Graziela Rezende
|
domingo, 23 de setembro de 2012
Familiares e amigos de autistas fazem movimento para aprovação de Lei no Senado
quinta-feira, 13 de setembro de 2012
PL 1631
[Petição Pública] Abaixo Assinado : Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista
Abaixo-assinado Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista
Para:Congresso Nacional do Brasil
O PROJETO DE LEI FEDERAL Nº 1631/11 que "Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista" está dependendo da morosidade burocrática para que seja aprovado.
Assino o pedido para que o projeto seja votado em "regime de urgência, urgentíssima" pelo CCJC, e então pelo Plenário da Câmara dos Deputados, e em seguida pelo Senado e que seja sancionado pela Presidência o mais rápido possível.
Atualmente os autistas, seus pais ou cuidadores/responsáveis estão desprotegidos e excluídos das leis que resguardam direitos aos deficientes.
Conforme o andamento especificado e acessado em 18/08/12 no site =(http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=509774), o referido Projeto de Lei está aguardando designação de Relator na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) desde 12 de julho de 2012.
Para conhecimento do teor do PL 1631/11 descrevemos abaixo o texto final, com as modificações que sofreu na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)conforme retirado da Fan Page (https://www.facebook.com/pages/Projeto-de-Lei-n%C2%BA-163111/238971216151532), acessada em 18/08/2012 às 15h que descreve e faz saber:
O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
§1º. Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com transtorno do espectro autista aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II: (N.R)
I – deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II – padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§ 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
I – a intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista;
II – a participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do espectro autista e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III – a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV – a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei n º 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – o estímulo à inserção da pessoa com transtorno do espectro autista no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);
VI – a responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VII – o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VIII – o estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3º São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) o atendimento multiprofissional;
c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
d) os medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4º A pessoa com transtorno do espectro autista não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º da Lei nº 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5º A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o art. 14 da Lei n º 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6º O § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, passa a vigorar com a seguinte redação:
“Art. 98. .......................................................
......................................................................
§ 3º A concessão de horário especial de que trata o § 2º estende-se ao servidor que tenha sob sua responsabilidade e sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente com deficiência.
...........................................................” (NR)
Art. 7º O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar de maneira discriminatória a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punível com multa de três a vinte salários mínimos e, em caso de reincidência, perderá o cargo, por meio de processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa."
Parágrafo Único. Ficam ressalvados os casos em que, comprovadamente, e somente em função das especificidades do aluno, o serviço educacional fora da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno com transtorno do espectro autista.
Art. 8º. O Decreto-Lei nº 2.848, de 7 de dezembro de 1940, passa a vigorar acrescido do seguinte art. 136-A:
Art. 136-A Aplicar qualquer forma de castigo corporal, ofensa psicológica, tratamento cruel ou degradante à criança ou adolescente com deficiência física, sensorial, intelectual, mental ou com transtorno do espectro autista como forma de correção, disciplina, educação ou a qualquer outro pretexto.
Pena – detenção, de seis meses a dois anos.
§ 1º Se do fato resulta lesão corporal de natureza grave:
Pena – reclusão, de dois a quatro anos.
§ 2º Se resulta a morte: Pena - reclusão, de quatro a doze anos” (NR).
Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
............................................................................
Nós brasileiros conhecendo o conteúdo e a importância da aprovação deste Projeto de Lei, unidos pelos direitos à dignidade e cidadania das pessoas com autismo, pedimos que o supracitado seja votado e sancionado com urgência.
Os signatários
Para assinar esta petição, clique : http://www.peticaopublica.com.br/?pi=Familias
segunda-feira, 10 de setembro de 2012
QUEM TEM O DIREITO DE FALAR DE INTERDIÇÃO DOS INCAPAZES, NÃO TEM O DIREITO DE PERPETRAR EXCLUSÃO
Silvânia Mendonça Almeida Margarida
Minha voz pode ser aquela
que silenciou. Aceitou todas as obtusões em nome do autismo, das diferenças
sociais, das necessidades especiais. Silenciar uma voz não é brincadeira não. É
revoltante por não ser ouvida nos meios acadêmicos, na educação inclusiva, nos
redutos de frequência diária, nos ambientes sociais. Falar do autismo incomoda,
burla, é chato e todos fingem não escutar. E está tudo bem. A “normalidade” que o diga. Os doutores da
Lei que promulguem e vigem suas normas kelsianas, positivadas. Tem até lei para
o autismo. Política nacional do autismo. Projeto de lei no. 1..631 de 2011. Será que vai sair do papel? Infelizmente, não posso pagar para ver.
Sou muito a favor de que realmente o Estado, AGORA, tenha entendido o que seja o princípio da
dignidade humana e coloque esta política em prática, mas sem cobrar tributos.
Explicar sobre o autismo, que é a diferença da diferença, explanar que
não é fácil interditar um filho autista também é chato. Extremamente caótico
para aquele que não quer acreditar, e, verdadeiramente, não se interessa. Quer
apenas fazer bonito frente aos palcos chaplianos. Fingir que todos escutam que
os Tempos são Modernos. O cinema e o
teatro são mudos e silentes como a minha voz. Todos mudos. E “nós, nós”, diriam, “somos os doutores da lei,
fingindo que entendemos o que é doença mental, deficiência mental, por que não
dizer, loucura? Nós
instruiremos vocês. Procurem nosso escritório e a curatela de seus filhos
ficará em $$$$$$”. “O melhor é a interdição para não prejudicar os
relativamente incapazes, os totalmente incapazes, diria o Código Civil de 2002”.
A exclusão não é a pior humilhação que pais de
autistas podem sofrer. A exclusão também vem de pessoas que não têm o direito
de se referir às doenças mentais, porque, na verdade, não conhecem nada,
nadinha de nada mesmo, não se interessaram, sempre excluíram e demandaram a
exclusão.
A pior exclusão é aquela que
vem silente, assinada num pedaço de papel, com o atestado “vocês, pais, não têm
direito a nada”, NÃO PROCUREM O ESTADO. E dizem: “seus filhos devem ser também interditados
na sua capacidade civil, pois vocês também são incapazes de cuidar dos seus
tutelados. Vocês não falam, não se melindram, não buscam alternativas. E, vocês,
pais, não prejudiquem seus filhos, não podem depreciar seus filhos especiais”.
Calem a boca!
Estudem primeiro sobre o
autismo e doenças mentais, estudem sobre as famílias dos incapacitantes, para depois
dar depoimentos, fazer discursos, etc. Mas com a autoridade de quem é humilde, de quem as sombras não
pairam sobre as dúvidas, com a autoridade de quem realmente é um Mestre.
Pois, como diria João Guimarães Rosa, mestre
não é aquele que ensina, mestre é aquele que de repente aprende.
Retirar todos os direitos de
uma pessoa com necessidades especiais são retirar todos os seus sonhos
familiares, por causa de um punhado de sal.
SIM, sal, mil vezes sim, sal,
salário, trabalho honesto, corpo a corpo, ombro a ombro, confidências a
confidências. Falar de interdição são para pessoas sensíveis, donas das
sutilezas da alma, sendo doutores da lei ou não.
Ora, quanta ironia!
Falar de sal(ário), ou seria erário? São
nos bastidores, nos palcos chaplianos da alma que todas as verdades espirituais
são ditas e interditadas.
Falar de interdição e
prejuízos aos incapazes também são nos palcos da vida. Mas bem à vista. E todos batem palmas. E mais palmas. E todos
eles ficam felizes e comentam: “todos deveriam saber sobre o Direito de Família”.
Todos deveriam, pelo menos, ler a Lei Maior, nos seus artigos 1º e 5º. que se
traduzem em direitos fundamentais. Os direitos fundamentais devem ser lidos e
revistos, sempre, frente à dignidade da pessoa humana.
A interdição do incapaz pode
também ser a interdição do autista para a vida, para a tentativa, a tentativa
de viver a sua vida civil, das almas dos
pais do autista que participam desta vida: busca do mercado de mercado de
trabalho, ações afirmativas, discriminações positivas e outros parâmetros
saudáveis de inclusão. A sociedade, assim como o Poder Público, são totalmente responsáveis por uma exclusão civil.
Para se falar em curatela,
em inclusão, em proteção de bens materiais, primeiro é necessário agir, mostrar
atitudes benéficas em favor do próximo, incluir o autista, incluir todos os
incapazes. E assim, quem julga que tem a autoridade para falar em interdição, deveria
rever seus processos passados e olhar nos seus autos e saber o que é exclusão e
as consequências funestas que ela traz. E quantas autoridades intelectuais
estão por aí, dentre professores, advogados, médicos, sociólogos, antropólogos,
administradores, empresários que falam em interdição e direitos dos doentes
mentais, sendo que na prática são os primeiros a excluir sumariamente.
Autistas são pérolas que são
colocadas no nosso caminho todos os dias. Devemos aproveitar a chance de ter a
convivência amigável, a sua interdição pode ser bem-vinda, mas sem exclusão,
sem mesquinharia, sempre com o pensamento de um rei: the king is not wrong. Como
sujeito de direitos, a pessoa com necessidade especial merece respeito e deve –
e pode – participar de uma inclusão social, que se pretende, cada vez mais,
ampla, geral e irrestrita.
Minha voz pode ser aquela
que silenciou. Aceitou todas as obtusões em nome do autismo, das diferenças
sociais, das necessidades especiais. Meu filho a u t i s t a está em processo de
interdição. O processo também corre silente, sem ser prolixo e bem ético. Muito ético.
Minha voz e a minha escrita
nunca se calarão frente aos melindres dos palcos holidianos. Frente às
autoridades que dizem tudo saber, fazem discursos, dão conselhos, mas na “hora do vamos ver” como diria
o povo da minha terra, pegam o óleo de peroba, se lustram e vão falar de sucessão,
prejuízos interditórios etc.
No entanto, nada sabem da
alma humana. Nada sabem do autista e suas reais necessidades. Negam a
conhecê-la. E, quando a conhecem, a refutam.
Hipócritas!
quinta-feira, 6 de setembro de 2012
Aprovada criação de política nacional sobre pessoa com autismo
| Aprovada criação de política nacional sobre pessoa com autismo | |||
| Sexta, 31 de Agosto de 2012 - 15:46 | |||
| Foto: Divulgação | |||
|
quarta-feira, 5 de setembro de 2012
Câmara aprova lei que beneficia autistas
Câmara aprova lei que beneficia autistas
A proposta foi aprovada com emendas da Comissão de Seguridade Social e Família
DA REDAçãO 05/09/2012 16h45
 |
| Foto: Correio do Estado |
| Fábio Trad se reuniu nesta semana com pais de autistas |
A Câmara Federal aprovou ontem (04) o projeto de lei (nº 1631/11), que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
A proposta foi aprovada com emendas da Comissão de Seguridade Social e Família e retorna ao Senado para nova votação. O texto equipara os autistas às pessoas com deficiência, permitindo acesso a tratamento especializado na rede pública.
saiba mais
PROPOSTA
Além disso, garante a inserção social dos autistas, o estímulo à entrada no mercado de trabalho, desde que respeitadas as limitações da síndrome, o acesso a atendimento multiprofissional e a medicamentos, o direito a acompanhante em escolas de ensino regular e a proteção previdenciária.
Na segunda-feira (03), pais de pessoas com autismo se reuniram com o deputado federal Fábio Trad para discutir a possibilidade de aprovação e puderam contar com seu apoio no plenário.
domingo, 26 de agosto de 2012
Entrevista com Dra. Temple Grandin
Descrição
A Dra. Temple Grandin encontra-se em uma posição única
Contéudo
 A Dra. Temple Grandin encontra-se em uma posição única para dar a pais e parentes um insight do autismo, porque ela mesma tem autismo. Foi diagnosticada na idade de 2 anos e sua vida tem sido cheia de situações novas e desafios. Ela dá palestras sobre autismo pelo mundo afora, aparecendo em vários programas de televisão dos EUA. Seu primeiro livro, "Uma Menina Estranha", já era considerado um clássico nesse campo e deve ser lido por todos aqueles envolvidos com crianças autistas. Seu segundo livro, "Thinking in Pictures", estava começando a receber muita atenção, e logo se tornará outro clássico. Stephen Edelson conheceu Temple Grandin no começo dos anos 1980, quando ambos eram estudantes de graduação na Univerisdade de Illinois, em Champaign-Urbana. Temos a honra de apresentar a entrevista com Temple Grandin (TG), realizada em 1° de fevereiro de 1996 pelo Dr. Stephen Edelson (SE). SE: Qual sua lembrança mais antiga, e qual era sua idade? TG: Estava em um programa de verão; tinha apenas cerca de três anos. Posso lembrar das brincadeiras em torno de uma piscininha de plástico. De quando tinha 3 anos e meio, também lembro alguma coisa. Posso lembrar da frustração de não conseguir falar. Eu sabia o que queria dizer, mas não conseguia botar as palavras para fora; assim, apenas gritava. Posso lembrar disso claramente. Posso lembrar de uma vez em que estava em uma sessão de fonoterapia na creche. A professora usava uma varinha, um apontador de quadro-negro, para mandar os alunos fazerem alguma coisa e eu gritava cada vez que ela me apontava. Gritava porque tinham me ensinado, em casa, que nunca se deve apontar um objeto para uma pessoa porque ele pode furar seu olho. Eu não conseguia dizer à professora que tinha aprendido a não apontar coisas para as pessoas. Também posso lembrar de alguém tocando piano, de marchas em torno do piano e lembro, o que acho que é minha memória mais antiga, de quando fui levada a um hospital para um teste de audição. Não lembro nada do teste, mas lembro que passei a noite no hospital. Eles me deixaram dormir em uma pequena cama com todo tipo de bichos de pelúcia e bonecas. SE: Quando um pai lhe diz que seu filho foi recentemente diagnosticado com autismo, o que a senhora usualmente lhe diz? TG: Bem, em primeiro lugar, quero saber a idade da criança. SE: Vamos dizer que a criança tenha menos de 5 anos de idade. TG: Acredito muito em intervenção precoce. Temos que fazer as crianças autistas relacionarem-se com o mundo. Não se pode permitir que se desliguem. Posso lembrar quando eu desligava; simplesmente, sentava e balançava e deixava a areia escorrer pelos meus dedos. Era capaz de deixar o mundo de fora. Se deixarmos a criança fazer isso, ela não vai se desenvolver. Cada método de intervenção precoce tem sua própria base teórica, mas tenho observado que os bons professores fazem as mesmas coisas, independentemente da teoria. Quando era criancinha, esperava-se de mim que me sentasse à mesa e mostrasse boas maneiras. Pesquisas começam a mostrar que uma criança deveria estar ocupada pelo menos 20 horas por semana. Não penso que importa tanto o programa que se escolhe, desde que mantenha a criança ligada com o terapeuta, professor ou com os pais por pelo menos 20 horas semanais. Também acredito em um tratamento integrado para o autismo. Um dos meus problemas sensoriais era a sensibilidade auditiva: certos ruídos, como a campainha da escola, feriam meus ouvidos. Parecia uma broca de dentista atravessando meus ouvidos. Era extremamente sensível ao toque, a anágua parecia uma lixa raspando minha pele. Não há meio de uma criança participar de uma aula se sua roupa de baixo parece feita de lixa. Há outros sérios problemas sensoriais, como os problemas visuais que Donna Williams descreve. Quero enfatizar que os problemas sensoriais são diferentes de pessoa para pessoa. Há crianças que têm vários problemas auditivos. Outras têm problemas visuais. Outras terão uma mistura de ambos, enquanto há quem, como o tipo clássico de Rain Man, tenha apenas uma ligeira sensibilidade auditiva. Eu simplesmente não tenho como enfatizar o suficiente a variedade dos problemas. Algumas crianças podem precisar de um enfoque comportamental, enquanto outras crianças podem necessitar um enfoque sensorial. Autismo é uma desordem extremamente variável, quero enfatizar este ponto. Um método de tratamento ou de ensino que funcionará para uma criança pode não servir para outra. O denominador comum para todas as crianças é que a intervenção precoce funciona, e isso parece melhorar o prognóstico. SE: Que conselho a senhora daria para pais que acabaram de receber o diagnóstico de autismo para seu filho de idade entre 5 e 10 anos? TG: Crianças entre os 5 e 10 anos são sempre mais variadas. Vão de um desempenho muito alto, capazes de fazer trabalhos de escola normais, até uma não-verbal com todos os tipos de problemas neurológicos. Para algumas crianças, pergunto se o diagnóstico principal mais apropriado seria autismo. Tenho visto, em encontros sobre autismo, crianças com dificuldade para andar com diagnóstico de autismo. Muitos, não todos, desses casos me parecem ter alguma coisa muito diferente de autismo. Precisa-se olhar para cada caso e fazer o que for apropriado. SE: A senhora foi uma das primeiras pessoas na área a destacar a importância dos problemas sensoriais no autismo. O que pensa, atualmente, sobre esse assunto? TG: Acredito na necessidade de conscientizar as pessoas para os problemas sensoriais do autismo, e esses são problemas variáveis. Podem ir de uma leve sensibilidade auditiva até casos em que as pessoas não conseguem ver e ouvir ao mesmo tempo. Os sentidos se misturam, deixando-as incapazes de perceber os limites do próprio corpo. Estes casos pedem uma abordagem diferente de crianças altamente verbais que conseguem fazer a lição de casa normalmente. De fato, essas pessoas precisam de uma aproximação muito gentil. Donna Williams escreveu sobre uma abordagem mono-canal, em que ela ouve, ou enxerga alguma coisa; não consegue fazer as duas coisas simultaneamente. Fui uma criança que era tirada do autismo se dissessem: “Agora, venha, presta atenção!” Mas não se pode fazer isso com crianças com problemas sensoriais mais severos. Nesses casos, deve-se questionar se há uma razão biológica para o comportamento, ou apenas uma causa comportamental. Se o som machuca os ouvidos da criança, não há como impedi-la de ter medo do sinal da escola. SE: Muitas pessoas enviaram perguntas para a senhora. A mãe de uma criança de cinco anos e meio com TGD (transtorno global do desenvolvimento) pede conselhos. Seu filho freqüenta uma classe de maternal com outros 22 colegas e está começando a ficar agressivo. A mãe diz que ele escolhe uma criança em particular e a prende pelo pescoço. TG: Não tenho informações suficientes para recomendar algo mais definido. Desde que TGD e autismo são diagnósticos estritamente comportamentais, não são diagnósticos absolutos como síndrome de Down. Há uma grande variação de crianças com o rótulo TGD. Das conversas com os pais, parece haver dois tipos de crianças que acabam por receber esse diagnóstico. Há os casos muito suaves, em que a criança é verbal e tem apenas alguns leves traços autistas. O outro tipo de criança com TGD tem uma desordem neurológica. É não-verbal e tem problemas sensoriais autistas. O rótulo TGD é usado porque é delicado e interessa às pessoas. Há dois tipos muito diferentes de rótulos TGD, que são como laranjas e maçãs. Desde que a criança volta sua agressividade especificamente a uma criança em particular, precisamos compreender por que isso está acontecendo. Será que a outra criança a está importunando? De qualquer forma, é necessário intervir para acabar com esse comportamento. SE: Poderia ser o tom de voz da outra criança? TG: Pode ser possível. Algumas crianças autistas não suportam o som de certas vozes. Há professores que me contam de crianças que têm problemas com suas vozes ou de outras pessoas. Este problema costuma estar relacionado a vozes femininas muito agudas. Mas isto não é válido em todos os casos. Acho que é preciso ser um detetive muito bom para determinar o que está causando a agressão. Talvez a criança apenas esteja sendo malvada. Infelizmente, há muitos comportamentalistas que ignoram os problemas sensoriais. Por exemplo, vamos dizer que a criança mostra medo de entrar na quadra de esportes. Sei de muitos casos assim. A criança tem medo porque a campainha do painel fere seus ouvidos; daí, fica de olho no relógio e se encolhe quando ele está prestes a tocar. Ninguém vai querer entrar numa sala onde um som dói como a broca de um dentista atravessando seu nervo. Luzes fluorescentes podem incomodar; alguns ventiladores podem produzir ruídos que a deixa maluca. Uma vez, precisei fazer uma operação e, no quarto, havia um ventilador. Eu absolutamente poderia ficar ali. O ventilador tinha um rolamento quebrado e guinchava. Eu usava o banheiro no escuro. Não podia suportar o barulho. Há casos em que as crianças fazem coisas apenas por mau comportamento. Este problema precisa ser tratado comportamentalmente. Mas isto quando se tem um bom observador que compreende o que causa o comportamento, assim você pode usar a intervenção correta. Infelizmente, não posso dar a essa mãe um conselho específico porque não há informação suficiente. SE: Outra questão: Uma professora trabalha há dois anos com uma garota de nove anos com TGD. A menina é supersensível ao toque, em especial quando está sendo redirecionada para atividades desafiadoras, como cortar, contar e ginástica. Ela reage, dizendo: “Não me toque, machuca!” Entretanto, pode ser redirecionada da mesma forma enquanto lê, e aí não há resposta negativa. TG: Em outras palavras, sua sensibilidade ao toque muda conforme o que ela faz. Um problema é que há muitos ecos num ginásio de esportes. Quando era pequena, eu tinha problemas para comer numa cafeteria. As cadeiras balançavam, havia muito barulho. Uma vez que há ginásios muito barulhentos, os sons provavelmente deixam seu sistema nervoso excitado, seus sentidos ficam à flor da pele. Em contraste, o lugar onde ela lê e faz contas é um lugar silencioso que ajuda seus sistema nervoso a se acalmar. Seria uma boa idéia fazer alguns exercícios táteis para reduzir a sensibilidade. Um bom exercício é a pressão bem forte, como rolar em tapetes e deitar-se debaixo de um colchão. Atividades físicas também ajudam e escovação é muito efetivo para acalmar o sistema nervoso. (continua abaixo...) Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.10.07 Você pode comentar aqui: 0 SE: O que parecia lhe ajudar mais quando estava crescendo? TG: Havia uma variedade de coisas. As pessoas estão sempre procurando pela pílula mágica que vai mudar tudo de uma vez. Não há uma pílula mágica. Tive muita sorte por receber intervenção precoce com professores muito bons, desde os dois anos e meio. Não posso enfatizar o suficiente a importância de bons professores. Um bom professor vale seu peso em ouro. Alguns professores têm aptidão para lidar com crianças autistas. Outros, não. Se você achar um bom professor, segure-o bem firme. Minha mãe me ensinou a ler. Eu estava no caminho certo na terceira série, e fui muito bem por cerca de três anos. A sétima e oitava séries (Junior High School) foram, para mim, uma grande confusão e, então, veio a puberdade. Meus ataques de ansiedade vieram durante a adolescência e todo o nervosismo começou. Esse período foi terrível. Tive um bom professor de Ciências que me interessou no assunto. Depois disso tive empregadores que ajudaram bastante. Houve muitas pessoas que me ajudaram. Comecei a tomar anti-depressivos com treze anos. Não estaria aqui sem anti-depressivos. Sei de vários adultos autistas que se beneficiam com Prozac. Só quero fazer um alerta sobre os anti-depressivos, explicar como funcionam. Isto se aplica tanto aos novos medicamentos, Prozac e seus clones, como aos velhos anti-depressivos tricíclicos. São drogas que agem em dois circuitos do cérebro. O primeiro circuito acalma a ansiedade e o nervosismo e o segundo é excitatório. Vou chamá-lo de “circuito anti-depressão”. Afinal, eles são chamados de anti-depressivos porque eliminam a depressão. Para pessoas que estão em depressão, uma dose grande vai tirá-la “para fora”. Uma vez que pessoas autistas não estão verdadeiramente deprimidas, uma dose muito grande de anti-depressivos pode causar irritabilidade, agitação e excitamento. Se a pessoa toma uma overdose do remédio, pode ainda ficar agressiva e ter insônia. Ocasionalmente, ouço falar de alguém que ficou maluco com Prozac. Isso, provavelmente, é causado por overdose. O macete é acalmar os nervos sem colocar o outro circuito em uma irritabilidade hipermaníaca. Um erro comum é dar mais remédios quando a insônia e irritabilidade começam. É o pior a fazer. Temos que baixar a dose. Tenho tomado a mesma dose de anti-depressivos há quinze anos e meu nervosismo ainda sobe e desce em ciclos; mas ele está ciclando em um nível inferior ao que fazia antes. Você tem de resistir à vontade de tomar mais remédio toda vez que há uma pequena recaída. Não se pode ter 100% sob controle, mas é possível ter algo como 90%, se as coisas estiverem funcionando de forma adequada. Também queria acrescentar outra coisa sobre drogas anti-depressivas: não são para todo mundo. Uma vez que há muitas pessoas com o rótulo “autismo”, é importante mencionar que o que funciona muito bem para algumas pessoas pode não funcionar bem para outras. Quando falamos do assunto medicação, sempre se deve avaliar o risco versus o benefício. Quando uma pessoa toma um remédio, espera-se uma reação do tipo “UAU! Essa coisa funciona mesmo!” Isso compensa o risco de tomar um remédio. Se você começa a usar um remédio em uma pessoa autista, deve ter uma melhora evidente no comportamento em um curto período. Se essa melhora não é observada, provavelmente não é a droga correta. É simples assim. SE: Infelizmente, algumas pessoas recebem uma prescrição e simplesmente tomam o remédio, ajude-a ou não. TG: Quando você toma um remédio para pressão alta ou diabetes, tem um teste objetivo para medir a pressão ou o teor de açúcar no sangue. Com o autismo, você procura por alterações no comportamento. A única forma de avaliar se um remédio realmente funcionou é se professores e pais relatam mudanças. Quando a criança é levada ao consultório de um médico por 5 minutos, tanto poderá subir pelas paredes como se comportar como um perfeito anjo. O médico não pode ter um quadro detalhado do comportamento em cinco ou dez minutos. Só é possível ter uma compreensão acurada do comportamento a partir de pessoas que vêem o paciente – adulto ou criança – por muitas horas. Medicamentos dão melhoras dramaticamente óbvias. Se não há essa melhora, então a droga deveria ser abandonada. Se a pessoa toma a medicação por meses ou anos e você a quer descontinuar, ela deverá ser removida gradualmente, Remédios que vêm sendo tomados por poucos dias ou semanas podem ser suspensos abruptamente. SE: Que retorno você tem recebido de pais e profissionais a respeito de sua máquina do abraço? TG: Muitos pais me contam que os filhos buscam pressão, especialmente alguns adultos não-verbais. Entram embaixo das almofadas do sofá, enrolam-se em cobertores, mesmo quando está calor, e se deitam entre o colchão e a cama. A pressão acalma o Sistema Nervoso. Em crianças pequenas, há muitas formas baratas de providenciar pressão, como esteiras de ginástica e almofadões do tipo pufe. Para ajudar crianças hiperativas a ficar sentadas numa sala de aula, um colete pesado pode ajudar. É como um colete de fotógrafo, almofadado e pesado. De fato, apenas um pouquinho de pressão já ajuda a se acalmarem. Acho que a máquina do abraço é mais válida para adultos, mas gostei de saber os resultados de sua pesquisa com ela. Seus resultados fazem sentido para mim; apenas um tipo de criança tem grandes benefícios. São as crianças com um sistema simpático hiperativo. A máquina do abraço não vai curar ninguém, mas ajuda a relaxar, e uma pessoa relaxada costuma ter melhor comportamento. SE: Algumas pessoas não sabem que você tem doutorado em ciência animal. Rapidamente, qual foi o foco de sua tese e quais os resultados? TG: Minha tese foi sobre os efeitos do ambiente no crescimento dendrítico do córtex somato-sensorial do porco. Havia muitas pesquisas sobre ratos nas quais um grupo de ratos vivia em uma pequena caixa plástica no laboratório e o outro grupo ficava em um verdadeiro “play ground tipo Disneylândia”, com todo tipo de brinquedos para escalar, que eram trocados diariamente. Os resultados claramente mostravam que os ratos da “Disneylândia” desenvolviam mais terminações nervosas no seu córtex visual. Assim, pensei: vamos tentar com porcos. Pus alguns porcos para viver em uma “Disneyporcolândia”, com brinquedos e camas de palha, e outros porcos vivendo em um cercadinho comercial. Adivinha o que aconteceu? Ficamos muito surpresos – os resultados deram para trás. Os porcos do cercadinho tinham mais terminações nervosas nos seus córtices. Então, perguntamos por que isso aconteceu.Olhamos as fitas registradas durante a noite, sem ninguém por perto. Descobrimos que aqueles porcos ficavam fuçando – fuçavam o chão e uns aos outros. Tinham comportamentos estereotipados quando ninguém estava por perto. Esta é uma das razões pelas quais acredito firmemente que não se deve deixar uma criança autista sentada num canto, desligada durante seis horas por dia. Elas podem formar “avenidas de dendritos” em lugares onde não deveriam existir. Gostaria também de mencionar, ainda que seja apenas teoria, que há uma possibilidade de danos cerebrais secundários em crianças autistas. A criança nasce com desenvolvimento imaturo no sistema límbico e cerebelo. Mas se estas crianças se retraem, devido a problemas sensoriais ou de outro tipo, talvez outras partes de seus cérebros também não venham a se desenvolver de forma apropriada. Isso é só teoria; não posso provar, mas há experimentos que dão suporte a essa idéia. Por exemplo, se bebês animais não têm estimulação apropriada quando jovens, irão cometer erros permanentemente. Como você deve saber, alguns dos comportamentos estereotipados das crianças autistas também são vistos em animais de zoológicos, que cresceram num ambiente pobre. Por que um animal de zoológico teria um comportamento semelhante ao de uma criança autista? Bem , a criança autista não se desenvolve porque o mundo lhe é um lugar doloroso – sons, toques, a visão, tudo machuca – assim, ela se fecha. Animais de zoológico exibem esse comportamento por causa de seu ambiente limitado, onde não há nada para fazer. O leão do zoológico vive numa caixa de concreto. Felizmente, os zoológicos estão se esforçando para ter exposições mais bonitas mas, no passado, os leões de zoológico não tinham nada para fazer. Como resultado, seus cérebros não recebiam estímulos suficientes para se desenvolver e comportamentos estereotipados surgiam devido ao enfado. Pesquisas mostram que um ambiente pobre é muito mais danoso a bebês animais que para animais adultos. Esses ambientes não prejudicam aos animais adultos como aos bebês. Este é um dos motivos porque acredito na intervenção precoce. Temos de trabalhar para manter essas crianças engajadas com o mundo. Há algumas que, aos três anos, você pode chamá-las, dizendo: “Preste atenção!” Há outras com quem tal estratégia não funciona. Com elas, se você forçar o contato ocular, vai causar nos seus sistemas nervosos uma sobrecarga sensorial. Elas vão “desligar” e nada vai entrar nelas. Elas são “mono-canal” e só conseguem usar um sentido de cada vez. Você precisa se aproximar suavemente, esgueirar-se, com essas crianças. Tente sussurrar em uma sala livre de distrações visuais. Pode tentar cantar com uma voz suave e baixa. Talvez assim consiga estabelecer contato. Há muita variação entre crianças autistas. SE: Você sente que perdeu alguma coisa por ser autista? TG: Nos últimos anos, quando trabalhava no meu livro, “Thinking in pictures”, percebi que eu perco alguma coisa que as demais pessoas têm – complexidade emocional – e eu a substituo por complexidade intelectual. Obtenho grande satisfação em usar meu intelecto. Gosto de visualizar coisas e resolver problemas. Isso realmente me deixa bem. Quando observo a complexidade emocional em outras pessoas, é o tipo de ritmo que rola entre namorados. Freqüentemente observo isso em aviões. Algumas vezes sento perto deles. É como observar seres de outro planeta. O relacionamento é o que os motiva mas, para mim, é visualizar como projetar algo, tal como visualizar melhores formas de tratar o autismo. Uso minha mente para resolver problemas e inventar coisas. Tenho uma tremenda satisfação em inventar coisas e fazer pesquisas inovadoras. Acabamos de concluir vários bons experimentos na Universidade. Tivemos resultados muito bons, e isso me satisfaz. Minha vida é, basicamente, meu trabalho. Se não tivesse meu trabalho, não teria qualquer vida. Isto leva à importância de manter as pessoas autistas na escola interessadas em algo que possam transformar em uma carreira. Eles precisam investir nos seus talentos, tais como trabalho artístico e programação de computadores. |
Depoimento: Tirei meu filho do isolamento do autismo
A professora Anita Brito ouviu os médicos afirmarem que seu filho jamais voltaria a falar. Diagnosticado como autista, o menino ficou mais de um ano sem se expressar. Com uma rotina caseira de estímulos diários, Anita conseguiu trazer o filho de volta. Hoje, Nicolas tem 13 anos, lê, escreve, conversa e frequenta um colégio regular. E segue autista
Por Depoimento a Letícia González
"Uma das psicólogas
me disse que ele era retardado. Outra, mimado"
me disse que ele era retardado. Outra, mimado"
NUNCA DESISTI DE CONVERSAR COM NICOLAS E TENTAR ENTRAR NO SEU MUNDO. HOJE, AOS 13, VEJO QUE ELE SEGUE EVOLUINDO
Depois dos primeiros meses, essa característica começou a me preocupar. Nicolas tinha de ser alimentado de três em três horas, mas nunca chorava à noite para mamar. Eu é que tinha de acordá-lo. Também nunca tinha cólicas e ficava em silêncio no berço por horas, olhando para o teto. Quando tinha febre ou dor, respirava com dificuldade e essa era a única maneira de saber que estava doente. Um dia, quando ele tinha 4 meses, eu o coloquei no berço, liguei uma música e comecei a arrumar o quarto. Como tinha o hábito de conversar com ele, fui falando e, sem pensar, me peguei dizendo ‘Você não dá trabalho mesmo, hein, filho? Será que há algo errado?’. Foi a primeira vez que cogitei a hipótese de ele ter um problema.
Aos 6 meses, Nicolas olhou para mim e disse sua primeira palavra: ‘Tata’. Foi estranho o jeito que pronunciou as sílabas. Parecia correto demais. Achei que novas palavras viriam em seguida, como ‘mamãe’, ‘papai’, mas ele só voltou a falar no ano seguinte. Aos 9 meses, aprendeu a andar. Esse sinal de desenvolvimento, no entanto, contrastava com a sua falta de reação a estímulos: não respondia a barulhos — a menos que fossem fortes e inesperados, o que o fazia chorar muito —, não dava atenção a pessoas que falavam com ele — para agonia das avós — e nem se mexia quando ganhava um brinquedo novo. Isso me levou a buscar na internet informações sobre autismo. Ele era pequeno demais para mostrar os sintomas clássicos, mas mesmo assim mencionei o assunto com meu marido, Alexsander, e depois com a pediatra. Alex me chamou de doida e a médica, de ‘mãe de primeira viagem’. Para reforçar, disse: ‘Seu filho é o bebê mais lindo que já vi, fique tranquila’. Aquilo não me acalmou, mas me fez pensar que talvez eu estivesse exagerando. Naquela noite, além do autismo, pesquisei também sobre uma síndrome que faz as mães fingirem que os filhos estão doentes para chamar a atenção para si. Mas eu não me via nas descrições. O que via, a cada noite de insônia passada em frente ao computador, eram semelhanças entre as atitudes de Nicolas e o autismo.
Crianças autistas podem ter pouca ou nenhuma interação com o mundo à sua volta, costumam ter fixação por assuntos específicos, têm raciocínio lógico (mas, muita vezes, inflexível) e parecem escutar apenas quando algo lhes interessa. Não há uma causa definida para a doença, mas a influência genética atualmente já é comprovada por estudos e aceita pelos médicos. Com 1 ano, Nicolas seguia regras sem contestá-las e aprendia com facilidade a diferença entre o certo e o errado. Com 1 ano e meio, expliquei a ele uma única vez como se usava o banheiro e, a partir desse dia, ele nunca mais usou fraldas. Outra coisa que ficou clara na época foi a sua paixão por objetos que giram. Ele ia sozinho até a lavanderia para assistir ao ciclo da máquina de lavar e, como também adorava o ventilador, costumava sentar-se atrás dele — eu o havia proibido de ficar de frente para o vento e ele nunca desobedecia. Quanto à fala, começou repetindo frases de desenhos animados. Ele não criava frases próprias e nem respondia às conversas. Tanto que minha mãe chegou a suspeitar que fosse surdo. Um dia, quando ela foi nos visitar, fiz o teste e falei baixinho: ‘Nicolas, olha para cá agora senão vou ficar chateada’. Ele, que estava brincando bem afastado de nós, largou o brinquedo e olhou.
Quando Nicolas completou 2 anos e meio, decidi levá-lo a uma psicóloga. Em quatro sessões, ela o diagnosticou como retardado mental e disse que jamais frequentaria a escola. Discordei, pois, em casa, ele agia com esperteza, só que do seu jeito. Ela tentou me consolar: ‘Sei que é difícil ouvir isso, você vai entrar em negação’.Depois disso, voltei a abordar o assunto com a pediatra, mas ela insistia que ele era perfeitamente normal. Troquei de médico e ouvi a mesma coisa. Quando meu filho já tinha 3 anos, tentei uma segunda psicóloga. Dessa vez foi pior. Nicolas, dizia, era mimado. ‘Quando vocês pararem de superprotegê-lo, ele vai se desenvolver’. Tentamos colocar Nicolas na escolinha, mas ele chorava do momento em que o deixávamos à hora da saída.
O diagnóstico definitivo só viria quase um ano depois, infelizmente, por causa de uma doença. Aos 3 anos e 8 meses, Nicolas desenvolveu uma inflamação nos vasos sanguíneos chamada Púrpura de Henoch-Schönlein, que pode levar à morte. Numa noite, descobrimos um hematoma que cobria quase toda sua nádega e piorava de hora em hora. Eu perguntava sobre tombos, batidas, mas não conseguia arrancar dele nem um ‘sim’ ou ‘não’, suas respostas habituais. No consultório, assim que o médico o apalpou, Nicolas começou a gritar: ‘Ai meu Deus, que dor!’, com a mãozinha apoiada sobre a barriga. Houve correria na clínica quando o pediatra, que estava calmo até aquele instante, ordenou a uma das enfermeiras: ‘Corre e prepara 20 ml de ...’. Nessa hora, não escutei mais nada. Segurei a mão de Nicolas e tentei consolá-lo, mas, na verdade, pensava também em mim. Tive uma infância difícil numa casa com seis irmãos, e só consegui sair da pobreza depois de trabalhar e estudar muito. Naquela época, eu e meu marido cuidávamos de nossa escola de inglês juntos e havíamos chegado a um patamar confortável de vida. Aquela era a fase mais feliz da minha vida e a crise me fez ter medo de perder tudo.
Por causa da dor, Nicolas foi sedado. Ele despertou algumas horas depois, mas já estava irreconhecível. Seu rosto não tinha expressão, seus olhos não se cruzavam com os meus e ele estava mudo. Quando eu o pegava no colo, ele não se encaixava em mim, era como um peso morto. Nicolas sempre foi diferente dos demais, mas tínhamos uma conexão. Naquele dia, no entanto, ele parecia vazio. Pensar que não havia ninguém dentro daquele corpinho me fez ter vontade de morrer. Voltei para casa em luto, com a sensação de ter perdido um filho. Nessa época, passei a dormir cerca de quatro horas por noite e, quando conseguia adormecer, tinha pesadelos. Em um deles, Nicolas ia correndo para bem longe de mim e eu tentava alcançá-lo. Em outro, ele parava ao meu lado num jardim e gritava ‘Mamãe!’, mas eu não o ouvia.
Iniciamos uma nova maratona médica e, por causa do tempo que as visitas tomavam, decidimos que meu marido pararia de trabalhar. Alexsander, então, já dividia minha suspeita — a essa altura uma certeza — de que nosso pequeno fosse autista, mas por tristeza e cansaço, paramos de falar antes de os médicos darem um parecer. Tudo mudou no dia em que entramos no consultório de uma psiquiatra e, com poucos minutos de observação, ela disse: ‘Vocês já ouviram falar em autismo?’. ‘Sim’, respondemos em coro. ‘Me falem sobre o Nicolas’. E isso foi a melhor coisa que nos aconteceu.
Fomos encaminhados a um hospital em São Paulo pioneiro na área e ali tivemos o diagnóstico definitivo. É estranho falar em alívio quando alguém confirma que seu filho tem um problema sério, mas foi o que senti. Finalmente, três anos depois das minhas primeiras suspeitas, eu poderia tratá-lo com propriedade. Saímos do hospital confiantes de que, agora, a medicina nos ajudaria.
NICOLAS, HOJE, AOS 13 ANOS
Mas a experiência com os psiquiatras foi frustrante, pois eles não se interessavam pela rotina do Nicolas. Apenas se limitavam a fazer perguntas sobre suas crises de ansiedade e receitar remédios.Nicolas se balançava, sacudia as mãos e às vezes mordia a parte interna da boca até sangrar, por isso a indicação de medicá-lo. Essa época foi difícil, porque os especialistas nos diziam que a criança autista vive em um mundo à parte e a família deve apenas deixá-lo mais confortável.
Eles não viam relação entre a crise de Púrpura e o mutismo dele, apenas diziam que era normal um autista não se comunicar. Eu ouvia isso e não aceitava a ideia de nunca mais ouvir a voz de Nicolas. Meu marido também sofria com a situação.
Em uma das nossas primeiras visitas ao hospital, Alexsander ficou tão assustado que apertou a minha mão até machucar. Enquanto esperávamos para ser atendidos, conversei com uma das mães na sala. Ela era bonita, bem vestida e acompanhava seu filho de 16 anos, portador de Síndrome de Asperger, uma das variantes do autismo. O garoto era espontâneo e logo começou a falar sobre carros, sua paixão. Vendo mãe e filho interagindo com tanto carinho, desejei isso para o futuro de Nicolas, que vivia em total silêncio. Foi então que veio o choque. Em um momento da conversa, ela me contou que o marido não havia suportado a pressão da doença e havia se suicidado alguns anos antes. Meu coração quase parou quando olhei para meu próprio marido, nervoso naquela sala, sem saber se Nicolas voltaria a se comunicar.
Nosso plano foi insistir nos estímulos, de todos os tipos. Eu tirava duas horas do dia para tentar entrar nas brincadeiras de Nicolas, falar sobre coisas que ele conhecia e gostava, chamar o seu olhar para o meu. Foram meses difíceis, porque eu não tinha nenhuma resposta da parte dele. Ao mesmo tempo, os profissionais que consultávamos nos davam perspectivas deprimentes. Enquanto uns diziam que Nicolas não era autista, outros diziam que ele era e não havia nada a fazer — a não ser medicar sua ansiedade. Eu lia estudos conduzidos nos Estados Unidos e entendia que o autismo tem muitas questões sem respostas, mas que ‘nada’ não era uma boa opção de tratamento.
Quando ele tinha 4 anos e meio, tive a ideia de levá-lo a um carrossel, coisa que ele adorava quando era menor. Comprei a ficha, coloquei Nicolas em um dos cavalinhos e fui para o lado de fora vê-lo girar. Depois da primeira volta, surpresa: Nicolas me olhou de relance, meio de lado, e levantou o cantinho dos lábios num quase sorriso. Meu coração pulou de alegria. Finalmente uma reação! Meu filho me olhava depois de um ano de isolamento. E continuou me olhando, meio de lado, meio sorrindo, a cada volta que dava. Quando o brinquedo parou, corri para comprar outra ficha e pedi para subir com ele no carrossel. Fiquei ao lado dele falando no seu ouvido, dizia que sentia sua falta, que gostaria de ver um filme com ele quando chegássemos em casa. Voltamos ao carrossel no dia seguinte e também no fim de semana, dessa vez com o meu marido, que na época estava de volta ao trabalho. Quando, na primeira volta, Nicolas nos olhou de cima do seu cavalinho, Alex disse: ‘Ele vai voltar, amor’. Choramos juntos.
Em menos de um ano, Nicolas estava falando novamente. Acho que, por algum bloqueio, não consigo lembrar o dia exato em que ele disse sua primeira palavra. Às vezes recebíamos apenas um ‘sim’ ou ‘não’ com a cabeça, mas era um começo. Com o tempo, ele voltou a repetir frases de filmes e se comunicava por meio delas. Também usava algumas expressões que só nós entendíamos, então fazíamos a ponte entre ele e o resto da família e os amigos. Com algumas adaptações, o convívio foi se tornando possível de novo. Quando ele tinha quase 6 anos, conseguimos uma bolsa para uma escola especializada em autismo em São Paulo, e os avanços foram incríveis. Já no primeiro dia de escola, Nicolas aprendeu a se vestir sozinho. Durante seis meses, frequentou duas escolas: a especial e uma regular, onde fez adaptação para uma sala do 1o ano. Meu marido dirigia com ele até a capital de manhã, às vezes enfrentando duas horas de trânsito, aguardava a aula terminar e voltava com ele para Jandira, onde ele estudava à tarde.
NICOLAS ADORA VIDEOGAME E SABE DE COR O ANO DE TODOS OS LANÇAMENTOS DE MARIO BROS. E SONIC
Por ter o raciocínio linear e muitas vezes ser inflexível, Nicolas se recusa a fazer dever de casa, por exemplo. Ele diz que ‘a escola é para estudar, e a casa para descansar’. Então, as professoras passam os deveres na escola mesmo, e ele os faz antes de voltar para casa. Essa maneira de pensar já rendeu situações engraçadas, como a vez em que ele deixou vários exercícios de matemática em branco porque o livro trazia a pergunta ‘Você aceita um desafio?’. Ele respondeu ‘Não’ e deu a tarefa por acabada.
Com 8 anos de idade, as frases repetidas de filmes deram lugar aos nossos primeiros diálogos, com perguntas, respostas e réplicas. Aos 10 anos, teve a sua fase dos porquês. E hoje, aos 13 e no 8o ano, estamos treinando em casa como expressar emoções e ser simpático com os outros, para evitar os ‘sincericídios’ naturais dele, como dizer que odiou a comida. Quem conversa com ele percebe a diferença em relação às outras crianças. Ele fala pausado, raramente começa uma conversa por conta própria e tem um sentido muito rígido do que é certo e errado. Se alguém fala palavrão e ele quer comentar o caso, repete a história, mas diz ‘palavrão’ no lugar de cada expressão grosseira. Ele balança as mãos, anda pela casa sem direção e exige que as pessoas cumpram todas as suas promessas, mesmo as mais banais. Mas conseguimos muitos progressos. Tanto que hoje ele dá palestras em escolas e em grupos de estudos explicando como vê o mundo.
No ano que vem, Nicolas quer paquerar. Depois, quem sabe, arranjar uma namorada. Há dois anos, ele aprendeu a dividir suas coisas com o novo irmão, Guilherme, um sobrinho de 15 anos, que adotamos depois que minha irmã morreu. Ainda é cedo para dizer se ele vai conseguir terminar o ensino médio e fazer vestibular, mas Nicolas adora videogame — especialmente os jogos do Mario Bros. Ele até cita as datas de lançamento com precisão enciclopédica — e diz que gostaria de seguir uma carreira na área de games. Nesses mais de dez anos de luta, percebi que o Brasil avançou no diagnóstico e no tratamento do autismo. No campo pessoal, vi meu esforço recompensado. A história dele me inspira tanto que decidi escrever um livro, Meu filho ERA autista, publicado de forma independente no início deste ano.
TEXTO RETIRADO DA REVISTA MARIE CLAIR
09/06/2012
Assinar:
Postagens (Atom)
Divulgue este blog sobre o autismo
Oficinas e Materiais
