Em que idade da vida o problema do autismo é normalmente detectado?
Poderão existir casos detectados na adolescência, mas normalmente é bastante mais cedo, entre os 3 e os 6 anos: a falta de contacto visual, a dificuldade em perceber instruções e segui-las, também nas questões de afecto. Por outro lado, não há dois casos idênticos, e os níveis de dificuldade que resultam do autismo são também muito variáveis. Tal como todos, somos muito diferentes entre nós. O importante é o tratamento individual, cada caso é um caso, os terapeutas é isso que fazem, preparando um plano de apoio de acordo com as necessidades de cada criança, por exemplo a nível cognitivo ou a nível da motricidade.
Legalmente, é previsto que crianças com necessidades educativas especiais tenham uma série de apoios, quer eles sejam numa instituição de ensino especial, quer sejam numa escola regular. As crianças com o espectro do autismo precisam de apoio muito específico, ora em Macau não existe nenhuma instituição de ensino especial que esteja exclusivamente preparada para receber crianças com autismo, de língua inglesa ou portuguesa, existe somente para crianças de língua chinesa.
Números sobre o autismo, que exemplos pode dar-nos?
Lamentavelmente, os números têm vindo a aumentar. Por exemplo, nos Estados Unidos, 1 em cada 140 crianças sofre de autismo.
E qual é a realidade em Macau?
Tive a oportunidade de participar, no ano passado, numa importante Conferência em Hong Kong onde recolhemos a informação de quem em Macau há 373 casos de autismo, com listas de espera por consulta, para avaliação, entre 6 e 9 meses.
Por vezes as pessoas escondem os familiares com problemas…
Sinto que em Macau ainda há casos em que os pais sentem vergonha, medo de serem identificados como tendo algum familiar com algum problema de saúde mais grave – o que dirão os outros?, é sempre uma pergunta que fazem para eles próprios, ou então pensam que saindo com aquela criança, serão rejeitados pela sociedade.
Chegado à idade escolar, que apoio possível, em Macau, que enquadramento legal?
Enquadramento legal existe, tipo de apoio é que não é coincidente. Legalmente, é previsto que crianças com necessidades educativas especiais tenham uma série de apoios, quer eles sejam numa insituição de ensino especial, quer sejam numa escola regular. As crianças com o espectro do autismo precisam de apoio muito específico, ora em Macau não existe nenhuma instituição de ensino especial que esteja exclusivamente preparada para receber crianças com autismo, de língua inglesa ou portuguesa, existe somente para crianças de língua chinesa. Deve ter-se em atenção que há famílias chinesas que optam por matricular as crianças no ensino de língua inglesa: então, também essas sentem muita dificuldade em receber apoio no âmbito sua actividade escolar, enquanto sofredoras de autismo. Os apoios a essas crianças têm de ser feitos na língua que elas dominam.
Há casos em que a criança com problemas de autismo tem de ser internada clinicamente?
Depende do nível de dificuldades que a criança tenha, mas muitos deles conseguem depois ter uma vida independente.
Que apoios vão tendo para manter de pé todo o vosso trabalho na Associação?
Alugámos uma sede, o espaço é pequeno, alugámos mais dois pequenos espaços, tentamos sempre que as entidades oficiais nos cedam alguma instalação maior, mas até agora as respostas são sempre idênticas: não há espaços disponíveis. A realidade é que nós temos de expandir o nosso trabalho à medida que aparecem mais casos merecedores de toda a nossa atenção. Felizmente, temos um exemplo muito positivo que muito agradecemos. Uma escola privada, internacional, cedeu-nos três salas onde podemos realizar o nosso trabalho junto das crianças, a nível educacional, cognitivo, etc. Muitos deles são extraordinariamente inteligentes, excelentes alunos em matemática, por exemplo. Temos apoio do Instituto de Acção Social que cobre, parcialmente, os custos de ajuda a 30 crianças, designadamente no que respeita aos salários dos terapeutas. A Fundação Macau tem apoiado uma parte dos custos que temos feito em algumas obras muito necessárias que tivémos de fazer. Com o pouquinho que temos, fazemos muito, apesar das dificuldades económicas.
Mesmo com essa boa ajuda, não estão resolvidos os problemas de espaço?
Realmente não estão. Temos agora uma outra ajuda, esta veio do sector industrial. Por isso estamos elaborando um plano para uma oficina educacional, onde os nossos adolescentes com dificuldades no aspecto autista que não possam ou tenham muitas dificuldades em seguir o ensino regular, ali tenham treino vocacional.
O trabalho da Associação não é somente realizado nas vossas instalações…
Não, os terapeutas que trabalham connosco, para além de desenvolverem actividade nos centros, vão às residências, vão às escolas, vamos a qualquer lado onde nos disponibilizem espaços e as crianças necessitem.
E custos?
No meu caso, estou em dívida até aos 80 anos! A nossa associação oferece o seu trabalho a todas as famílias, mesmo àquelas com muitas dificuldades. Mas as famílias com melhor nível de vida, que tenham filhos com problemas de autismo, devem investir de imediato no tratamento das crianças. Devem investir nelas, mesmo que só consigam ser independentes, por exemplo no acto de comer. O simples facto de passarem a poder comer sozinhas, sem ajuda, já é admirável e muito esperançoso. Temos casos extraodinários de recuperação, independência e integração social a que chamamos os nossos milagres.
Por vezes, os problemas do autismo não são identificados pelos pais, pensam que os filhos são menos inteligentes… sente que há esse risco?
Esse é um dos grandes dramas, a criança ser mal interpretada, mal compreendida. Mas isso não somente no âmbito do autismo, mas também ao nível da educação. Muitas crianças ouvem durante anos aquelas frases que conhecemos: tu não queres, tu não tentas, tu tens preguiça, és estúpida, não fazes bem as coisas porque não queres. Eu tenho dito, se a criança tem menos de 14 anos não é preguiçosa, ela não faz de propósito, o seu procedimento é um consequência duma qualquer causa que exista. A criança prefere ser apelidada de preguiçosa do que ser confrontada com os seus colegas como sendo menos inteligente que eles; ela sofre bastante quando ouve que a consideram estúpida.
Aceitam pessoas voluntárias para ajudarem nos vossos trabalhos?
De braços abertos!
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