Texto de autoria de Camila Gadelha, psicóloga formada pela UFAM – atualmente, fazendo especialização em Psicologia Clínica no Instituto de Psicologia Fenomenológica Existencial do Rio de Janeiro, tendo o autismo como objeto de estudo.
O Transtorno de Espectro Autista afeta consideravelmente as relações sociais de quem é autista, e com as relações afetadas, modificações ocorrem na vida de todos os membros da família da pessoa que tem autismo, principalmente daquele que assume o papel de cuidador, podendo ser os pais, ou podendo ser outra pessoa que assuma essa responsabilidade.
No autismo, existe um marcado e permanente prejuízo na interação social, alterações da comunicação e padrões limitados ou estereotipados de comportamentos e interesses. (KLIN, 2006) Por conta desses prejuízos, o autismo compromete permanentemente a maioria dos indivíduos afetados por esta condição, o que os torna dependente em diversas áreas da vida, requerendo assim, um apoio familiar muito grande.
Howlin (2005) informa que vários estudos sobre o curso que o transtorno de espectro autista pode ter, sugerem que aproximadamente dois terços das crianças autistas tem um desfecho pobre (incapazes de viver independente) e que talvez somente um terço é capaz de atingir algum grau de independência pessoal e de auto-suficiência como adultos.
O autismo corresponde a um quadro de extrema complexidade que exige que abordagens multidisciplinares sejam efetivadas visando-se não somente a questão educacional da socialização, mas principalmente a questão médica e tentativa de estabelecer etiologias e quadros clínicos bem definidos, passiveis de prognósticos precisos e abordagens terapêuticas eficazes (ASSUMPÇÃO & PIMENTEL, 2000)
Entre os anos de 2011 e 2012 fiz uma pesquisa cujo tema era essa relação do cuidar dos pais de crianças e adolescentes autistas com seus filhos. Foram feitas entrevistas com 10 pais. Ao se analisar os discursos, foi possível agrupar as respostas em quatro grupos principais: O momento do diagnóstico: a facticidade vem ao encontro; Estratégias de Enfrentamento; Modificações pessoais e familiares; E o futuro, como será?
Dentro desses grupos, foram observados subgrupos de respostas, como por exemplo: A busca do diagnóstico do filho e suas dificuldades; A busca de tratamento para o filho; Aceitação das limitações do filho; Mudança na rotina; Interdependência; Preparando o filho para o futuro; Incerteza em relação ao futuro do filho.
Analisando os resultados, pude constatar que o cuidado se torna uma responsabilidade pela vida do filho. Além de ser uma forma de enfrentar todas as limitações que o Transtorno de Espectro Autista implica. Por ser uma responsabilidade tomada para si, o cuidado por representar um aprisionamento também, justamente por ser uma preocupação constante sobre o mundo que cerca o filho com autismo.
Os pais mostraram nas entrevistas que se veem sem alternativa a não ser a de tomar responsabilidade da vida do filho para si, e como consequência disso, o cuidar deixa de ser uma “obrigação” de pai e mãe e passa a ser o sentindo que suas vidas têm após o recebimento do diagnóstico de seu filho.
E esse ser pai- de-autista, ser mãe- de- autista, propicia que esses pais abram mão de si mesmos, muitas vezes, em razão do bem-estar e tratamento do filho. O filho se torna a prioridade da vida desse pai e dessa mãe, e isso faz com que a dinâmica familiar se modifique por completo.
Independente da forma que o cuidado é vivenciado, ele se caracteriza como solicitude. Que é essa “missão” de atender o outro, ser solícito para com o outro, cuidar desse outro que é o filho com autismo. Cuidar de um filho com autismo se mostrou um mergulho em uma intensa e incessante luta que nunca vai acabar para esses pais.
Nas entrevistas foi possível observar que esse apoio familiar é essencial no enfrentamento das dificuldades que o autismo engloba. É por isso que a família é peça fundamental, por ser esse apoio que a pessoa que tem autismo precisa para enfrentar as dificuldades do dia-a-dia.
Referências:
ASSUMPÇÃO, Francisco B.; PIMENTEL, Ana Cristina M. Autismo infantil. Ver. Brás. Psiquiar, 2000. Disponível em:< www.scielo.br/pdf/rbp/v22s2/3795.pdf>. Acesso em: 1/07/2013.
HOWLLIN, P. Outcomes in autism spectrum disorders. In: VOLKMAR, F, PAUL, R, KLIN, A, CONHEN, D. Editors. Handbook of autism and pervasive developmental disorders. 3rd ed. New York: Wiley, 2005
KLIN, A. Autismo e Síndrome de asperger: uma visão geral. 2006
