sexta-feira, 17 de janeiro de 2014

DO MUNDO DE LÁ



SILVANIA MENDONÇA ALMEIDA 
PENSADA AGORA 

Lá para as bandas do mundo de lá!
Bateu insegurança interior
Palavra feia, feia mesmo
Para quem sabe o que é a Fé do SENHOR!!!

Lá para as bandas do mundo de lá
Bateu desconhecimento do autismo
Falta de significação pura
Para quem sabe o autismo não é abismo!!!!

Lá para as bandas do mundo de lá
Faltou amor no coração
Falta de solidariedade pura
Para quem sabe que o amor não é ilusão!!!!

Lá para as bandas do mundo de lá
Faltou escrever os casos de bem
Casos de bem são para pessoas aprendizes
Para quem já sabe dizer amém!!!!

Minhas rimas muito pobres!
Poderão ser santificadas
Quando tiver a verdadeira consciência
Que estou aqui de passagem!!!!!

quarta-feira, 15 de janeiro de 2014

E a moça autista da novela, heim???


“Mas uma pessoa autista é daquele jeito mesmo?”
“Um autista pode namorar?”
“Pode isso, Arnaldo?”
(Não exatamente assim, mas meio por aí…)
Vamos começar esclarecendo  o seguinte:
1. A personagem da novela Amor à Vida, a Linda, NÃO É AUTISTA, ok? Apesar do autor “querer” retratar um indivíduo com Transtorno do Espectro Autista (TEA), as características demonstradas pela Linda no desenvolvimento da personagem são confusas e muitas vezes jamais se enquadrariam nas características de pessoas com TEA…
2. Pessoas autistas têm uma imensa variedade de características, diferentes de indivíduo para indivíduo. Cada uma terá determinadas características diferentes das outras. Principalmente, há GRAUS variados de comprometimento desde um autismo leve (que a gente chama de “alto funcionamento”, porque geralmente não impede que a pessoa tenha uma vida relativamente “normal” e produtiva) até graus bem severos, em que há muito comprometimento das funções cognitivas, da comunicação e dos comportamentos.
3. O tratamento psicológico da Linda, como foi mostrado na novela, dá vontade de chorar. Sério: quantas vezes mesmo a gente viu o Psicologuinho-da-Novela em sessão terapêutica com a Linda? Eu contei três. E em NENHUMA delas o que foi mostrado chega nem em sonho perto do que é realmente o tratamento adequado para autismo. Teve uma cena em que o Psicologuinho-da-Novela segurava um cartaz  e dizia pra Linda: “Olha aqui, é assim que arruma a cama. Hoje você vai arrumar a cama, tá?” E daí a Linda ia lá e arrumava a cama… Not even in your wildest dreams que uma pessoa com comprometimento cognitivo severo – como a personagem demonstrava naquele ponto da trama – ia adquirir uma habilidade tão complexa como arrumar a cama só de olhar pra um cartaz, ok??? ISSO NON ECXISTE!!!!
4. O desenvolvimento cognitivo, social e comunicativo da personagem deu um salto imenso desde que ela começou a ser tratada (em três sessões!) pelo Psicologuinho-da-Novela. Não é beeeeeeeeeeem assim que acontece… O tratamento do autismo é feito por diferentes profissionais: psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, T.O., neurologista, psiquiatra, e mais um monte de gente. E é um tratamento intensivo, todo dia, o dia inteiro, e envolve também os pais e os cuidadores da criança. Se iniciado precocemente, quando a criança é bem pequenininha, o desenvolvimento pode ser quase igual ao de uma criança típica em algumas áreas. Mas quanto mais tarde o tratamento é iniciado, mais lento é o resultado.
5. Aí o Adêvogado-Gato apareceu, deu um monte de tintas, pincéis e cartolinas pra ela, e OLHA-SÓ!, praticamente CUROU o TEA da Linda. Só pra deixar BEM claro: amor só cura dor-de-cotovelo e DPPnB (Depressão Pós Pé-na-Bunda), ok???
(Disclaimer: Arteterapia é uma tipo de terapia de suporte válida e embasada em evidências. Dar um monte de guache prum indivíduo autista e falar “pintaê, meu filho!” NÃO É ARTETERAPIA!!!!)
Mas… mas… mas…
Ora? Direis… Ouvir estrelas? Não, péra!
Mas afinal, O QUE É AUTISMO?
Bear with me.
O autismo é uma síndrome (aka, conjunto de sintomas) que compromete três áreasdo desenvolvimento:
a. a comunicação/linguagem fica seriamente comprometida, com grandes atrasos na compreensão e na produção da fala. Alguns autistas têm falas inadequadas e repetitivas (ecolalia), fora de contexto e muitas vezes desconectadas da realidade.
b. a socialização: pessoas com TEA têm extrema dificuldade de manter contato social com outras pessoas. Bebês autistas não fazem contato visual e não conseguem manter atenção conjunta – se você apontar para um objeto, a criança vai olhar para a ponta do seu dedo e não para onde você está olhando e apontando. Muitas vezes os autistas relatam que não conseguem entender sinais de emoção nos outros, ou não conseguem entender e expressar suas próprias emoções e sentimentos. E a gente sabe que “são tantas emoções”… (Desculpa, não resisti.)
c. os comportamentos de pessoas autistas podem ser extremamente inadequados à situação e inapropriados. Não é incomum a presença de comportamentos abusivos ou auto-lesivos, em que a pessoa pode se machucar sério se não for contida. Também é comum que pessoas dentro do espectro autista tenham interesses restritos por algum tipo de objeto ou assunto, em alguns casos raros isso pode gerar uma “super-especialização” ou alta habilidade. Por exemplo, o cara se torna um virtuose do piano, ou é contratado pela CIA para descobrir códigos secretos. (Por favor, atenção ao adjetivo RARO. Obrigada.)
Então, de modo geral, o TEA (você vai achar por aí as nomenclaturas Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Transtorno Global do Desenvolvimento ou Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, porque o nome varia de acordo com o manual que você usa, mas é tudo praticamente a mesma coisa) é uma condição que compromete todo o desenvolvimento do indivíduo. Seres humanos têm a incômoda mania de aprender coisas uns com os outros. Mas se o bebê já nasce com uma dificuldade de manter contato visual e atenção conjunta, fica difícil ensiná-lo a falar mamãe, a pegar o nariz do papai, a identificar quando a titia está sorrindo e sorrir de volta… e assim por diante, comprometendo todo o desenvolvimento cognitivo do indivíduo. Provavelmente por isso – a gente ainda não sabe com certeza absoluta, mas a hipótese é boa – há uma grande comorbidade entre autismo e déficit cognitivo.
Well… Todo esse preâmbulo pra chegar no assunto da semana, que é: “Mas e aí, o que você acha da moça autista da novela namorar?”
Linda e o Adêvogado-Gato…
Eeeeeeeeeeeeerrr… Olha, é complexo.
DO JEITO QUE ESTÁ NA NOVELA, ou seja, uma MENINA com sério comprometimento cognitivo e de comunicação, se envolvendo com UM HOMEM adulto, com desenvolvimento típico, provavelmente bem mais velho, e sem o consentimento da família: NÃO.
Fácil assim.
[Que parte de "uma MENINA que não é capaz de tomar decisões plenas se relacionando com um HOMEM mais velho e em situação de poder privilegiada" você acha que pode ser discutida?]
Ok. Moving on.
Como o autismo (assim como a deficiência cognitiva) tem vários graus, e cada indivíduo se desenvolve de maneira única, as coisas têm que ser analisadas caso a caso com muito cuidado e bom senso. (I know. I know…)
Muitas coisas deviam ser levadas em consideração em casos como esse: qual o grau de comprometimento cognitivo dessa pessoa? Ela consegue tomar decisões sozinha? Ela tem habilidade para pesar todas as consequências de suas decisões? Qual o grau de desenvolvimento emocional dessa pessoa (ou das duas envolvidas)? Há uma relação de poder e de “capacidades” muito desequilibrada entre as pessoas envolvidas? Esse relacionamento deve ser constantemente monitorado pelos pais e cuidadores ou o casal pode ter certo grau de autonomia e “intimidade”? E mais um monte de coisas…
As pessoa com TEA não têm necessariamente o desenvolvimento emocional comprometido, é claro que elas podem se apaixonar e ter um relacionamento romântico e/ou sexual saudável com outra pessoa. Há várias pessoas autistas casadas, pais e mães de família, que se dão muito-bem-obrigada com ou sem apoio externo. Mas há sim, e muitos, casos em que o autista precisa de supervisão e apoio constante até na idade adulta, porque ele não tem habilidade de tomar decisões complexas sozinho, ou não consegue se comunicar com eficiência, ou mesmo porque seu grau de desenvolvimento cognitivo não permite que ele  seja considerado “capaz” legalmente.
Pois é, tem mais essa questão da “capacidade legal“: pessoas com comprometimento cognitivo são consideradas como crianças pela lei. É o tal do “incapaz”, ou seja, a pessoa é “incapaz” de consentir com o avanço romântico e sexual de outra pessoa. Essa lei foi feita para proteger crianças e pessoas que não têm habilidade cognitiva suficiente para tomar decisões adequadas. Por um lado ela ajuda, mas por outro, pode atrapalhar quando o indivíduo, apesar do déficit cognitivo, é sim capaz de tomar decisões, mesmo que ele precise de ajuda e suporte profissional ou da família. Então, tudo tem que ser analisado com cuidadinho… e cada caso é um caso.
É. Tudo depende. Bem vindo ao mundo real, em que as coisas têm vários tons de cinza (UÔU!) e não são só preto ou branco.

[Sugestão: leia esse post da Verinha da Silveira no blog "Feminismo Sem Demagogia"... Bacana, com muita informação e entrevistas com mães de pessoas com TEA.
Outra sugestão: esse outro post do Professor Celso Goyos no blog "Vamos falar sobre autismo" para esclarecer dúvidas sobre o diagnóstico e o tratamento do autismo. Sim, ele é meu supervisor de Pós-doutorado e esse é o blog do Lab onde eu trabalho. 


sábado, 11 de janeiro de 2014

CURIOSIDADE DO AUTISMO OU EVOLUÇÃO ESPIRITUAL DESMEDIDA


silvânia mendonça almeida


Não adianta. Mãe observa filhos vinte e quatro horas. Mesmo não podendo fazer tudo por ele. Mas muitas vezes me pego a observar meu filho autista. André é por demais terno, meigo e calado. Lógico. O dom da sua fala é muito restrito. Mas se tem uma pessoinha que não precisa falar, esta é ele. Fala com aqueles olhos brilhantes, arqueados, observadores. Olhar que às vezes se perde no balanço das coisas feitas e no balanço de vida das pessoas menos favorecidas.
Uma curiosidade espiritual passou a acontecer na rua onde temos acesso. André é amigo e chega perto de todos os moradores da rua. Também nos restaurantes, nos lugares onde vamos e nas cidades as quais já passamos. André não pega na mão de gente “normal” para cumprimentar. Não permite o toque de ninguém. Sabemos que todos merecem nossos eternos cumprimentos educados, sociais, vislumbrados na convivência de não sermos uma ilha. Mas também sei que meu filho é diferente. Foi considerado diferente e age de forma diversificada.
E lá vai ele. Atravessa a rua e pega nas mãos de todos os que são seus moradores. Temos que acompanhar, pois ele ainda não sabe atravessar a rua. E ao chegar perto dos maltrapilhos André balança a mão do sujeito várias vezes. Sua dignidade humana e espiritual se alicerça ao morador de rua.
“Oi, oi, oi, oi, oi,oi.” André repete.
E não é diferente em outros lugares. Nas beiradas das ruas, nos possíveis guetos onde tentamos fazer nossa caridade de cada dia, nas portas de igrejas, nos lugares inusitados.
E faz questão de balançar as mãos de mendigos, moradores de rua e de todos aqueles que são considerados pessoas com necessidades especiais. E seu aperto de mão é forte. Como passasse a espiritualidade azul que existe dentro dele. E segue repetindo: “oi, oi, oi, oi, oi.” O Cumprimentado sente a mão doer.
Curiosidade especial do autismo? Evolução desmedida?
Opiniões e análises são muito bem-vindas.
Só sei explicar a ternura e a compaixão do seu olhar para cada olhar sofrido. Mais nada!!!!

sexta-feira, 10 de janeiro de 2014

E lá vai o vento



silvania mendonça almeida margarida
pensada em 09 de janeiro de 2014.

E lá vai o vento
Levando alegrias
O néctar das idas e vindas ao planeta
O perfume do passado e o aroma do futuro.

E lá vai o vento
A suavidade da prova
A alegria do autismo
O sabor das novas amizades

E lá vai o vento
Levando o compromisso
Trazendo o espectador
Das areias, das praias, das brisas,
Dos mares, dos oceanos
E de um grande amor!

E lá vai o vento
Sem a complicação do relógio
Do sorriso maroto do autismo
Dos passes abençoados bem espirituais
Dos momentos das galáxias
Que o tempo não traz nunca mais

E lá vai o vento
Cantando em coros de passarinhos
em ninhos e em cantos
De pombas de barulhos esquisitos
Mas que compõem a natureza
e meditam todo o seu encanto

Lá vai o vento, lá vai o vento
Na sua maratona
Na sua grandeza natural
A dizer-me: novo ciclo já começou!
E eu gentilmente agradeço!!!!

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