sexta-feira, 23 de março de 2012


Autismo: universo ao meu redor

Ter um filho autista não é culpa dos pais. Mas é preciso estar atento, já que, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor

Thais Lazzeri


Manoel Marques
dez/07 - Nem os chamados da mãe faziam a pequena Rafaela sair do seu mundinho. Com 1 ano e 3meses, ela começou a mudar de comportamento e deixou de se comunicar. Ainda batia palmas quando via um comercial na televisão, andava de um lado para outro, mas agia como se não conseguisse ouvir os pais e não emitia palavra nenhuma. Com poucos meses de vida, Jaqueline também passou a se comportar deforma diferente dos demais bebês. Demorou para sentar, falar, andar. Tanto Danielle Nery Lins, mãe de Rafaela, quanto Nilvana dos Santos, mãe de Jaqueline, percorreram uma infinidade de médicos à procura de respostas. 


Danielle ouviu o diagnóstico de que sua filha era autista há um ano, quando a menina tinha 2. Nilvana só descobriu o que acontecia com a sua quando ela tinha 5, em 2002. Apesar da aparente semelhança entre os casos, o que fez diferença foi a idade em que as meninas começaram a ser tratadas. “O diagnóstico antes dos 3 anos de idade dá mais possibilidade de modular e interferir na estrutura do cérebro da criança”, diz Adailton Pontes, neurologista infantil. “Se a doença é descoberta tardiamente, a criança pode não aprender a falar ou ter mais dificuldade para ter autonomia, por exemplo”, afirma o psicanalista infantil Estevão.

Danielle deixou o emprego para se dedicar a Rafaela. Ela não sabia o que era a doença nem que a filha, estimulada, poderia um dia interagir com os pais. “Minha filha não dizia nada, não se comunicava”, diz. A menina ainda não fala direito, mas vai à terapia e ao fonoaudiólogo e mostra progressos rápidos: passou a se comunicar com os pais, largou a fralda diurna, vai ao banheiro sozinha e sabe mexer no aparelho de DVD. “Ela está se desenvolvendo bastante.” Jaqueline acompanha a mãe ao supermercado e ajuda nos cuidados da casa. “Tudo o que queria que minha filha fizesse, ela faz. Demorou mais, porque o diagnóstico foi tarde, mas deu certo”, diz Nilvana. A primeira pergunta que fez ao saber da doença foi: ela vai morrer? Ao saber que um autista sem outros problemas vive tanto quanto alguém que não tenha a doença, ela decidiu acompanhar o tratamento da filha e também parou de trabalhar. Optou por deixar Jaqueline em uma escola regular. Apesar de não demonstrar muito interesse pelas aulas e de apresentar dificuldade com as letras, a menina foi alfabetizada.
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comentários

Ana Cláudia - Brasília/DF | 18/08/2011 11:50

Meu pequeno João Pedro completou 3 anos dia 10/08. Já o levei em diversos médicos, mas nenhum diagnóstico fechado. Hoje ele não se interage e não se comunica com ningué. Gostaria muito de que ele ficasse bom logo. Se alguém tiver algum profissional para me indicar, aqui em brasília. Ou alguma orientação e como melhor ajudá-lo.

Soraia - São Paulo/SP | 05/04/2011 10:51

Preciso saber de alguma instituição/ escola que atende adultos especiais durante o dia, na cidade de São Paulo, preferencialmente na Zona Norte. Tenho um sobrinho de 20 anos que tem altismo, o grau acredito que seja mais leve, pois consegue realizar as coisas e também fala, no entanto, não consegue seguir adiante nenhum diálogo, responde o básico. É carinhoso e gosta de receber carinho e massagem, mas não demonstra seus sentimentos. A 3 anos minha irmã (mãe do Felipe) faleceu e parecia que ele não sabia o que estava acontecendo, pois não chorou, não falou nada (é normal), não houve nenhuma alteração em suas reações. Hoje, ele estuda no Instituto Pestaloze, mas ficará lá só mais 1 ano, por completar a idade máxima, precisomos colocá-lo em alguma outra instituição para que ele continue se desenvolvendo e com atividades durante o dia, preciso saber se existe algum lugar assim para adultos especiais e que o cursto não seja muito elevado. Agradeço pelas informações.

Daniela Fabiana Gonçalves Costa - São Paulo/SP | 04/04/2011 09:39

No dia em que ouvi de 02 médicos que meu Lucas era autista, meu mundo desabou. Isso faz 11 meses hoje (04/05/2010)! Mas foi preciso muita força para levantar. Uma dor por saber que não tinha cura e um eterno medo de deixá-lo desamparado. Sempre trabalhei muito e muito, amava e amo o que faço. Mas me senti dividida entre o Lucas e a minha vida. Mas a escolha quem fez foi a vida. Escolheu o melhor caminho...o do melhor tratamento para meu amado Lucas. Decidi ficar com as mesmas responsabilidades em situações diferentes. Era o que podia ser feito,não somos ricos e tudo para o autista é muito caro. Confesso que ainda é muito difícil, que ainda passo noites sem dormir e as vezes fico com raiva do mundo. Sinto-me mal em falar assim, mas é o que sinto na minha alma. Agradeço a Deus por meu filho ser perfeito, feliz e muito amavél. Mas sinto medo, sinto um nó na garganta..medo de não conseguir! Mas sei que tudo vai dar certo...tudo vai se ajeitar. Hoje me concentro com todas as forças no tratamento do Lucas, é uma corrida contra o tempo...é o que nos importa. Conseguir fazer que o Lucas consiga, ao menos apreender a suprir suas necessidades fisiologicas e socias. Tudo o que possa causar um constrangimento moral ao nosso Lucas. A única coisa que sabemos...é que só o amor pode construir uma ponte que nos levará até o mundo dele. E AMOR...ELE TERÁ POR TODA NOSSAS VIDAS. E penso a todo instante quando sinto que a revolta ou inseguraça surge: PORQUE NÃO EU? Hoje sabemos...o Lucas é o nosso maior bem...é o nosso presente de Deus. É o que faltava em minha vida. E o que mais queremos é vê-lo feliz =) Daniela Fabiana G.Costa

Célia - São Gonçalo/RJ | 23/09/2010 02:33

Não é nada fácil ter um filho com esse diagnóstico mas, o passo que você decide dar no momento que ouve isso de um médico vai ajudar a escrever a história da vida do seu filho.O "luto" dever ser muito rápido(o meu durou 30 minutos).Foi o tempo que levei do consultório a minha casa.Decidi junto ao meu esposo que lutaríamos com todas as forças para que ele(meu Brunão)conseguisse ser uma criança o mais independente possível.Pena que a falta de informação faz a sociedade não ajudar muito!Estamos caminhando e progredindo dia após dia.Antes era difícil entrar em um salão de festas.Hoje ele pediu pra ser matriculado no futsal com os amigos da escola.Ainda falta muitos degraus a subir mas, com muita vontade de vencer, chegaremos lá. Paciência e muita fé em Deus que está no Controle Sempre!MEU BRUNO É UM CAMPEÃO!!!

maria socorro pereira batista - Várzea Alegre/CE | 27/10/2009 03:32

Quando uma mãe tem um filho autista e que procura um médico depois de uma grande luta de médico em médico é porque ela precisa de uma luz, de uma palavra de um estímulo para que possa continuar sua luta e não desistir apesar de sabermos que o autismo não tem cura. Finalizando o que quero dizer é que procurei um tal de dr jose fernando em juazeiro do norte ceara para consultar o meu filho porque disseram que ele estava estudando muito sobre autismo, e o que vi foi um cavalo que não sabe nada sobre autismo, até medo da criança tem, sem sentimento e sem ética profissional, é um verdadeiro mal caráter e sem formação profissional. Se voce tem filho com algum problema neurologico, pelo amor de Deus não leve para esse tal de dr ze fernandes formado no Piauí que não sabe porra nenhuma de nenhuma doença neurológica, somente fazer eletroencefealograma, que o próprio computador faz. ze fernando vai ser homem para tu poder consultar, porque tu parece mas uma marica.

reportagem e comentários profícuos

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