedos. Uma criança
autista pode passar horas a fio explorando a textura de um brinquedo. Em
crianças autistas com a inteligência mais desenvolvida, pode-se perceber a
fixação em determinados assuntos, na maioria dos casos incomuns em crianças da
mesma idade, como calendários ou animais pré-históricos, o que é confundido,
algumas vezes, com nível de inteligência superior.
As mudanças de rotina, como mudança de casa, dos móveis, ou até mesmo de
percurso, costumam perturbar bastante algumas destas crianças.
Como é feito o diagnóstico de autismo
A AMA, sempre que solicitada, indica que o diagnóstico de autismo seja feito por
um profissional com formação em medicina e experiência clínica de vários anos
diagnosticando essa síndrome.
O diagnóstico de autismo é feito basicamente através da avaliação do quadro
clínico. Não existem testes laboratoriais específicos para a detecção do autismo.
Por isso, diz-se que o autismo não apresenta um marcador biológico.
Normalmente, o médico solicita exames para investigar condições (possíveis
doenças) que têm causas identificáveis e podem apresentar um quadro de autismo
infantil, como a síndrome do X-frágil, fenilcetonúria ou esclerose tuberosa. É
importante notar, contudo, que nenhuma das condições apresenta os sintomas de
autismo infantil em todas as suas ocorrências.
Portanto, embora às vezes surjam indícios bastante fortes de autismo por volta
dos dezoito meses, raramente o diagnóstico é conclusivo antes dos vinte e quatro
meses, e a idade média mais freqüente é superior aos trinta meses.
Para melhor instrumentalizar e uniformizar o diagnóstico, foram criadas escalas,
critérios e questionários.
O diagnóstico precoce é importante para poder iniciar a intervenção educacional
especializada o mais rapidamente possível.
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A AMA alerta que há graus diferenciados de autismo e que há, em instituições
especializadas (como a própria AMA), intervenções adequadas a cada tipo ou grau
de comprometimento.
E, ainda, a especialidade da AMA não é apenas a intervenção em crianças com
diagnóstico de autismo, mas também a intervenção em crianças com atrasos no
desenvolvimento relacionados ao autismo.
Instrumentos para diagnosticar o autismo
Existem vários sistemas diagnósticos utilizados para a classificação do autismo. Os
mais comuns são a Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial
de Saúde, ou CID-10, em sua décima versão, e o Manual de Diagnóstico e
Estatística de Doenças Mentais da Academia Americana de Psiquiatria, ou DSM-IV.
No Reino Unido, também é bastante utilizado o CHAT (Checklist de Autismo em
Bebês, desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gillberg, 1992), que é uma escala
de investigação de autismo aos 18 meses de idade. É um conjunto de nove
perguntas a serem propostas aos pais com respostas tipo sim/não.
Estes três instrumentos estão disponíveis como anexos desta publicação.
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II. Passos que podem ajudar
Passo 1: Informe-se ao máximo. Entenda o
diagnóstico de seu
filho.
Não tenha receio de fazer ao seu médico todas as perguntas que lhe vierem à
cabeça.
Leia os critérios diagnósticos disponíveis e
discuta-os com o
médico.
Informe-se através de leituras dos sites disponíveis na internet.
Converse com outras famílias que tenham passado por situação semelhante.
Conheça profissionais e
instituições que se dediquem a
autistas e
suas formas de
tratamento.
Passo 2: Permita-se sofrer.
É
natural que o
momento do diagnóstico de autismo seja um momento doloroso.
Nesta hora, você não está perdendo fisicamente seu filho, mas está perdendo,
com certeza, parte de seus sonhos e
planos para seu filho, o
que é
extremamente
doloroso. Com o
tempo você vai poder criar novos sonhos e
outros objetivos vão
surgir, tão importantes e
desafiadores como os primeiros; mas no início é
importante permitir-se desmoronar. Cada pessoa desmorona de forma diferente.
Algumas pessoas o
fazem sem lágrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O
tempo também varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rápido que
outras. Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. Você
pode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cônjuge ou outros filhos, mas
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para isto é
necessário primeiramente ser honesto acerca dos próprios
sentimentos.
Procure a
sua própria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um religioso,
um amigo ou alguém da família.
Lembre-se: o
autismo é
para sempre, mas não é
uma sentença de morte. Você
não fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para melhorar as
perspectivas de vida de seu filho.
Você pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir.
Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mãos à
obra.
Passo 3: Reaprenda a
administrar seu tempo.
Você precisa organizar sua vida para continuar investindo em planos em relação a
você mesmo e
para poder oferecer todas as oportunidades necessárias a
seu filho.
Procure centros de tratamento especializado que ofereçam tudo que seu filho
precisa, sem ter que ir de um lugar a
outro indefinidamente.
Se você for uma pessoa muito ocupada, tente encontrar ajuda para cuidar de seu
filho, mas lembre-se que é
muito importante que você entenda com profundidade
as propostas da opção terapêutica e
educacional que você escolheu e
que você
acompanhe muito de perto a
evolução de seu filho.
Passo 4: Saiba exatamente quais são os objetivos de curto
prazo para seu filho.
Este ponto é
muito importante. É
através dele que você vai saber o
que esperar e
também vai poder avaliar se a
instituição escolhida é
a
que mais atende o
que
você espera.
Se os objetivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tente se
informar e
conversar para avaliar bem essa diferença de expectativas
Passo 5: Por último, evite:

Todos que lhe acenarem com curas milagrosas.
Todos que atribuírem a
culpa do autismo aos pais.

Todos os profissionais desinformados ou desatualizados.
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III. Tipos mais usuais de intervenção
TEACCH* - Tratamento e educação para crianças autistas e
com distúrbios correlatos da comunicação
O TEACCH foi
desenvolvido nos anos
60 no Departamento de
Psiquiatria da
Faculdade de Medicina
da Universidade da
Carolina do Norte,
Estados Unidos, e
atualmente é muito
utilizado em várias
partes do mundo. O
TEACCH foi idealizado e
desenvolvido pelo Dr.
Eric Schoppler, e
atualmente tem como
responsável o Dr. Gary
Mesibov.
O método TEACCH
utiliza uma avaliação chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para
avaliar a criança, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores
dificuldades, tornando possível um programa individualizado.
O TEACCH se baseia na organização do ambiente físico através de rotinas -
organizadas em quadros, painéis ou agendas - e sistemas de trabalho, de forma a
adaptar o ambiente para tornar mais fácil para a criança compreendê-lo, assim
como compreender o que se espera dela. Através da organização do ambiente e
das tarefas da criança, o TEACCH visa desenvolver a independência da criança de
modo que ela necessite do professor para o aprendizado, mas que possa também
passar grande parte de seu tempo ocupando-se de forma independente.
As maiores críticas ao TEACCH têm sido relacionadas à sua utilização com crianças
de alto nível de funcionamento. A nossa experiência tem mostrado que o TEACCH,
adequadamente usado, pode ajudar muito estas crianças. Temos conseguido
resultados acima do esperado, não de forma súbita e milagrosa, mas como fruto
de um trabalho demorado e sempre voltado para as características individuais de
cada criança.
Outra crítica ao TEACCH é que ele supostamente "robotizaria" as crianças. Em
nossa experiência, a tendência de crianças autistas que passam por um processo
consistente de aprendizado, ao contrário de se robotizarem, é de humanizarem-se
mais e progressivamente. Verificamos que adquirem algumas habilidades e
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constroem alguns significados. Mesmo que bastante restritos, se comparados com
outras pessoas, representam progressos em relação às suas condições anteriores
ao trabalho com o método TEACCH.
ABA* - Análise aplicada do comportamento
O tratamento comportamental analítico do autismo visa ensinar à criança
habilidades que ela não possui, através da introdução destas habilidades por
etapas. Cada habilidade é ensinada, em geral, em esquema individual,
inicialmente apresentando-a associada a uma indicação ou instrução. Quando
necessário, é oferecido
algum apoio (como por
exemplo, apoio físico),
que deverá ser retirado
tão logo seja possível,
para não tornar a
criança dependente
dele. A resposta
adequada da criança
tem como conseqüência
a ocorrência de algo
agradável para ela, o
que na prática é uma
recompensa. Quando a
recompensa é utilizada
de forma consistente, a
criança tende a repetir
a mesma resposta.
O primeiro ponto
importante é tornar o
aprendizado agradável
para a criança. O
segundo ponto é
ensinar a criança a
identificar os
diferentes estímulos.
Respostas
problemáticas, como
negativas ou birras, não
são, propositalmente,
reforçadas. Em vez
disso, os dados e fatos registrados são analisados em profundidade, com o
objetivo de detectar quais são os eventos que funcionam como reforço ou
recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. A criança é
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levada a trabalhar de forma positiva, para que não ocorram os comportamentos
indesejados.
A repetição é um ponto importante neste tipo de abordagem, assim como o
registro exaustivo de todas as tentativas e seus resultados.
A principal crítica ao ABA é também, como no TEACCH, a de supostamente
robotizar as crianças, o que não nos parece correto, já que a idéia é interferir
precocemente o máximo possível, para promover o desenvolvimento da criança,
de forma que ela possa ser maximamente independente o mais cedo possível.
Outra crítica a este método é que ele é caro. Esta sim é uma crítica procedente,
e é por esta razão que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaram-se para serem
treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os
seus filhos.
PECS* - Sistema de comunicação através da troca de figuras
O PECS foi desenvolvido para ajudar crianças e adultos autistas e com outros
distúrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicação.
O sistema é utilizado primeiramente com indivíduos que não se comunicam ou
que possuem comunicação, mas a utilizam com baixa eficiência.
O nome PECS significa "sistema de comunicação através da troca de figuras", e sua
implementação consiste, basicamente, na aplicação de uma seqüência de seis
passos.
O PECS visa ajudar a criança a perceber que através da comunicação ela pode
conseguir muito mais rapidamente as coisas que deseja, estimulando-a assim a
comunicar-se, e muito provavelmente a diminuir drasticamente problemas de
conduta.
Tem sido bem aceito em vários lugares do mundo, pois não demanda materiais
complexos ou caros, é relativamente fácil de aprender, pode ser aplicado em
qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta resultados inquestionáveis na
comunicação através de cartões em crianças que não falam, e na organização da
linguagem verbal em crianças que falam, mas que precisam organizar esta
linguagem.
Outros tratamentos
Existem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoterapêuticos,
fonoaudiológicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que não têm uma linha
formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por outro lado
dependem diretamente da visão, dos objetivos e do bom senso de cada
profissional que os aplica.
Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a analisarem as
próprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram e em que medida o
- 22 -
tratamento os aproxima a estas expectativas, não só no momento da escolha, mas
de forma contínua e permanente.
Muitos pais declaram que não sentiram melhora no filho, mas que a atuação do
profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos.
Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena, mas é
imprescindível que não se perca o controle, pois não é raro acontecer que o
momento no qual os pais optam por descontinuar este tipo de tratamento seja um
momento traumático, e é bastante freqüente que a interrupção vá sendo
postergada por tornar-se uma decisão difícil de ser tomada.
Medicação
Alguns lembretes sobre medicação são importantes e podem ajudar a família na
tomada de decisões.
Em primeiro lugar, toda a medicação deve ser dada apenas se receitada por um
médico.
Em segundo lugar, recomendamos à família que se informe com o médico sobre o
que se espera da medicação adotada, qual o prazo esperado para poder perceber
os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicação.
Toda medicação deve ser ponderada levando em conta seus riscos e benefícios.
Uma boa regra é a de que uma medicação, para valer a pena, deve ter efeitos
claramente visíveis. Se o efeito da medicação não for visivelmente o esperado,
não vale a pena correr os riscos.
A inclusão
Quando se pensa em termos de inclusão, é comum a idéia de simplesmente
colocar uma criança autista em uma escola regular, esperando assim que ela
comece a imitar as crianças normais, e não crianças iguais a ela ou crianças que
apresentam quadros mais graves. Podemos dizer, inicialmente, que a criança
autista, quando pequena, raramente imita outras crianças, passando a fazer isto
apenas após começar a desenvolver a consciência dela mesma, isto é, quando
começa a perceber relações de causa e efeito do ambiente em relação a suas
próprias ações e vice-versa.
Algumas crianças autistas podem demorar muito neste processo de aquisição da
consciência sobre si próprio, e outras podem jamais vir a desenvolvê-la.
Um atendimento especializado, antes da inclusão numa escola regular, pode
ajudar a criança a desenvolver a consciência de si mesma, preparando-a para
utilizar-se de modelos, posteriormente.
Podemos, portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se você precisar
ir à China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a mala, tomar o avião e
ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o idioma do povo da cidade para
onde você vai, durante um ano?
- 23 -
O nosso ponto de vista é que é melhor preparar-se e ter um intérprete por perto,
e é por isso que geralmente atuamos no sentido de desenvolver a consciência
desta criança em relação às suas potencialidades, antes de tentar a inclusão, e
sempre estamos em contato com a criança e com a escola, para ajudar em caso
de dificuldade.
- 24 -
IV. Algumas Técnicas Com Crianças Autistas
Citaremos algumas das técnicas mais conhecidas que têm sido aplicadas em
crianças autistas. Algumas foram especialmente desenvolvidas para elas, outras
foram desenvolvidas
inicialmente para tratar
outras patologias.
Todas elas já vêm sendo
aplicadas há algum
tempo, a maioria há mais
de dez anos, e todas se
iniciaram como grandes
promessas para pais mais
apressados. O tempo
mostrou que elas não são
milagrosas. Contudo,
algumas delas, se
aplicadas
conscientemente, da
forma como foram concebidas ou com adaptações a estilos e culturas, podem ser
um excelente complemento ao tratamento educacional.
Várias instituições em todo o mundo vêm combinando uma série de técnicas como
complemento ao trabalho educacional de base, e vêm colhendo cada vez mais
resultados na reabilitação de crianças autistas - principalmente as que
começaram cedo o tratamento -, através do empenho na formação de seus
técnicos, no envolvimento dos pais e na construção de uma atitude de trabalho
positiva.
A seguir, descrevemos resumidamente algumas delas, apenas para dar uma idéia a
pais e profissionais.
FC *- Comunicação Facilitada
A Comunicação Facilitada foi um meio facilitador da comunicação desenvolvido
em Melbourne, Austrália, inicialmente para pessoas portadoras de paralisia
cerebral, e mais tarde adotado também para pessoas com autismo.
Podemos resumi-la ao uso de um teclado de máquina de escrever ou computador,
no qual uma pessoa autista transmite seus pensamentos com a ajuda do
facilitador, que lhe oferece o necessário suporte físico.
Inicialmente, era a realização do sonho de muitos pais e profissionais, que
acreditavam que crianças autistas pensavam muito mais do que conseguiam
transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso, passariam a
manifestar o real conteúdo de seus pensamentos.
- 25 -
Mais tarde começou-se a questionar seriamente se a opinião emitida era a do
assistido ou a do facilitador, principalmente pela constância de graves denúncias
feitas por pessoas autistas através deste meio, cuja veracidade, na grande
maioria dos casos, era de impossível constatação.
Em 1995, o maior jornal da Associação Americana de Psicologia, The American
Psychologist, na página 750 do número 50, publicou um artigo de John Jacobson
de título História da Comunicação Facilitada: Ciência, Pseudociência e
Anticiência. Neste artigo, Jacobson menciona pesquisas sérias e conclusivas que
provaram que não só as pessoas autistas não têm capacidade para expressar tudo
aquilo que se supunha que expressavam através da FC, como também os
facilitadores, ainda que inconscientemente, influenciavam o conteúdo da
mensagem comunicada.
O computador
O uso do computador como apoio a crianças portadoras de autismo é
relativamente recente em comparação às outras intervenções citadas. Existem
poucas informações disponíveis, mesmo na Internet, sobre a utilização do
computador como apoio ao desenvolvimento destas crianças.
Algumas crianças ignoram o computador, enquanto outras se fixam em
determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difícil decifrar o que tanto as
atrai.
A AMA de São Paulo desenvolveu uma técnica que teve resultados muito
interessantes. Consiste na utilização do computador como apoio ao aprendizado
da escrita em crianças que já haviam adquirido a leitura e, por dificuldades na
coordenação motora fina ou por desinteresse, não conseguiam adquirir a escrita
através dos métodos tradicionais de ensino.
O programa utilizado não era nenhum programa especialmente desenvolvido para
isto, mas sim um programa de desenho comum, como o "Paint Brush", ou “Paint”.
A sistemática, muito simples, apresentou resultados positivos comprovados em
pelo menos três crianças que apresentavam uma resistência muito grande ao
aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido tentadas diversas técnicas de
ensino, sem sucesso durante pelo menos um ano.
Inicia-se com traços simples e sessões muito curtas, com apoio sempre que
necessário. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade na medida em que
a criança vai conseguindo movimentar o mouse da forma esperada e sem apoio.
Depois de algum tempo é introduzido o quadro negro, e depois o lápis e papel.
É muito importante limitar o espaço disponível para desenho ou escrita. No início
esse espaço é maior, e vai diminuindo na medida em que a criança vai
desenvolvendo a habilidade.
- 26 -
AIT * - Integração Auditiva
A Integração Auditiva foi desenvolvida inicialmente nos anos sessenta pelo
otorrinolaringologista francês Guy Berard.
A idéia inicial é que algumas das características do autismo seriam resultado de
uma disfunção sensorial e poderiam envolver uma sensibilidade anormal a
determinadas freqüências de som.
Na AIT a criança ou adulto ouve música através de fones de ouvido, com algumas
freqüências de som eliminadas através de filtros, durante dois períodos de meia
hora por noite, durante dez dias.
Segundo Berard este tratamento ajudaria a pessoa a adaptar-se a sons intensos.
Há muitos depoimentos de sucesso da AIT prestado por pais, mas um número
ainda maior de pais diz não ter obtido nada deste tratamento.
Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode ajudar uma criança autista
é que raramente essa técnica é a única interferência a que a criança é exposta.
Em geral, ela é aplicada acompanhada de outros tratamentos ou terapias, o que
tem dificultado um estudo mais apurado sobre AIT, fazendo-se considerar a
necessidade de estudos mais aprofundados.
Atualmente, existem algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidas nesta área.
Alguns autores acreditam na eficácia da AIT, embora outros não a considerem
melhor que a aplicação de um programa estruturado de músicas não alteradas,
abrangendo uma grande escala e variedade de freqüências.
SI* - Integração Sensorial
A Integração Sensorial pode ser considerada como uma intervenção semelhante à
Integração Auditiva, mas com atuação em outra área.
Nos Estados Unidos é muito aplicada por terapeutas ocupacionais e por
fonoaudiólogos, embora outros terapeutas também a apliquem.
Muito resumidamente, é uma técnica que visa integrar as informações que
chegam ao corpo da criança, através de brincadeiras que envolvem movimentos,
equilíbrio e sensações táteis - são utilizados toques, massagens, vibradores e
alguns equipamentos como balanços, gangorras, trampolins, escorregadores,
túneis, cadeiras que giram, bolas terapêuticas grandes, brinquedos, argila e
outros.
O terapeuta trabalha no sentido de ensinar à criança, através de brincadeiras, a
compreender e organizar as sensações.
- 27 -
Movimentos Sherborne - "Relation Play"
Este é um método que vem sendo aplicado em alguns países, principalmente na
Europa, tanto por fisioterapeutas como por professores de educação física. Este
método foi idealizado por Veronica Sherborne, uma professora de educação física
nascida na Inglaterra que acreditava que esta técnica poderia beneficiar qualquer
tipo de criança, inclusive crianças com problemas de desenvolvimento.
Verônica Sherborne tomou como base o trabalho do dançarino e coreógrafo
húngaro Rudolf Laban, que acreditava que a utilização do movimento é uma
ferramenta para todas as atividades humanas e que é através do movimento que o
ser humano relaciona o seu eu interno com o mundo que o cerca.
O método visa desenvolver o autoconhecimento da criança através da consciência
de seu corpo e do espaço que a cerca, pelo ensino do movimento consciente.
Nem todas as crianças alcançam estes objetivos, mas podemos dizer, como fruto
de nossa própria experiência, que a utilização desta técnica possibilita uma
interação muito agradável entre os pais e familiares com as crianças autistas, o
que nem sempre é muito fácil de se conseguir, e faz desta técnica um valioso
recurso.
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V. Dietas Alimentares Usuais
Recentemente vêm
sendo desenvolvidas
pesquisas sobre a
alergia e sensibilidade a
determinados alimentos
em crianças autistas e
possíveis benefícios que
poderiam ser obtidos
através de algum tipo
de dieta.
A idéia de tratar um
filho autista apenas e
simplesmente com uma
dieta tem sido
tentadora para muitos
pais, mas, em realidade, quase nunca a dieta em si se constitui em tratamento, e
o preço que se paga por fazer uma dieta é bem maior do que se pensava
inicialmente.
A seguir, comentamos algumas das dietas mais conhecidas, com a ressalva de que
a maioria delas não é fácil. As crianças portadoras de autismo muito
freqüentemente apresentam dificuldades de alimentação, muitas vezes graves, e
os efeitos de dietas nessas crianças ainda não são bem conhecidos.
Indica-se o aconselhamento e o acompanhamento profissional para pôr em prática
qualquer uma destas dietas.
Recomenda-se também que, como em qualquer nova tentativa, sejam mantidos
registros de evolução para poder fazer uma avaliação clara dos efeitos da dieta.
Dieta livre de glúten e caseína
A partir de estudos iniciados na década de 80, alguns pesquisadores indicaram a
existência de uma possível correlação entre alguns comportamentos
característicos de pessoas autistas e a presença de glúten e caseína na
alimentação.
A caseína é uma proteína do leite e derivados. O glúten é uma substância
encontrada no trigo, cevada, centeio, aveia e derivados.
Não é fácil compor uma dieta livre de glúten e caseína, porque nem sempre é
possível a identificação de sua presença em determinados alimentos.
Atualmente, grande parte dos produtos alimentícios traz em seu rótulo a
identificação da presença ou não de glúten, mas também acontece de haver
-
29 -
utilização de farinhas (
que contêm glúten) em produtos que não informam isto no
rótulo, como remédios, vitaminas ou temperos.
Para eliminar a
caseína da dieta devem ser retirados o
leite e
seus derivados,
como sorvetes, iogurtes, queijos e
etc.
Para retirar o
glúten, a
prática mais comum é
a
utilização de farinhas de milho ou
arroz.
Este tipo de dieta não pode ser feito sem o
acompanhamento de um especialista,
pois requer algumas medidas como encontrar um alimento que substitua o
cálcio
que está deixando de ser ingerido ao retirar-se o
leite da dieta.
Dieta de Feingold
O
Dr. Benjamin Feingold, pediatra e
alergologista, é
o
autor do livro "
Por que seu
filho é
hiperativo?”, publicado em 1974, no qual ele sugere que a
hiperatividade
pode ser causada por corantes, conservantes e
aditivos artificiais presentes em
muitos alimentos.
Além disso, ele acredita que comidas que possam conter "
salicilatos naturais"
podem também causar efeitos indesejados à
saúde em determinadas pessoas.
Contêm esta substância algumas frutas comuns como maçã, cereja e
uva e
outros
alimentos ou temperos como café, cravo e
páprica.
A
Associação Feingold sugere que todos os "
salicilatos" sejam retirados de uma vez
e
depois que sejam introduzidos e
testados um a
um para determinar se acontece
alguma reação.
Algumas pessoas preferem eliminar da alimentação todos os produtos sintéticos e
deixar para pensar mais tarde sobre a
retirada dos "
salicilatos".
Outras dietas
Podem ainda ser mencionadas a
dieta quetogênica e
a
dieta rotativa. A
dieta
quetogênica, desenvolvida por alguns médicos no Hospital John Hopkins em Nova
York para indivíduos que sofrem convulsões, é
uma dieta rica em gorduras e
pobre
em proteínas e
carboidratos. Ainda não são conhecidos estudos conclusivos sobre
os efeitos desta dieta.
A
dieta rotativa consiste na variação de alimentos. Alguns dizem que essa
variação deve ser de forma específica de preferência a
cada quatro dias. Outros
preferem retirar do cardápio, dois a
três dias por semana, alimentos como arroz
ou batatas.
Muito resumidamente, esta dieta tem como base a
idéia de que um alimento que
é
ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial ao organismo.
-
30 -
VI. Coisas Para Fazer e
Coisas Para Evitar
Freqüente locais públicos com seu filho
Se seu filho for pequeno, dê preferência a
parques públicos onde ele possa
brincar em atividades necessárias para qualquer criança -
e
principalmente para
ele -, como escorregar, balançar-se, pendurar-se etc.
Se ele for maior, faça
caminhadas em parques,
será muito bom tanto
para você quanto para
ele.
É
importante freqüentar
locais públicos com seu
filho, mesmo porque
algumas vezes isto é
inevitável.
Se você tiver
oportunidade de
organizar-se neste
sentido, depois de
algum tempo vai perceber que realmente valeu a
pena.
Antes de fazer com seu filho alguma atividade programada por você em local
público, esteja certo de que conseguirá manter a
situação sob controle, de forma
que, caso ocorram imprevistos, vocês possam facilmente se retirar.
Evite tentar controlar a
situação por meio de refrigerantes, saquinhos de pipoca
ou salgadinhos, pois ele irá facilmente associar que sair de casa é
sinônimo de
comida. Se você quiser dar a
ele algum tipo de reforço alimentar, é
preferível
fazê-lo, desde o
começo, ao chegar de volta em casa.
Trabalhe pela independência de seu filho

Incentive seu filho a
se vestir sozinho. Uma técnica muito utilizada é
começar
deixando apenas a
último passo para ele. Se estiver ensinando a
vestir uma
camiseta, coloque tudo e
deixe apenas que ele puxe para passar a
cabeça; se for
uma calça, coloque as pernas e
deixe que ele a
puxe até a
cintura. Assim ele
entenderá que a
ação era vestir a
peça. Vá retrocedendo em pequenos passos até
que ele execute a
ação de forma inteiramente independente.

Incentive-o
também, da mesma forma, a
se servir, comer, beber e
assim por diante.
Ao fazer isto, fique calma e
elogie tranqüilamente cada pequeno avanço. Não fale
mais que o
necessário e
evite irritar-se com pequenos retrocessos. Pense que
-
31 -
neste momento você é
mais que um pai ou uma mãe. Você é
um pai ou uma mãe
que está cumprindo um papel muito importante para seu filho.
Estabeleça rotinas que facilitem a
organização de seu filho.
A
criança autista tem uma tendência muito grande a
se fixar em rotinas. Você
pode utilizar isso em favor da tranqüilidade dela mesma. Por exemplo, para
organizar uma boa noite de sono, em horários pré-fixados, dê o
jantar, o
banho,
vista o
pijama, coloque-a
na cama e
abaixe a
luz. A
ordem pode ser esta ou
alguma um pouco diferente, de acordo com sua preferência.
Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono.
E
uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a
maioria das pessoas.
Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o
dia de seu filho, e
não um
ponto de atrito entre membros da família.
Ensine seu filho a
quebrar rotinas

Faça pequenas mudanças na vida diária, no começo de preferência uma de cada vez.
Mude o
lugar de seu filho à
mesa, tente variar a
comida e
colocar a
TV em um canal
que não seja o
preferido dele, mude o
caminho de ir à
escola. As rotinas não são
imutáveis, e
é
melhor que seu filho aprenda isto desde cedo.
Você pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a
rotina é
importante é
importante também aprender a
aceitar mudanças.
Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para a
guerra.
Aprender a
ser mãe de um filho autista leva tempo, é
melhor que você aceite isto
de maneira relaxada.
-
32 -
Anexo I: DSM-IV
Os mais atuais critérios de diagnóstico da DSM-IV até o
momento, que ilustram as
características do indivíduo autista, são:
Importante: As informações a
seguir servem apenas como referência. Um
diagnóstico exato é
o
primeiro passo importante em qualquer situação; tal
diagnóstico pode ser feito apenas por um profissional qualificado que esteja a
par
da história do indivíduo.
A. Um total de seis (
ou mais) itens de (
1), (
2), e
(
3), com pelo menos dois de
(
1), e
um de cada de (
2) e
(
3).
1. Marcante lesão na interação social, manifestada por pelo menos dois dos
seguintes itens:
a. destacada diminuição no uso de comportamentos não-verbais múltiplos, tais
como contato ocular, expressão facial, postura corporal e
gestos para lidar
com a
interação social.
b. dificuldade em desenvolver relações de companheirismo apropriadas para o
nível de comportamento.
c. falta de procura espontânea em dividir satisfações, interesses ou
realizações com outras pessoas, por exemplo: dificuldades em mostrar,
trazer ou apontar objetos de interesse.
d. ausência de reciprocidade social ou emocional.
2. Marcante lesão na comunicação, manifestada por pelo menos um dos
seguintes itens:
a. atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem oral, sem
ocorrência de tentativas de compensação através de modos alternativos de
comunicação, tais como gestos ou mímicas.
b. em indivíduos com fala normal, destacada diminuição da habilidade de
iniciar ou manter uma conversa com outras pessoas.
c. ausência de ações variadas, espontâneas e
imaginárias ou ações de imitação
social apropriadas para o
nível de desenvolvimento.
3. Padrões restritos, repetitivos e
estereotipados de comportamento,
interesses e
atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes
itens:
a. obsessão por um ou mais padrões estereotipados e
restritos de interesse
que seja anormal tanto em intensidade quanto em foco.
- 33 -
b. fidelidade aparentemente inflexível a rotinas ou rituais não funcionais
específicos.
c. hábitos motores estereotipados e repetitivos, por exemplo: agitação ou
torção das mãos ou dedos, ou movimentos corporais complexos.
d. obsessão por partes de objetos.
B. Atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes
áreas, com início antes dos 3 anos de idade:
1. interação social.
2. linguagem usada na comunicação social.
3. ação simbólica ou imaginária.
C. O transtorno não é melhor classificado como transtorno de Rett ou
doença degenerativa infantil.
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Anexo II: CID-10
CRITÉRIOS PARA DIAGNÓSTICO DO AUTISMO (CID-10)
(WHO 1992)
(WHO - World Health Organization)
Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos.
a. Lesão marcante na interação social recíproca, manifestada por
pelo menos três dos próximos cinco itens:
1. dificuldade em usar adequadamente o contato ocular,
expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a
interação social.
2. dificuldade no desenvolvimento de relações de
companheirismo.
3. raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em
tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou
afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou
infelicidade.
4. ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter
prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura
espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através
de envolvimento com outras pessoas.
5. falta de reciprocidade social e emocional.
b. Marcante lesão na comunicação:
1. ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem
existentes.
2. diminuição de ações imaginativas e de imitação social.
3. pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos.
4. pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta
de criatividade e imaginação em processos mentais.
5. ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais
de outras pessoas.
6. pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para
refletir a modulação comunicativa.
7. ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão
na comunicação oral.
- 35 -
c. Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de
comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo
menos dois dos próximos seis itens:
1. obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse.
2. apego específico a objetos incomuns.
3. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não
funcionais específicos.
4. hábitos motores estereotipados e repetitivos.
5. obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do
material de recreação.
6. ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não
funcionais do ambiente.
d. Anormalidades de desenvolvimento devem ter sido notadas nos
primeiros três anos para que o diagnóstico seja feito.
- 36 -
Anexo III: CHAT
O CHAT foi desenvolvido por uma equipe de pesquisadores britânicos para
determinar se crianças a partir dos dezoito meses apresentavam alguma
evidência de autismo
Nome da criança:
Data de Nascimento:
Idade:
Seção A: Pergunte aos pais:
1. Seu filho gosta de ser balançado, de sentar em seu joelho e balançar
etc.?
2. Seu filho se interessa por outras crianças?
3. Seu filho gosta de escalar objetos ou subir escadas?
4. Seu filho gosta de brincar de esconde-esconde?
5. * Seu filho alguma vez brinca de faz-de-conta, por exemplo, simulando
colocar chá com um bule de brinquedo em uma xícara de brinquedo?
6. Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para pedi-las?
7. * Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para
demonstrar seu interesse nelas?
8. Seu filho consegue brincar adequadamente com pequenos brinquedos
(carrinhos, por exemplo) sem apenas mordê-los, ou jogá-los?
9. Seu filho às vezes leva objetos até você apenas para mostrá-los?
Seção B: Anotações do observador:
i. Durante o encontro, a criança manteve contato ocular com você?
ii. * Obtenha a atenção da criança e apontando para um objeto
interessante da sala exclame, "Olhe! Veja aquele (diga o nome do objeto) lá!".
Observe o rosto da criança e veja se ela olha na direção em que seu dedo está
apontando procurando o objeto. (a)
iii. * Obtenha a atenção da criança e ofereça-lhe as miniaturas de uma
xícara de chá e um bule e diga: "Pode servir-me um chá?". A criança faz
de conta que serve o chá, bebe etc.? (b)
iv. * Diga à criança: "Mostre-me a luz." ou "Onde está a luz?" A criança
aponta para a luz usando o dedo indicador? (c)
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v. A criança consegue empilhar blocos? (Se afirmativo, qual o número de
blocos?).
* Indica as questões críticas.
(a) Para anotar SIM, certifique-se de que a criança está olhando para o
objeto e não para sua mão.
(b) Você pode anotar SIM se a criança brincou de faz-de-conta em qualquer
jogo imaginativo proposto por você.
(c) Se a criança não sabe o que é luz, repita o mesmo tipo de instrução
para "Onde está o urso de pelúcia." Ou algum objeto fora do alcance da criança.
Aponte SIM se a criança olhou para seu rosto enquanto você estava apontando.
British Journal of Psychiatry (1996), 168, pp158-163
British Journal of Psychiatry (1992), 161, pp 839-843
- 38 -
- 39 -
Algumas Perguntas Comuns:
Qual o médico mais indicado para diagnosticar uma criança autista?
Como o autismo é diagnosticado através do comportamento, é importante que o
médico tenha experiência anterior com crianças autistas.
Um médico competente e honesto, sem conhecimento sobre autismo, pode ajudar
a família apontando comportamentos estranhos e indicando um bom especialista.
O autismo tem cura?
A grande maioria dos estudiosos sobre autismo ainda afirma que o autismo não
tem cura.
Existe um grande número de casos de autistas com um nível de recuperação muito
satisfatório, muitos deles tendo concluído um curso superior ou se casado, mas
mesmo nestes casos não se fala em cura, pois muito embora algumas pessoas
tenham conseguido um desenvolvimento considerado excelente, as suas
características de autismo permanecem por toda a vida.
O autismo piora com o tempo?
O autismo não tem caráter progressivo, mas o desenvolvimento do quadro
associado a fatores de idade e crescimento varia bastante. Alguns autistas
apresentam um aumento nos problemas de comportamento principalmente ao
entrar na adolescência; problemas anteriores podem exacerbar-se agravados
ainda pelo crescimento físico. Há relatos de aparecimento de crises epilépticas
nesta fase.
A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta, tende a
apresentar melhora no quadro geral de comportamento.
Um aspecto bastante curioso é que as pessoas autistas tendem a parecer sempre
mais jovens do que realmente são.
Meu filho não fala. Quanto mais eu falar com ele mais depressa ele vai aprender
a falar?
Na verdade, não. Uma criança autista em geral tem uma compreensão bastante
restrita da linguagem.
Se a criança tem nível funcional baixo, deve aprender a se comunicar de forma
análoga à que um estrangeiro aprende uma nova língua: em pequenos passos, com
referências concretas e muitas repetições.
Se a criança é ecolálica (repete palavras ou frases anteriormente ouvidas), quanto
mais falarmos com ela, mais material de repetição estaremos fornecendo, e
estaremos aumentando a defasagem entre linguagem e comunicação.
Ecolalia não é comunicação. Não basta saber falar para se comunicar.
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Em crianças autistas com inteligência normal, o processo de aquisição da
linguagem, de uma forma geral, precisa de muito apoio, pois, diferentemente do
que ocorre com crianças normais, parece haver uma grande desvinculação entre o
uso das palavras e a compreensão de seu significado.
Até que idade posso ainda ter esperança que meu filho venha a falar?
Em autismo é quase impossível afirmar-se categoricamente alguma coisa, pois
sempre correremos um grande risco de errar. Contudo, há casos de crianças
autistas de alto nível de funcionamento que começam a falar as primeiras
palavras perto dos quatro anos de idade e passam a dominar a comunicação
verbal em tempo relativamente curto. Há relatos de casos de crianças que
iniciaram o processo da fala aos sete anos de idade, mas isto não é o usual, e
alguns pais se agarram a estes casos de aparecimento tardio da fala sempre na
esperança de que os filhos venham a falar a qualquer momento.
Isto não é bom, pois, quando os filhos não falam, os pais acabam se frustrando e
desviando a atenção de intervenções importantes que poderiam ser efetuadas.
O principal problema de crianças de nível de funcionamento mais baixo, em
relação à comunicação, está na falta da intenção de se comunicar, e não tanto na
ausência de linguagem verbal.
É também bastante comum que crianças autistas, independentemente de seu
nível de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbal bastante fluente,
não tenham uma compreensão clara do mecanismo de causa e efeito envolvido na
comunicação, e não saibam, por exemplo, que se faz uma pergunta com o intuito
de receber uma resposta ou que quando temos problemas podemos pedir ajuda
utilizando palavras.
Iniciar um processo de comunicação alternativa tem sido uma prática cada vez
mais comum, pois, ao contrário do que muitas pessoas pensavam, a introdução de
uma comunicação alternativa, por exemplo o PECS, tem ajudado o
desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que isto é possível,
contribuindo na organização do pensamento e na percepção de que o ato de
comunicar-se pode ter conseqüências.
Como a educação pode ajudar uma criança autista?
A educação é uma das maiores ferramentas para ajudar uma criança autista em
seu desenvolvimento, para não dizer até que é a maior delas. Atualmente existem
algumas variações de abordagens mais utilizadas para o ensino especial de
crianças autistas, mas a maioria delas concorda nos pontos fundamentais.
Na maioria dos métodos de educação especializados para a criança autista, iniciase
por um processo de avaliação para poder selecionar os objetivos estabelecidos
por área de aprendizado. A forma de levar a criança aos objetivos propostos varia
conforme o método adotado, mas na grande maioria dos métodos a seleção de um
sistema de comunicação que seja realmente compreensível para a criança tem
tanta importância quanto as estratégias educacionais adotadas.
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A educação vista desta forma tem como meta ensinar tanto matérias acadêmicas
quanto coisas que outras crianças costumam aprender através da própria
experiência, como comer e vestir-se de forma independente.
Como reconhecer se uma terapia está realmente auxiliando meu filho?
Uma regra que simplifica bastante as coisas é: "Sempre que for tentar alguma
coisa nova, tente-a sabendo claramente o porquê". Isto é, se você souber qual a
proposta da terapia e quais os benefícios esperados, você terá como avaliar a
eficiência desta terapia.
Por exemplo, tomemos a comunicação como base de raciocínio. Se alguém lhe
disser que com determinado tratamento a comunicação de seu filho vai melhorar,
é importante perguntar a esta pessoa o que ela entende por comunicação, de que
maneira isto vai melhorar em seu filho e, por último, em que consiste o
tratamento.
Sempre que alguém tenta colocar limites no meu filho, ele grita e fica muito
nervoso. O que fazer?
Se o seu filho é autista, é importante que você analise bem esta importante
questão. Em primeiro lugar, é necessário reconhecer a importância de colocar
limites, e isso às vezes é muito difícil para qualquer pessoa. Mas atenção, não
tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porque na maioria das vezes é
impossível.
Faça uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabeleça
prioridades e aposte na coerência.
A resistência à tentativa de colocação de limites é normal, mas o mais freqüente
é que esta resistência diminua e a criança passe a adotar rapidamente padrões
mais adequados de comportamento.
Como integrar socialmente uma criança autista comprometida?
De forma geral, a integração social de uma pessoa autista não é um
empreendimento fácil, porque envolve a tarefa de colocar em um meio social não
preparado uma pessoa (autista) de comportamentos estranhos e desconhecidos
para todas as outras pessoas.
Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a conviver com a diferença,
mesmo que isto implique algumas vezes em passar por situações constrangedoras.
Talvez uma forma de encarar este problema mais claramente seja vê-lo como um
processo que envolve a educação tanto da pessoa autista como das demais
pessoas envolvidas. Então veremos que o importante é começar selecionando
prioridades e, dentro destas, começar pelas mais fáceis, e por períodos curtos de
tempo, incrementando o processo na medida em que ele se desenvolve. É bom
lembrar que nível de dificuldade e duração (tempo) são dois fatores de igual
importância e devem ser aumentados separadamente.
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Que tipo de conteúdos escolares uma criança autista em grau leve pode chegar a
acompanhar ou aprender?
Depende da criança e também, é claro, do tipo de apoio que ela receber.
Considerando uma criança autista, alfabetizada e acompanhando uma sala
regular, é importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando um pequeno
desafio de cada vez. Assim é possível analisar o resultado de cada passo,
dimensionar uma possível mudança de estratégia, recuar um pouco quando
necessário e avançar mais no que for possível.
Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor com este tipo de
criança. Portanto, como em muitas outras coisas, devemos evitar a ansiedade e o
exagero de expectativas.
Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiar quotidiana?
A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primeiros momentos
que se seguem ao diagnóstico, mas em pouco tempo ela tende a passar por
algumas adaptações para acomodar-se à nova situação.
Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, é que os membros da família
têm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pessoa com diagnóstico de
autismo vai ter uma dificuldade adicional para compreender as regras sociais mais
simples. Ao mesmo tempo em que a pessoa autista não vai saber preservar seu
próprio espaço, pode tender a invadir o dos outros.
Portanto, é muito importante tentar desde muito cedo colocar claramente limites
tanto para preservar o espaço da criança autista quanto dos demais membros da
família.
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Bibliografia
Catherine Maurice, Behavioral Intervention for Young Children with Autism: A
Manual for Parents and Professionals (Austin, Texas: PRO-ED, 1996)
Este livro foi escrito pela mãe de três crianças, duas das quais autistas: sua filha
mais velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado, está centrado
principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis, incluindo um extenso
programa educacional. Este livro, de 400 páginas, também traz uma útil e vasta
gama de informações sobre autismo, tratamentos e pesquisas, para pais e
profissionais. Disponível apenas em inglês.
Lynn M. Hamilton, Facing Autism (Colorado Springs, Colorado: WaterBrook Press,
2000)
Livro escrito também por uma mãe de um menino autista e, como o anterior, tem
como tema central o ABA - Applied Behavior Analysis, traz uma série de
informações muito interessantes, incluindo vários relatos da experiência da
autora e endereços de instituições de autismo. O livro tem 367 páginas, está
disponível em inglês e vale a pena como fonte de informações.
Uta Frith, Autism Explaining The Enigma (Cambridge, Massachussets: Blackwell,
1989)
Um livro para ser lido ao menos uma vez na vida por todas as pessoas que
estudam autismo. Discute o autismo e a evolução do pensamento sobre ele, de
uma forma ampla, interessante e sem radicalismos. Além da edição em inglês
existe também, pelo menos, uma edição em espanhol.
José Salomão Schwartzman, Autismo Infantil (Brasília: CORDE, 1994)
Um pequeno livro completo e escrito em português numa linguagem acessível.
Leitura obrigatória para pais e estudiosos.
S. E. Bryson; B. S. Clarck; I. M. Smith, First Report of a Canadian
epidemiological study of autistic syndromes (J. Child Psychol. Psychiatr.; v. 29,
n.4, p. 433-45, 1988)
Shirley Cohen, Targeting Autism (University of California Press, 1998).
Lisa Lewis, Special Diets for Special Kids (Arlington, Tex.: Future Horizons, Inc.,
1988)